Liver cancer and bile duct cancer
On this page you will find information about liver and bile duct cancer, what they mean and to whom you can turn to ask questions and get support.
Being diagnosed with cancer is transformative for both the person diagnosed and their family/friends. It is natural to want to know more about what it means in terms of treatment, how life is affected, what the person affected can do and think about as well as how family members can contribute.
This page aims to provide an overview of how liver and bile duct cancer is currently treated in Sweden and where you can go to get answers to your questions from knowledgeable and reliable sources.
You will also find news, videos and other items related to the diagnosis.
MENU Liver and bile duct cancer
- Liver cancer
- Bile duct cancer
- Tips for those who have just been diagnosed
- What questions can I ask my doctor after being diagnosed with cancer?
- Where to get help and advice
- National care program
- Care abroad
- Reading and participating in studies
- Together against cancer
- Latest news on liver/bile duct cancer
- Discuss on Facebook
- What is Emergency cancer?
- More information
- Films on liver and bile duct cancer
Liver cancer
What does the liver do?
The liver is the largest internal organ in the body and acts as a factory for various proteins and clears the blood of many substances, such as blood breakdown products. If liver function is impaired, you turn yellow.
Survival rates are increasing
Long-term survival rates have increased in Sweden and more people can be successfully treated; of those who have received treatment to cure their cancer, the majority are alive after five years. The conditions under which ablation*, resection** or transplantation are used differ, depending on, among other things, how many cancerous tumors are present in the liver, and where they are located. It is important how the liver functions in general.
Treatment
If the cancer has not yet spread
- Ablation* (when the tumor is treated with heat or other physical techniques via metal rods inserted through the tumor), is a minor procedure in which X-ray techniques to locate the tumor are key. Sometimes the treatment is done without the need to open the abdomen, and going home may be possible on the day of treatment.
Liver – click on the image for a larger version
- Resection** (where part of the liver is removed). A resection can be a small procedure or very large depending on how much of the liver is removed. Complications are more common the bigger the procedure is. Bleeding sometimes occurs after surgery. They can often be stopped without the patient needing another operation. It can also leak bile. Bile can be drained away and out through the skin through a small tube called a drain. If this does not help, a small tube may need to be inserted into the bile duct. This can be done in a variety of ways, including using a narrow, flexible instrument (endoscopy) that is inserted into the bile duct via the mouth and stomach. It is common to stay three to seven days in hospital after a resection, depending on how you feel and whether there are any complications.
- Liver transplantation has the advantage of replacing the entire liver and is particularly relevant in cases of underlying liver disease and so-called cirrhosis (where the liver is damaged and contains an increased amount of connective tissue). After a liver transplant, lifelong medication is required. The risk of complications is the same as for major liver resections, where the majority of patients have some complication.
If the cancer is spread inside and outside the liver
- Chemoembolization is mainly used when the tumor is confined to the liver, and when liver function is good. Chemoembolization involves placing chemotherapy near the tumor and releasing it locally in the tissue. A locally strong effect can occur, and flu-like symptoms are common.
- Medical treatment. Nexavar has been the most commonly used drug to treat liver cancer, but a range of new drugs with different mechanisms of action are expected in the coming years.
Investigation
If a tumor in the liver is suspected, the liver is examined using ultrasound, CT (computed tomography), or MRI (magnetic resonance imaging) techniques.
Common symptoms
The liver is rarely noticed and it is unusual to feel anything from the liver. Sometimes it can grow, which can be noticed as a feeling of heaviness as the liver becomes large. Often it takes so long to feel ill that the tumor can be quite large when it is discovered.
Fatigue
If you have ‘liver fatigue’, you have difficulty sleeping off your fatigue and tend to lose muscle tone, which further contributes to fatigue. There can also be pain up to the right shoulder, which is due to the impact on the right diaphragm muscle. Pain can also radiate to the back.
Weight loss and poor appetite
An early loss of appetite and weight loss is common, because
the liver does not absorb nutrients properly. Sometimes a diseased liver can contribute to the same symptoms.
Jaundice
The yellow color of jaundice means that the liver cannot get rid of breakdown products from the blood. Jaundice can be detected by darkening of the urine, yellowing of the whites of the eyes and itching. Jaundice itself does not harm the body, but if it is caused by liver failure, it is serious. More common causes of jaundice include gallstones.
Fluid in the abdomen (ascites)
When the liver fails, or when a tumor presses on vessels and inhibits the return of blood to the heart, fluid in the abdomen (ascites) often occurs. The abdomen can become large, and if the fluid presses too much, you may even have to drain the fluid.
Bile duct cancer
Bile duct cancer is an umbrella term for a rare type of tumor that consists of bile duct cancer inside the liver (intrahepatic bile duct cancer), at the junction of the bile ducts from the liver to the bile duct itself (perihilar bile duct cancer) and cancer of the gallbladder.
Some diseases, such as primary sclerosing cholangitis, carry a very high risk of developing biliary tract cancer, while the majority of gallbladder cancers are detected when the pathologist analyzes the gallbladder that has been removed for another reason, such as gallstones or gallbladder inflammation.
Common symptoms
The symptoms of biliary tract cancer are usually diffuse/insidious and come late in the course of the disease when the tumor has had time to grow and cause a stop in the flow of bile from the liver to the duodenum, resulting in the patient turning yellow. Therefore, bile duct cancer is often detected when the cancer has already spread throughout the body.
Treatment
If the examination shows that the tumor has not spread beyond the primary tumor, the treatment for bile duct cancer inside the liver and at the junction with the bile duct is surgery.
Gall bladder – click on the image for a larger version
This assumes that there is enough healthy liver left after surgery, and may sometimes require pre-treatment of the parts of the liver to be left after surgery to increase the volume of these parts. It is also important that any blockages in the blood flow are addressed before surgery.
In some very selected cases, liver transplantation can be considered, but requires very careful assessment and pre-treatment.
For gallbladder cancer, surgery is the only curative treatment and involves removing the gallbladder, part of the liver and lymph nodes adjacent to the bile duct. The operation can be carried out using both open and robotic techniques.
Oncological/palliative care
The risk of recurrence of bile duct cancer can be reduced with the addition of chemotherapy, so all patients who have had surgery should be assessed by an oncologist afterwards.
If the disease is inoperable/scattered, chemotherapy can provide prolonged survival and symptom relief and should always be considered.
As bile duct cancer is a rare and very serious cancer, supportive and symptomatic treatment is very important to provide a good quality of life.
Tips till dig som precis fått diagnos
- Ställ frågor så att du förstår, och om det behövs kan man ställa samma fråga flera gånger.
- Alla cancerpatienter har rätt till en skriftlig vårdplan, där ska det stå information om diagnos, behandling, datum för nästa besök eller behandling, kontaktuppgifter till en kontaktsjuksköterska med mera.
- Skriv ned dina frågor inför läkarbesöket och de svar du får från läkare och sjukvårdspersonal, eller be om kompletterande skriftlig information efter samtalen.
- Ha med en närstående, som kan hjälpa till att minnas vad som sagts och vara ett känslomässigt stöd.
- Är du inte svensktalande har du alltid rätt till tolk så att du kan få information på ditt eget språk.
- Känner du dig osäker på om du fått rätt bedömning har du rätt att begära en ny medicinsk bedömning vid ett annat sjukhus (så kallad second opinion).
- Förvissa dig om att du har en fast vårdkontakt med en ansvarig läkare eller sjuksköterska.
- Alla cancerpatienter ska ha en kontaktsjuksköterska att ställa frågor till och som hjälper dig under din ”cancerresa”.
- Kontrollera alltid så att du får med dig dina journaler och din information mellan olika vårdhem och sjukhus.
- Var ute så mycket det går – ta promenader eller sitt i solen.
- Umgås inom familjen och med vänner, försök leva så normalt som möjligt. Var nära och tillsammans!
- Prata inom familjen och med vänner. Diskutera vad som händer och ta upp de svåra frågorna. Det är viktigt att inkludera även barn och ungdomar så att de förstår. För barn- och ungdomar finns det egna närståendestöd bland annat på nätet, men de kan också få prata med en kurator.
- Som närstående kan man känna sig hjälplös men ofta räcker det långt att finnas till hands för den som är sjuk och bara lyssna och dela det svåra. Du kan även hjälpa till att avlasta med praktiska saker. Det finns stödgrupper för närstående på många orter och man kan också be om att få träffa en kurator.
- Det finns mycket information på nätet. Under "Stöd och hjälp om cancer" samt "Mer information" rekommenderar vi några källor som är uppdaterade och trovärdiga.
- Prata med andra som är – eller har varit – i liknande situation. Vänd dig gärna till PALEMA.
- Det är naturligt att en cancerdiagnos väcker starka känslor av sorg, ilska, oförstående och/eller rädsla. Det finns inga rätt eller fel i hur man reagerar. Forskning har visat att oro och nedstämdhet ofta minskar när behandlingen startar och man vet vad som gäller under behandlingstiden.
- Närståendepenning kan anhörig söka hos Försäkringskassan, vilket innebär möjlighet att vara ledig från ditt ordinarie arbete mot ersättning. Alla läkare kan utfärda intyg för detta.
- Anhörigboken för anhöriga/ närstående finns att beställa på www.natverketmotcancer.se.
Vilka frågor kan jag ställa till läkaren efter ett cancerbesked?
Skriv ner dina frågor i förväg så att du inte glömmer något när du väl pratar med läkaren. Om du vill och har möjlighet kan det också kännas bra att ha med någon närstående vid läkarbesök. Tillsammans kan ni uppfatta mer än om du är ensam. Dessutom kan den som följer med dig också hjälpa till att ställa frågor.
Ställ alla frågor du har. Ställ samma fråga flera gånger, om du behöver det. Det är ofta mycket att ta in när man får ett cancerbesked. Att sortera alla frågor, tankar och känslor som dyker upp kan ta tid. Det är viktigt att du förstår informationen så att du kan vara delaktig i din vård.
Det är bra att skriva ner de svar du får från läkare och annan sjukvårdspersonal. Du kan spela in samtalet om det känns enklare, till exempel om du har en mobiltelefon med en sådan funktion. Säg i så fall gärna till innan. Du kan också be om hjälp med att få kompletterande skriftlig information efter samtalen. Om du vill ställa vissa frågor igen eller om det dyker upp nya frågor, kan du be om ett nytt samtal med läkaren.
Frågor som kan vara bra att ställa är:
- Vad är det för cancersjukdom?
- Är sjukdomen spridd och vad betyder det i så fall?
- Vilken behandling kan jag få, och finns det flera behandlingsmetoder?
- Är behandlingens syfte att bota sjukdomen?
- Hur vet jag vilken effekt behandlingen kommer att få, hur mäts effekten?
- Vilka biverkningar har behandlingen?
- När ska behandlingen starta?
- Hur kommer behandlingen att påverka vardagslivet?
- Hur kan jag själv medverka till att behandlingen blir så bra som möjligt?
- Finns det någon litteratur eller webbplats där jag kan få mer information?
- Vem är min ansvariga sjuksköterska? Finns det en kontaktsjuksköterska?
- Vart vänder jag mig om jag har frågor eller får besvär när mottagningen är stängd?
- Vart vänder jag mig om jag behöver någon att prata med?
Du har rätt att få informationen av en läkare så att du kan vara med och besluta vilken behandling som passar dig. Frågorna ska också få svar i den skriftliga vårdplan som du har rätt till och som du får vara med och utforma om du vill.
Berättar läkaren allt för mig, även om det är dåliga nyheter?
Det kan vara olika hur mycket information man vill ha. Kanske vill du inte veta allt utan fråga om det som känns viktigast för stunden. Läkaren ska anpassa svaren till de frågor du ställer. Men en läkare ska aldrig ljuga. Du ska få all information om du är tydlig med att du vill ha det.
Var kan jag få hjälp och råd?
Många har ett stort behov av att tala om sjukdomen, och att få bearbeta de känslor och tankar som dyker upp. Det finns stöd att få både inom och utanför sjukvården.
Stöd i sjukvården
Sjukvårdspersonal på den klinik där du har fått diagnosen eller ska få behandling kommer kunna ge dig den mesta informationen som rör din sjukdom och behandling. På de flesta sjukhus finns kurator eller psykolog som man kan vända sig till för stöd. Där finns även kontaktsjuksköterskor som gärna hjälper dig.
Se till att få ett telefonnummer – från din läkare – dit du alltid kan ringa eller vända dig om du har ytterligare frågor eller skulle må sämre. Även Cancerrådgivningen eller Cancerfonden kan vara till hjälp.
Se vidare under "Stöd och hjälp om cancer" samt "Mer information" på den här sidan.
Nationellt vårdprogram
Nationella vårdprogram inom cancervården ska bidra till en jämlik och god vård till alla patienter, oavsett bostadsort, kön och socioekonomisk status.
De nationella vårdprogrammen bygger på bästa medicinska kunskap och ger rekommendationer om utredning, behandling, omvårdnad, rehabilitering och uppföljning av patienter.
Vård utomlands
Du har rätt att söka vård i ett annat EU-land, t.ex. för att uppsöka en specialist, genomgå en operation eller få behandling för en speciell sjukdom.
Du kan välja mellan flera alternativ när du ska ansöka om ersättning för planerad vård utomlands genom Försäkringskassan. Samtliga alternativ har som grundvillkor att:
- du ska vara försäkrad för vårdförmåner i Sverige
- vården skulle bekostas av det allmänna om du fick den i Sverige.
I Sverige är det regionerna som ansvarar för hälso‑ och sjukvården. Vilken vård utomlands som du kan ha rätt till ersättning för beror därför på vilken region som du är skriven i.
Ett exempel på cancervård utomlands är cancervården (Docrates) i Finland, där i de flesta fall Försäkringskassan i Sverige betalar ersättning för vårdkostnader. Det går också att leta efter nationella kontaktpunkter i olika länder. Som en kombination till rättigheterna inom EU går det även att leta i webbtjänsten Medifind, där det går att få fram de bäst betygsatta läkarna i olika länder (även globalt), och enligt deras specialiteter. Det är också ett sätt att hitta möjligheter till second opinions, som kan vara värdefullt. Det har i många fall ändrat på föreslagna behandlingar.
Kontaktpunkter för olika länder (webbsidor och e-post)
Läsa och delta i studier
Som patient bör du alltid fråga din läkare om det pågår några studier som du kan delta i. Det kan vara bra om det behövs något extra i behandlingsväg för din cancer. I studierna testas många gånger nya mediciner och behandlingar som kan vara i framkant och viktiga för dig med en svår cancer.
Cancerstudier i Sverige är en nationell databas med aktuella kliniska studier inom cancervården. I databasen finns endast studier med pågående rekrytering av patienter.
För sökningar på internationella studier kan Medifinds sökverktyg användas och även ställas in på hur långt man kan tänkas resa för att delta.
Lista över nationella och internationella organisationer som arbetar med behandling, forskning och support. Det kan vara en utgångspunkt för att leta efter studier att delta i.
Tillsammans mot cancer
Cancerföreningen PALEMA är en intresseförening för personer som har, eller har haft, cancer i PAnkreas (bukspottkörtel), LEver/galla, MAgsäck/matstrupe, samt för anhöriga/närstående och/eller andra med yrkesmässig anknytning till dessa sjukdomar.
PALEMAs ändamål och uppgift är att verka för en förbättrad vård och livssituation för målgruppens drabbade. PALEMA är en ideell förening, som är religiöst och partipolitiskt obunden. PALEMA ingår i Nätverket mot cancer, som är en nationell samarbetsorganisation för cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige.
Vill du bli medlem i PALEMA eller få mer information, kan du ansöka här. Många medlemmar gör oss starkare!
Vill du stödja verksamheten – ge gärna ett bidrag. Ge en gåva, köp en produkt i webbshoppen, eller stöd oss på annat sätt.
Latest news on liver and bile duct cancer:
What is Emergency Cancer
An EMERGENCY illness that requires a FAST track to the health care system and where you are treated by SPECIALISTS in the respective diagnosis!
The cancer association PALEMA has launched the concept of Emergency Cancer to call for improvements in the diagnosis of pancreatic cancer, liver/bile duct cancer and stomach/esophageal cancer.
Read more here
Du är välkommen att höra av dig genom att ringa, mejla eller chatta med Cancerrådgivningen. De som arbetar där är specialistsjuksköterskor inom cancervård och har utbildning i samtalsstöd. Du kan även få råd och stöd om vad du kan göra i förebyggande syfte. Du ringer anonymt och de har tystnadsplikt.
Ordinarie öppettider: Helgfria vardagar mellan klockan 08.30 och 16.00.
Kvällsöppet: måndagar till 19.30.
Ring: 08-123 138 00
Mejla: cancerradgivningen@sll.se
Chatta: Klicka här
Helgfria vardagar mellan klockan 09.00 och 16.00
Life in between
14 concrete ideas from cancer patients and their families on how we can work together to improve health and healthcare. [wpfd_single_file id=”1dIpACAfZs6x60M3_7G0xZXVPNd8Y820j” catid=”529″ name=”Livet däremellan”]
What is important to me?
This is a report based on work that has been going on for a few years in collaboration with various cancer associations and is also a continuation of the report “Life in between – 14 ideas from cancer patients and their families”. [wpfd_single_file id=”1bQosm1BkijSWtmjD9onhAtRnD9rKx1cy” catid=”529″ name=”Vad är viktigt för mig?”]
Download brochure (pdf)
Liver and bile duct cancer videos from our YouTube channel
Share – Email – Print: