Vardagen för en person med diagnosen Pankreascancer är inte bara en känslomässigt oerhört svår situation. Även det praktiska jobbet kring sjukdomen är mycket krävande, något som PALEMAs medlem Susann kan vittna om.

Här är hennes historia som visar hur det skulle behövas mycket mera hjälp i vardagen. Både för henne och många andra som har drabbats.

Avslutningsvis återger vi några reflektioner från hennes inlägg på Facebook.

Orolig

(Genrebild – ej bild på medverkande i artikeln)

Min berättelse är tyvärr ”ett bra exempel på ett mycket dåligt exempel” på hur man kan bemötas inom hälso-och sjukvården.

 

Inledningsvis sökte jag hjälp inom primärvården med anledning av magsmärtor, förändrade avföringsvanor.  Jag möttes av ett bristande bemötande, kränkningar samt fördröjd vårdprocess/utredning, diagnostik samt behandling på grund av nonchalans.

 

Detta förfarande har lett till en brutal vardag för mig såväl fysiskt som psykiskt då jag har fått driva min egen vårdprocess trots att jag är sjuk. Patientskada, såväl fysiskt- som psykiskt lidande men även på övriga livsområden såsom arbetssituationen/arbetslivet, familjelivet, sociala livet, fritidsliv, själsligt och ekonomiskt.

Bakgrund

Under 2017 – 18 drabbades jag av magbekymmer och gick ner 10 kg.  Då jag återigen drabbades av svåra magsmärtor och mer åt förstoppningshållet under årsskiftet 19 – 20 uppsökte jag primärvården. De vanliga råden för god hälsa om kost och motion hade jag redan provat och det var när de vanliga råden inte hjälpte mig så sökte jag hjälp på primärvården.

 

Har haft frekvent kontakt med primärvården för mina magbekymmer sedan i början av året 2020 och under 10 månader utan att vare sig få en diagnos, guidelines eller behandling.  Har fått kämpa själv för att få någon form av hjälp. Hade stora svårigheter att äta pga. smärtor och magproblem och fortsatte gå ner i vikt. Kände mig svag och orkeslös samt tappade mycket hår och detta oroade mig. Råden jag fick av läkaren inom primärvården var att ta en frukt, äta fibrer och ta en promenad.

 

Vid ett besök i mars 2020 bad jag om att få bli remitterad av läkaren till magspecialist då jag anade att det är nåt som kräver specialistvård, men läkaren nekade detta. Vid det tillfället hade jag gått ner ytterligare 7 kg.

 

När jag kontaktade primärvården i början av 2020 och pratade med en sjuksköterska om att jag har så svårt att äta och går ner i vikt pga. av magsmärtor, att jag mest kan äta soppor fick jag till svar: Det finns ju nyttiga soppor.

 

Trots att jag är så sjuk, helt utmattad av sjukdomstillståndet och illa behandlad av sjukvården är jag tvungen att försöka hjälpa mig själv.

 

Med anledning av magbekymren och dess viktnedgång, massivt håravfall, energilöshet etc. sa jag till en tillfällig AT-läkare på primärvården om jag inte kan tänkas ha diagnosen IBS och om jag kan få en remiss till dietist. Där jag bor får man endast kontakt med dietist utifrån vissa diagnoser. Kontakten med dietisten räknade fram att jag endast fick i mig som bäst 1390 kcal/dag pga. magsmärtor / besvär. Fick då näringsdryck utskrivet som är såväl gluten- som mjölkfri.

 

Jag har efter kontakten / undersökningar av primärvården ej fått någon egentlig diagnos. Vid ett läkarbesök när jag än en gång krävde en remiss till magspecialist förslog läkaren att jag skulle försöka med någon form av symtomlindring för diarréer. Jag frågade då utifrån vilken diagnos? Det kunde han inte svara på. Då ansåg jag att man behöver utreda vad det är jag drabbats av för att kunna sätta in en adekvat behandling.

Fick skriva egenremiss

I frustration kontaktade jag en dietist som är kopplad till ett IBS program i Stockholm / Sophia hemmet. Hon kunde inte ge kostråd då jag redan har eliminerat så mycket ur kosten och trots det har så stora besvär och så länge. Hon tyckte att jag behöver få träffa en gastroenterolog då mina besvär och dess omfattning inte tillhör vanligheterna vid IBS. Vid det här laget hade jag gått ner ca 20 kg totalt. Detta ledde till att jag skrev själv en s.k. egenremiss till Mag- och tarmmottagningen i både min egen region men även till Ersta sjukhus i Stockholm då primärvården tidigare nekade mig remiss. Min egenremiss blev bättre bedömd än den som läkaren på primärvården till slut skickade.

 

Hälsocentralen har inte uppmärksammat kombinationen magsmärtor, förändrade avföringsvanor samt ofrivillig viktnedgång hos en något “äldre” kvinna. Man har missat s.k. röda flaggor. I riktlinjer och med gällande praxis ska ofrivillig viktnedgång i kombination med magsmärtor etc. utredas skyndsamt. Har uppgett för läkare att jag gått ner mycket i vikt och fortsatt gå ner, totalt rörde det sig vid det tillfället om ca 17 kg. Dessutom har man har rent medicinskt inte tillfört mig något för symtomlindring för smärtor samt övriga symtom.

 

Till slut bytte jag vårdgivare inom primärvården, de hörsammade mig på ett helt annat sätt. På den nya mottagningen frågade jag och om det kan vara något annat som gör att jag har så svåra symtom tex bukspottkörtelns enzymer. Då den läkaren inte kunde svara på mina frågor skrev han en remiss till Mag- och tarmmottagningen i min region.

 

Till slut träffade jag en en gastroenterolog som lyssnade och tog sig an mina frågor och besvär. Det visade sig att jag hade låga halter av bukspottkörtelenzymer vilket ledde till en kontraströntgen av pankreas. Då hittade man någon form av förändring i magen, närmare bestämd en knytnävsstor förändring intill / på tunntarmen, vilket ledde till att en Petscan utfördes. Under februari 2021 har specialistmottagningarna Mag- och tarm samt Hematologen tagit sig an mig och nu kunde jag åtminstone jag släppa vårdprocessen där jag själv har fått vara den drivande. Vid det här laget är jag redan slutkörd av såväl kampen med sjukvården som sviter av sjukdomen såväl fysiskt som psykologiskt- och det är NU den verkliga kampen börjar! Blir sjukskriven 100%.

Den verkliga kampen början

Har jag kraft kvar att ta mig igenom beskedet jag får av alla undersökningar som nu görs i rask takt? En rädsla och en stor bristande tillit har utvecklats med anledning av tidigare kontakter med primärvården, vilket gör att jag inte fullt ut kan lita på Hälso- och sjukvården.

 

Det är nu den riktig kampen mot sjukdomen börjar och krigaren i mig måste vässa mina färdigheter men jag är oerhört tilltufsad av vårdkampen och har självklart bristande tillit till Hälso- och sjukvården.

 

Det är nu man ställs inför nästa och värsta prövningen. Nu ska jag även koordinera och vara projektledare i mitt behandlings- och sjukdomsförlopp. Har förvisso numera fått adekvat hjälp med diagnos och medicinsk behandling. Men samordningen i dessa fragmenterade vårdinsatser mellan olika medicinska instanser hamnar på mig. Det blir en oerhört tufft situation då jag är märkt av tidigare vårdkamp, sjukdom, cytostatikabehandling samt dess biverkningar. Men även golvad av psykologiska aspekter så som chock / kris tillstånd, långvarig hög stress som följer av en mental utmattning med kognitiva svårigheter som ska hanteras.

 

Vilka verktyg / copingstrategier / kognitiva hjälpmedel behöver jag ta till för att hantera allt detta? Det får jag givetvis ta reda på själv. Hittade patientorganisationen PALEMA och blev självklart medlem. Har fått väldigt gott stöd därifrån, information och kunskap. Är även med i deras slutna FB grupp. Där har jag även fått ge uttryck / sätta ord på såväl min situation som fått utlopp för min frustration.

 

Tack gruppen för att ni finns!

Reflektioner på Facebook:

”Den sista tiden har jag vässat armbågarna som min egen projektledare/koordinator/kontrollant gentemot hälso- och sjukvården. Men det har ett pris, är ganska sliten… Idag kontaktade jag kuratorn som är knuten till cytoenheten. Beskrev upplevelsen av att vara projektledare/koordinator/kontrollant och dess konsekvenser.

Få se om jag lyckades anställa henne… Fortsättning följer”

”Jag försökte lämna över koordinator jobbet var det hör hemma- hälso och sjukvården. Summa summarum: Ingen tog stafettpinnen. Men jag har försökt…

Eftersom jag ligger ca 6 timmar på cytomottagningen behöver jag äta lunch – “specialkost” (laktos  – glutenfri – fettsnålt). Det får jag dessutom ta med själv…

Hur gör ni?”

”Ännu en fråga till gruppen.

 

Jag ger en oerhörd kort beskrivning av min tillvaro som sjuk:

# ta in diagnosen, hantera bla krisen, bemästra oro / rädsla / nedstämdhet / sorg

# hantera symtom på sjukdomen

# hantera biverkningar av cytostatikan

# gråta en skvätt

# koordinera sjukvårdande insatser / informationsöverföring etc.

# kontrollera ovanstående

# ringa och förnya medicinska recept

# upptäcka att receptet på näringsdrycken är felskriven och kontakta dietist för korrigering

# bryta ihop en stund för att kunna orka ta nästa steg

# uppsöka apotek flera gånger i veckan för att nåt tagit slut

# ta flera mediciner flera gånger om dagen

# glömma ta mediciner

# ta sprutan för blodproppen jag fick för ett par veckor sedan

# provtagning

# styra upp projektledarrollen

# läsa på om cancer / behandling / forskning

# egenvård/rehab

# handla mat/planera mat då det är svårt att ens veta vad man kan äta. Dessutom laga den.

# sitta på toa x flera gånger

# kontakt med FK

# kontakta IVO + LÖF

# handla nya kläder i rätt storlek pga viktförlust

# åka 25 mil tur och retur för biopsi

# åka 50 mil tur och retur för speciell röntgen på universitets sjukhus Umeå

# Försöka vara social, fylla på energi/hopp/förtröstan…

Etc etc etc

 

Min fundering: Är det nån som känner igen sig eller är det jag som har svårigheter att bemästra detta??

Är detta vardagen för de flesta? Är denna galenskap så vanlig så det blivit normalt?

(Ni förstår nog att jag är i sinnesstämningen arg/frustrerad )”

Detta som Susann skriver har vi hört även från andra medlemmar. Hur man som drabbad eller anhörig själv får driva sin vårdprocess för att få bästa möjliga hjälp. Så ska det inte behöva vara!

Har du liknande erfarenheter, eller har du kanske rent av positiva erfarenheter där du har fått rätt vård utan stora egna insatser? Kontakta gärna oss på PALEMAs redaktion om du vill berätta dina erfarenheter. Kontaktformulär till höger i artikeln (under på mobil).

Pin It on Pinterest

Share This