Socialutskottet i riksdagen har beslutat om att uppmana regeringen om införa en särskild nationell strategi och en särskild finansiering rörande läkemedel för sällsynta sjukdomar och diagnoser. Det blir i så fall ett efterlängtat beslut för många med ovanliga diagnoser.
Den här typen av tillkännagivanden är inte bindande för regeringen, men påverkar ofta på olika sätt politikens inriktning. Barbro Westerholm, Liberalerna, har länge kämpat för att patienter med ovanliga diagnoser också ska få rätt till den bästa medicinska behandlingen.
I den nuvarande ordningen gör Tandvårds-och Läkemedelsförmånsverket (TLV) bedömningar om det är ekonomiskt försvarbart med så kallade särläkemedel. Det betyder att människor med ovanliga diagnoser många gånger inte kan få läkemedel trots att de har svåra sjukdomar. Läkemedlen finns och hjälper, men anses för dyra i ljuset av den allmänna samhällsnyttan. Och i förhållande till andra, ofta billigare, mediciner till mera vanliga sjukdomar.
Barbro Westerholm, Liberalerna, Bild TV4
Länge emot en prislapp
Barbro Westerholm har länge varit emot att det ska finnas en prislapp på enskilda människors möjligheter att bli friska, och även att kunna räddas till livet. Hon säger också att det finns en risk att läkemedelsbolagen inte vill forska fram specifika läkemedel som sedan ändå inte kommer ut på marknaden, om de inte får användas.
Anders W Jonsson, Centerpartiet är av samma åsikt som Barbro Westerholm och säger att det är ännu värre med precisionsmediciner, det vill säga i många fall mediciner mot cancer.
Socialdemokraterna röstade nej till förslaget i socialutskottet, men säger att de i grunden är av samma åsikt som de andra partierna. Men de har en egen utredning på gång och föredrar att genomföra den först.
En ändring av detta kommer att vara positivt för PALEMAs cancerformer som anses vara sällsynta, trots sin totalt sett stora dödlighet.
Läs mer
- Barbro Westerholms debattartikel (Dagens Medicin)
- Om riksdagsbeslutet (Läkemedelsvärlden)