PALEMA Nyhetsbrev April 2021

Kära PALEMAre,

Äntligen börjar det ljusna. Runt hörnet hägrar maj månad med löfte om en ny början med sol, sommar och bättre tider.  Årets kretslopp är mestadels sig likt fast mycket annat har ändrat sig. Livet har kidnappats av en pandemi sällan skådad i modern tid.

2020 blev ett tungt år på väldigt många sätt. Pandemin vände upp och ned på det mesta och lamslog en hel värld. Nu efter ett drygt år i pandemins grepp ser vi att vi borde ha vetat bättre, att vi borde varit bättre förberedda, dragit lärdom av historien och lyssnat bättre på expertisen som varnade om riskerna med det liv vi levde.

Men nej så blev det inte, krisen blev ett faktum och konsekvenserna blev stora. Varför behövde det bli så – i det Sverige som genom hela min uppväxt i efterkrigstidens Norge var “storebror” och den svenska modellen var något att sträva efter?

Vart ändrades kursen och varför? När blev den svenska modellen sin egen fiende? 

Behövs regionerna?

Covidkrisen har visat med stor tydlighet på bristerna i den svenska vårdstrukturen och man kan bara hoppas att lärdomarna från pandemin leder till en partigränsöverskridande förståelse för att detta inte är hållbart och därmed förhoppningsvis skapar en möjlighet till en förändring genom en majoritet i riksdagen, något som behövs för att förändra lagstiftningen.

Vi alla svenska väljare är medskyldiga till dagens politiska kaotiska organisation och vi får alla ta vår del av ansvaret eftersom det är vi – invånarna i Sverige – som har röstat fram de folkvalda koalitionerna på alla nivåer, de som besluter hur pengarna ska fördelas regionalt och kommunalt.

Det är kommunfullmäktige som till exempel fördelar budgetmedlen mellan äldreomsorg, socialtjänst, skola mm. Sen är det regionerna som beslutar om regionala skattesatser och fördelning av medel när det gäller bland annat sjukvården.

Det är glädjande att politiska partier börjar lyfta frågan om 21 regioners berättigade. Behövs de, hjälper eller stjälper de?

Vården är inte jämlik

Sverige är ett land som lovar lika vård för alla oberoende av bostadsort. Men vården är inte jämlik och kan inte bli det utan stora förändringar.

Samma ansvars-virrighet som vi ser i Covidhanteringen ser vi överallt. Sverige är fragmentariskt, styckvis och delat – och saknar en nationell styrning inom sjukvården. Nationella strategier saknas och där sådana finns saknas ett tydligt utpekat ansvar för att nationella strategier uppfylls.

Konsekvenser av detta ser vi överallt. Vi ser hur de äldre, de mest sköra har “offrats” i krisen. Vi ser hur de folkvalda koalitionerna och allianserna med det operativa regionala ansvaret för sjukvården i respektive region har fallerat. 

Vaccinationshanteringen är ett annat exempel. Den som skulle ge oss möjligheter till lite mer normalt liv. Olikheterna mellan regionerna och kommuner är stora. I flera regioner ligger man långt efter vaccinationsmålsättningen och många i riskgrupperna saknar skyddet en vaccinering skulle ge.

De europeiska patienträttigheterna

Sverige har förbundet sig att följa de europeiska patienträttigheterna – och därmed paragraferna 8 och 9 som handlar patienternas säkerhet i vården.

§ 8 – som säger att alla patienter, varje individ, har rätt till en högkvalitativ vård enligt riktlinjer och standards – en vård på grundval av specifikationer och efterlevnad av exakta standards.

§ 9 – om rätten till säker vård och tillgång till hälsotjänster som uppfyller höga säkerhetsstandards.

Gör Sverige detta? Finns överhuvudtaget förutsättningarna för att kunna uppfylla sådana krav med den svenske modellen?

Många slår larm

Många inom vården slår larm på larm om att de inte klarar den uppgiften. De går på knäna och får trolla för att räcka till medan få chefer och politiker går ut med sådant budskap.

De hävdar gärna det motsatta – att “jo visst är det svårt, men vi äventyrar inte patientsäkerheten”.

Tänk om flera kunde slå larm och kräva av de folkvalda att ta ett större helhetsansvar. Den av regeringen tillsatta Coronakommissionen fastslog att dom anställda inom äldreomsorgen själva fick hantera krissituationen bäst de kunde.

Tänk om ledare och politiker med vårdansvar lyssnade lite inåt, lyssnade på frontlinjen som kan verksamheten och ser och lever i den verkligheten. Tänk om de ställde upp och tog signalerna på allvar istället för att fortsätta föra fram att “jodå, vi klarar det säkert”. Så många av oss kan bära ett annat vittnesbörd – som också Covid tyvärr har bevisat.

Vi behöver en armé av lobbyister

Fast vi alla har levt under pandemins skugga så har livet gått vidare. Sedan vi publicerade det första nyhetsbrevet i april 2020 har en hel del hänt. Mycket glädjande är att vi ser vi ett ständigt ökande medlemsengagemang i våra sociala media.

Många aktiva och stödjande medlemmar är den största resurs som behövs om vi ska kunna bidra till en förbättring i hela Sverige. Vi behöver en armé av lobbyister som gör sina röster hörda. Som kräver förändringar och som vill engagera sig, vara med och påverka och ställa krav.

Alla patienter har enligt lag rätt till likvärdig hälso- och sjukvård – oberoende av bostadsort. Tyvärr är det inte så idag och vi behöver driva frågorna på alla nivåer och kräva att varje region uppfyller kraven på säker och kvalitativ vård oberoende av bostadsort och socioekonomisk ställning.

Det är exempelvis inte acceptabelt att dubbelt så många med förgymnasial utbildning avlider i lungcancer jämfört med de som har eftergymnasial utbildning (74 per 100 000 vs 37 per 100 000). Eller med andra siffror – en jämlik vård skulle rädda 2900 liv om året eller 8 liv per dag.

Är immunterapi framtiden?

En särskild fråga som vi fokuserat på är den högaktuella frågan om immunterapi. En experimentell behandlingsform som använder kroppens eget immunförsvar för att angripa och förstöra cancercellerna.

Immunterapi är idag ännu i sin linda, men många ser den som framtidens behandling. En behandling som kan revolutionera bland annat cancerbehandlingen. Många ledande onkologer hävdar att vi står inför ett paradigmskifte liknande upptäckten av penicillinet och andra banbrytande upptäckter.

Immunterapi är idag fortfarande off-label för många diagnoser, och ges ofta som en tredje linjens behandling, det vill säga när inget annat finns att erbjuda. (Off-label innebär att ett läkemedel förskrivs av en läkare till en patient vid en sjukdom som läkemedlet inte är godkänt för att behandla och behandlingen sker då på den föreskrivande läkarens ansvar.)

Men en framtid där immunterapi är första linjens behandling är inte så långt borta. I vissa fall kan den troligen ersätta tuffa cytostatika terapier och omfattande kirurgi som ofta medför livslånga sidoeffekter och stora umbäranden. Och som inte minst skulle kunna ge stora hälsoekonomiska vinster.

Men först måste man kunna identifiera de patienter som kan gynnas av denna nya behandling, det vill säga de som har rätt genom.

Immunterapibehandlingar kräver med andra ord individuell gensekvensering för att kunna identifiera de patienter med rätt genavtryck som skulle kunna vara hjälpta av en sådan terapi. Framtiden är också att en tidig gensekvensering är standard innan diagnos, som ett komplement till andra prov och tester.

Några av våra medlemmar har fått tillgång till sådan behandling (off-label eller i studieform) – och deras behandlingar har i en antal fall varit framgångsrika. Men det är viktigt att konstatera att det ännu inte är godkända behandlingar i Sverige och att de som erbjuds dessa idag gör det som en del av pågående forskning.

Läs mer om immunterapi i en aktuell rapport från Nätverket mot cancer här.

Individanpassad jämlik sjukvård

Utvecklingen av precisionsbaserad sjukvård leder till en mycket mer individanpassad sjukvård med nya möjligheter att behandla tumörer utifrån deras unika DNA. Detta är nytt för läkarna och de kan inte längre luta sig mot tidigare evidensbaserade standardbehandlingar utan måste analysera varje fall utifrån patientens unika förutsättningar.

Vi ser att det är stora skillnader i vem som får tillgång till off-label eller inte och vi har därför försökt få fram dokumenterade riktlinjer och standards som beskriver processen för sådant godkännande, både ur patientsäkerhetsperspektiv (varje individ), samt ett lika-vård perspektiv. Men hittills har vi tyvärr inte fått tillfredsställande svar på våra förfrågningar om det finns sådana dokumenterade riktlinjer som säkerställer kraven enligt patientlagen.

Eller är det så att man måsta vara stark och att det är de som “bråkar” mest – och som vet hur man tar sig fram i den labyrint som vården är – som får beviljat möjligheten till off-label?

Fortsättning följer… vi fortsätter att ställa frågorna och kraven på dokumenterade riktlinjer!

Mycket glädjande är också ett ökat intresse från vårdens sida när det gäller flera av våra diagnoser. När vi förr var dem som fick “knacka dörr” så kommer nu förfrågningar om patientmedverkan, deltaganden i webbinarium, pressen hör av sig, mm.

Slutligen – fortsätt ställa krav och dela med er av era erfarenheter till andra medlemmar och till oss på PALEMA. Professionen må vara experter på att behandla våra diagnoserna – men vi är de som är experter på att leva med och i våra diagnoser!

Ha en härlig vår!

Eva

Det finns inga styrelsebeslut att rapportera om från perioden som kan vara av intresse för våra medlemmar, så det enda jag tänkte skriva den här gången är att jag önskar alla en riktigt skön vår!

Sten

Våren är här!

Våren bjuder ofta på en berg och dalbana vad gäller väder. Ena dagen fylls man av hopp, solen skiner och värmer och blommorna tittar fram överallt, nästa dag (eller ett par timmar senare) så snöar eller haglar det med isvindar som går genom kropp och själ. Vissa dagar serveras upp ett helt års väder inom loppet av en timme. Det är inte lätt att hänga med i svängarna och detta är ju hur det kan kännas att få en av PALEMAs diagnoser och även att vara anhörig.

Därför känns det bra att vi nu har kommit i gång med flera av våra regionala avdelningar och vi har även haft vårt första digitala anhörigmöte, med tre fler inplanerade. Jag tycker att ett av de viktigast arbeten PALEMA har är just kontakten, tipsen och råden vi kan förmedla.

I och med att dessa diagnoser är relativt ovanliga så känner man sig lätt ensam och det är skillnader mot andra cancerformer. Vi hoppas att ni utnyttja och tar vara på de olika möjligheterna och om ni har tips på ytterligare program vi skulle kunna erbjuda så hör gärna av er.

I och med våren och medlemsaviseringen kommer tyvärr också tiden då vi tappar många medlemmar. Med de svåra prognoserna mister vi alltför många varje år och anhöriga/närstående väljer ofta, förståeligt, att ta en paus. Detta sätter extra press på oss för att kunna växa som förening och vi är innerligt tacksamma till alla medlemmar som hjälper till att sprida information om oss och uppmanar nära, kära, vänner och kolleger att gå med i föreningen.

Man kan ju gå med som en stödmedlem och om man inte vill ha alla uppdateringar, inbjudningar m.m. så kan man stänga av det i sin profil.  Denna vår har vi tappat över hundra medlemmar så om vi alla hjälps åt att värva 2-3 nya kommer vi inte bara komma tillbaka till medlemsantalet vi var men också växa!

Jag vill också återigen påminna er om att inte använda Facebooks “bjud in” funktion för att bjuda in personer till de stängda Facebook-grupperna. För det första måste de vara medlemmar i föreningen för att kunna gå med där, och även om de är det så ges de inte möjlighet att ange sitt medlemsnummer och godkänna gruppreglerna. Och då kommer de att nekas inträde.

Istället kan ni bara skicka länken till Facebookgruppen alternativt använda “dela” funktionen och skicka via exempelvis Messenger.

Grupperna är väldigt viktiga och ger bra stöd och tips men vi har som krav att man ska vara medlem så att det ska kännas tryggt för er att dela med er av era historier och erfarenheter.

Ni kan alltid höra av er till kansli@palema.org  med idéer och kommentarer.

Väl mött!

Kristina

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Genomförda aktiviteter

Vi har bara haft 2 egna events under första kvartalet, det var vårt digitala årsmöte och ett webbinarium. Ni kan se webbinariet i efterhand här under.

Nya mediciner och terapier – varför tar det så lång tid i Sverige?

2021-03-03

Den 3 mars höll vi årets första webbinarium i vår egen regi och ämnet var det mycket efterlängtade “Nya mediciner och terapier – varför tar det så lång tid i Sverige?”. 

Medverkande var:

Eva Backman, Ordförande i Cancerföreningen PALEMA.

Gerd Lärfars, Docent och Ordförande i NT-rådet (Nya Terapier) pratade om vad NT-rådet gör och vad som menas med nationellt ordnat införande av nya läkemedel.

Kenneth Villman, Överläkare onkologi Universitetssjukhuset i Örebro, och representant för NAC (Nationell arbetsgrupp för cancerläkemedel) berättade om vad NAC gör och hur de bidrar till snabb introduktion av nya cancerläkemedel.

Dag Larsson, Senior sakkunnig i policyfrågor vid Lif – de forskande läkemedelsföretagen – berättade om vad Lif gör och hur det går till att ta fram ett nytt läkemedel.

Klicka på bilden här intill (under på mobil) för att se webbinariet. (2 tim 10 min)

Kommande aktiviteter

Vi har ju nu kommit igång med digitala närstående- och anhörigmöten. Läs mer om dessa och anmäl intresse till dem i kalendern. Ni kan välja vilken eller vilka dagar ni vill vara med oavsett vilken av kalenderposterna ni klickar på. Observera också att detta är till för PALEMAs medlemmar.

Vi har under våren bara ett webbinarium inplanerat och det är den 25 maj och ämnet är “Det goda livet – den goda döden” – ett samarbete mellan Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland och PALEMA.

Datum och preliminär tid: tisdag 25 maj kl. 16.00-19.00.

Plats: Digitalt via PALEMAs webbinarie-verktyg.

Syfte: Information och utbildning om palliativ cancervård.

Programmet är under bearbetning och så fort det är klar kommer events-sidan att uppdateras och inbjudan skickas ut till samtliga medlemmar. De som inte är medlemmar kommer att kunna köpa en biljett till eventet.

Den planerade konferensen om matstrups- och magsäckscancer har återigen tvingats flytta pga Coronapandemin. Ny planerad dag den 15 oktober.

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Vi är mycket glada över att styrelseledamoten Anders Bovin har åtagit sig rollen som övergripande ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar. Detta är en roll vi har saknat en tid nu.

Anders har på kort tid hittat ett antal nya medlemmar som vill ställa upp och ta ansvar för de olika regionala avdelningarna, vilket vi presenterar här under.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till kontakta oss-sidan och använda formuläret där. Klicka då i “Regionala avdelningar generellt”.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

PALEMA Norr

Vi välkomnar Charlotta Fjällborg som ny ansvarig för regionalavdelning Norr!

Charlotta har precis börjat och kommer säkerligen att inom kort kontakta alla i regionen och presentera sig själv samt de regionala aktiviteter som eventuellt planeras.

Ni når Charlotta från kontaktformuläret på Stockholm-Gotlands sida här.

PALEMA Mellansverige

Här har vi sedan tidigare Olof Riesenfeld som ansvarig. Olof har dock uttryckt intresse att lämna över till någon annan, så bor du i regionen och känner dig manad att jobba lite ideellt för PALEMA, tveka inte att höra av dig via formuläret nedan.

Annars finns inget att rapportera från regionen detta kvartal.

Ni når Olof från kontaktformuläret på Mellansveriges sida här.

PALEMA Stockholm-Gotland

Vi välkomnar Jenny Wallström som ny ansvarig för regionalavdelning Stockholm-Gotland!

Jenny har precis börjat och kommer säkerligen att inom kort kontakta alla i regionen och presentera såväl sig själv som de aktiviteter som planeras framöver.

Ni når Jenny från kontaktformuläret på Stockholm-Gotlands sida här.

PALEMA Väst

Här har vi sedan länge Sten B Carlson som ansvarig.

Dock inget att rapportera detta kvartal.

Ni når Sten från kontaktformuläret på Västs sida här.

PALEMA Sydost

Här har vi ännu inte någon ansvarig.

Bor du i regionen och känner dig manad att jobba lite för PALEMA, tveka inte att höra av dig! Fyll bara i intresseanmälan här under, så kommer vi att kontakta dig. (OBS! Inget bindande!)

PALEMA Syd

Slutligen välkomnar vi Johan Runéus som ny ansvarig för regionalavdelning Syd!

Johan har precis börjat och kommer säkerligen att inom kort kontakta alla i regionen och presentera såväl sig själv som de aktiviteter som planeras framöver.

Vi hade nyligen eventet 100.000 steg för PALEMA i Malmö, vilket vi rapporterar om längre ner i detta nyhetsbrev.

Ni når Johan från kontaktformuläret på Syds sida här.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter! Varje avdelning behöver, utöver den ansvarige, ett antal personer som samarbetar för att driva den regionala avdelningens aktiviteter.

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar ansvarige för PALEMAs regionala avdelningar dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

De 100 000 stegen för PALEMA

Den 13 april så gick Niklas Lindblad Hegenius en liten lätt promenad på 100 000 steg för att samla in pengar till PALEMA. Trots en smärtande häl så genomförde han hela promenaden. Det var en fantastisk prestation!

Han startade klockan 04.00 på morgonen och gick i mål strax efter 22.00 på kvällen med bara några få pauser för att äta och få lite massage.

Han hade planerat en rutt som skulle ta honom tillbaka till startpunkten i Hyllie, men när han hade gått mellan 60-70 000 steg så började han få rejält ont i en häl och beslöt sig för att avsluta promenaden på gräs där det inte gjorde lika ont att gå som på asfalt.

Därför fick han planera om rutten och de sista timmarna vandrande han runt, runt på gräsmattorna vid Ribbans kallbadhus.

Han hade också en hel del personer som gick med honom på olika delar av promenaden vilket han uppskattade mycket. Vi från PALEMA var med honom en stund på eftermiddagen samt tog vi emot honom i mörkret när han gick i mål.

Vi på PALEMA vill såklart också tacka Niklas för att han gjorde denna enorma prestation och samlade in pengar till vår verksamhet! TACK!!

Han önskar också att insamlingen skall vara öppen ett tag till om det skulle finnas några fler som skulle vilja skänka en slant för hans prestation. 

Ni kan se lite bilder samt ett par videointervjuer samt skänka en slant i artikeln som vi länkar till här nedan.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 100 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 100 kronor per år även för dessa, men ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli PALEMAvän

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan du bli PALEMAvän!

Att bli PALEMAvän innebär att du bidrar med 3 500 kronor per år till vår verksamhet och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill) samt ett tackdiplom från PALEMA.

Ge en gåva

Här kan du skänka en gåva och du kan välja på en enkel gåva eller en minnesgåva i samband med begravning. Vid den sistnämnda får du ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Vi kommer också snart att utöka med gåvor i samband med födelsedagar och julklappar.

Till minne av

Här erbjuder vi på PALEMA möjlighet att skapa en personlig minnessida till minne av en avliden med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.