Susann har för PALEMA tidigare berättat om hur svårt det är att tvingas vara sin egen projektledare, samtidigt som man lider av cancer. Nu har även konsekvenserna av grava misstag och långa väntetider inom vården, medfört att hennes pankreascancer inte längre går att operera. Cancern är nu för långt gången, och Susann har gjort en skadeanmälan till LÖF.
Under 2017 och 2018 fick Susann magsmärtor och gick ner 10 kilo i vikt. Hon tog då sin första kontakt med primärvården i Norra Norrland. Det antogs då att det kunde bero på gallsten, men undersökningarna visade inte att det var orsaken. Det togs dock inte beslut på några vidare undersökningar. Vilket borde ha gjorts eftersom orsaken till magsmärtorna inte var klarlagd och smärtorna fortsatte.
Sökte förnyad vård efter försämring
Susann berättar om uppföljningen på samma vårdscentral:
”Under 2020 sökte jag hjälp igen pga magsmärtor, tröghet i magen, viktförlust, håravfall, trötthet. Håravfallet var kraftigt och hade pågått under 2019 – 2020.
(Genrebild – ej bild på medverkande i artikeln)
Nu i efterhand förstår man att det kan ha berott på funktionsstörningar i mag- och tarmkanalen med anledning av cancern och dess påverkan gällande bristande näringsupptag och brist på pankreasenzymer. Även 10 kg ofrivillig viktnedgång som uppstod from 2018 – 2019, vilket jag upplyste vårdcentralen om när jag sökte hjälp 2020. Råden jag nu fick av läkaren på var att ta en frukt, äta fibrer och ta en promenad.”
Susann säger själv att upplevelserna inom primärvården för henne innebar bristande bemötande, kränkningar, fördröjd vårdprocess/utredning, undermålig diagnostik och nonchalant beteende mot henne.
Psykiska och fysiologiska konsekvenser
Innan Susann fick komma i kontakt med specialistvård (2021) hade det gått riktigt långt i hennes sjukdom. I sin anmälan till LÖF så har hon delat upp det i fysiologiska- och psykologiska konsekvenser. Det här är innan hon har fått sitt cancerbesked, vilket visar hur långt det hade gått.
Fysiologiska
”Svåra akuta diarréer vilket har krympt mitt livsutrymme och begränsat mina aktiviteter. Bristande fysisk energi vilket försämrat förmågan till fysisk aktivitet. Fick välja med omsorg vart jag tog promenader då jag drabbas av akuta diarreer och fick rusa in i skogen. Då jag var tvungen att ha närhet till toalett så är det många aktiviteter som uteslutits så även resor/vistelser utanför hemmet. Förhöjd stressnivå vilket i sin tur förvärrade samtliga symtom. Då de ej tog mig på allvar innebar det även att under denna period inte fick hjälp för mina besvär, vare sig smärtlindring eller medicinsk behandling för diarréer. Det har jag fått ombesörja själv. Ytterligare håravfall. Magsmärtor, ytterligare viktnedgång. Förvärrade besvär med smärtsamma hemmorojder och sprickor vilket ledde till en operation i den regionen. Bristande näringsupptag pga täta akuta diareer och troligtvis även pga cancer.”
Psykologiska
”Långvarig hög stressnivå samt tillhörande stressymtom. I detta skede förvärras den höga graden av oro, konsekvenser av sömnbrist, smärtor, affektlabilitet. Mental trötthet som genererat kognitiva svårigheter. Sömnsvårigheter. Lättutlösta stressreaktioner. Lätt uttröttbarhet. Nedstämdhet samt begynnande inslag av ångest. Mentala energin uttömd. Mental trötthet.”
Specialistvård och besked
Kring månadsskiftet januari/februari 2021 får Susann sin specialistvård på Sunderby sjukhus, alltså ca 2,5 år sedan hon först sökte vård för magsmärtorna. Nu konstateras det att hon har en tumör i buken på 6×4 cm. Hennes kroppsliga symtom har förvärrats och det har tillkommit en blodpropp i armen som behöver medicineras. Chocken och besvikelsen är total.
”Chock- och kristillstånd. Nedstämdhet och ångesttillstånd. Dödsångest. Oerhörd högstressnivå och oerhört psykologiskt lidande. Upplever mig psykologiskt misshandlad av vårdcentralen. Stor ilska över att de ej tagit mig på allvar. Stor oro/ångest över att tumören upptäckts så sent. Blir en mental breakdown. Har svårigheter att tillbringa kvällar och nätter ensam pga måendet. Har numera ingen tillit till sjukvården. Sömnsvårigheter. Ber om medicin för sömnen och får det utskrivet. Viktnedgången fortsätter. Mitt liv är förstört. Oddsen för att överleva detta är inte stora. Försöker ta in beskedet, ta in att jag inte kan opereras, ta in att jag måste gå på cytostatika och dess konsekvenser. Ta in den grova försummelsen vårdcentralen gjort. Detta är oerhört svårt.”
Väntan för lång – operation omöjlig
Vid en second opinion utlåtande på Sahlgrenska fick Susann veta att det inte går att operera tumören. En ven har försvunnit på grund av att tumören har legat och tryckt på den. Blodet har hittat nya vägar till galla/lever etc och består nu av mindre kärl. Det innebär dålig blodförsörjning till organen. För att kunna operera bort en tumör behöver man kunna göra en rekonstruktion av venen, vilket nu inte är möjligt.
Så här säger Susann i sin anmälan: ”Må denna bristande vård på primärvårdsnivå (eller någon annanstans) inte drabba någon annan. Ingen ska behöva gå igenom det jag har gått igenom. Dessvärre har det skett tidigare och troligtvis kommer det att hända igen. Jag hoppas att min anmälan leder till ett uppvaknande, förändrat vårdförlopp och bemötande för alla patienter oavsett sjukdom.”
Hon kritiserar även bristen på patientnära vård där hon bor i Norra Norrland och tycker att hon har fått dåligt stöd under sjukdomen.
”Min sjukvårdskontakt kring cancersjukdomen är ett team 25 mil bort. Har aldrig träffat dem eller ens sett dem över videolänk. Läkaren arbetar hemifrån (i Tjeckien) pga coronasituationen. Han kan inte resa till Sverige. Det blir ganska naturligt att kontakten/informationsöverföringen med min onkolog påverkas av språkbarriären, tyvärr. I Norrbotten finns det inte så många onkologer att välja på. Jag kan byta onkolog, men han är specialist på bröstcancer. Min nuvarande onkolog är den som har hand om pankreascancer. Ska jag byta till en annan högspecialicerad onkolog blir det i Umeå som är 50 mil bort, enkel väg. Dessutom får jag betala resor och övernattningar själv om jag gör ett aktivt vårdval till Umeå.
Begränsad vård i landsbygden
Jag har själv gett förslag om att mötas med mina kontaktsjuksköterskor över videolänk. Men det har inte gått hem hos dem. De har aldrig sett mig, bara hört min röst. Det är mycket lättare att distansera sig från patienter om man inte träffar dem, tyvärr. Jag har varit rak och öppen med mina kontaktsjuksköterskor i Sunderbyn om hur jag upplver kontakten/brister. Har sagt att jag inte upplever att jag har ett team omkring mig. Att jag själv får kontakta dem om det är något. De gör inga uppföljningar på deras patienter, så arbetar de inte. De har inte erbjudit mig kontakt med tex arbetsterapeut, sjukgymnast, smärthantering etc vilket jag hade behövt. Alla verktyg/insatser för rehabiliteringen har jag fått skapa själv!! Inga insatser för rehab har erbjudits.
När jag flyttade till hemlänet Norrbotten efter 19 år så tänkte jag ”måtte jag inte bli sjuk när jag bor här” Jag visste att vården är begränsad i glesbygden.
Men jag kunde aldrig, inte ens i min vildaste fantasi, ana att det fungerade så oerhört dåligt när man blir allvarligt sjuk.”
Läs mer
Läs mer om alla problem som Susann har haft under sin sjukdom. Hur hon har fått sköta det mesta själv som egen projektledare.
