PALEMA Nyhetsbrev Oktober 2021

Kära PALEMAre,

Jag har ofta under de senaste åren haft tillfälle att fundera över varför jag har blivit en överlevare. Om några månader når jag den magiska femårsgränsen och blir då en av statistiken som – mot alla odds- klarat av att överleva en LAPC. En av de allra svåraste cancerdiagnoserna. Varför just jag? Varför blev det jag som blev en överlevare medan så många andra har avlidit i den ryska rouletten som cancern är?

Var det att jag tidigt förstod att jag var tvungen att bli min egen projektledare i en mycket fragmentarisk vårdprocess. Och att jag förstod att ingen hade ett helhetsansvar utom jag själv, och därför tog eget ansvar för alla delar i min behandling. Var det att jag genom en lång karriär inom flygsäkerhet och processer snabbt blev varse om hur illa det stod till med den svenska vården, och att jag behövde bli min egen säkerhetskontrollant? Eller var det min goda funktionella nivå och mentala styrka samt att jag var envis, vältalig och kunnig som gjorde att man lyssnade? Jag har svårt att sätta fingret på någon enskild orsak till varför jag fick överleva – men det som sticker ut är den gamla devisen att du behöver vara frisk för att vara sjuk.

Nivåstrukturering krävs för våra svåra diagnoser

Jag lever idag för att jag tillhör en region som har ett av 2 nivåstrukturerade universitetssjukhus för svåra Pankreas cancerdiagnoser. Jag fick tillgång till en ny kemo behandling som minskade tumören och möjliggjorde en ’Heidelberg operation’. Jag fick den bästa kirurgen och en ’banbrytande’ operation på ett högvolymcenter där man hade samlat kunskap om min diagnos. Ett sjukhus med den bästa medicinska vården! Mao – i allt elände så hade jag turen att bo på rätt plats och var stark nog att driva min egen process. Min bakgrund gjorde att jag snabbt såg de stora systembristerna som fanns, och kunde själv agera proaktivt i motsats till den svenska sjukvården som var mestadels reaktiv. Men så ska det inte behöva vara.

I dagarna har äntligen restriktionerna lyfts och vi kan börja återgå till en ny normalitet. Med facit i hand kan det vara lätt att misströsta – men det finns många ljusglimtar. Aldrig har vi sett en sådan gemensam ansträngning att ta fram läkemedel och att dela hälsodata mm.

Visst har den svenska självbilden krackelerat och fått sig en riktig törn. Vi är inte världsbäst, bara en liten nation som behöver samarbeta internationellt. Lite ödmjukhet skadar inte och kan skapa nya möjligheter.

Samtidig behöver vi titta rejält i backspegeln för att vara bättre rustade inför framtiden. Vad gjorde vi? Vad borde vi ha gjort? Vilka lärdomar kan vi dra så vi står bättre rustade inte enbart inför nya pandemier men också skapar en bättre vård generellt. En vård där patienter och professionen arbetar tillsammans och skapar den goda vården.

Det som göms i snö – kommer alltid upp i tö

Enligt Gunilla Gunnarsson (särskild utredare) så är det inga nya saker som Covid har visat på. Covid har endast blottlagt de gamla bristerna i vården (SvD debatt 26/9). Brister som funnits länge men som inte kommit upp till ytan tidigare.

Covid har med andra ord bara synliggjort det som redan fanns och förvärrats under pandemin.

Den svenska sjukvården lider av stora systematiska brister, den är fragmenterad med ett ansvar som vilar på för många olika ben. Ingen har ansvar för helheten i samarbetet mellan sjukhusvården, primärvården, offentligt finansierad privatvård och den kommunala hemsjukvården. Det saknas ett ansvar med patientens bästa för ögonen.

Lägg därtill att verksamheterna är politikerstyrda, där politikerna ofta saknar tillräcklig kunskap för sina förtroendeuppdrag och sitter kvar beroende på valresultaten. Konsekvenserna blir ett mischmasch av olika lösningar som är helt enskilda lösningar och inte gemensamma för Riket. Ett tydligt exempel på detta är att 13 av Sveriges 21 regioner vill byta journalsystem under kommande år. Då kunde man hoppas att man skulle ta tillfället i akt skapa ett gemensamt understödjande rikstäckande sådant. Men just nu verkar det inte så eftersom de flesta vill byta till Cosmic, som för övrigt Värmland bytte till for 20 år sedan, men några andra planerar för Millenium. Konsekvenserna – inget nationellt system som skulle gagna hela nationen.

Vem är vården till för?

Vem vården är till för är den centrala frågan som verkar ha tappats bort. Patienten måste och ska vara utgångspunkten för vårdstrukturen – naturligtvis i samarbete med yrkeskåren. Mina behov måste matchas gentemot sjukvårdens behov. Dit har vi långt kvar. Många svårt sjuka får själva ta över rorkulten och bli sina egna projektledare i en vård som saknar lyhördheten inför patienterna. De behöver själva bli proaktiva och driva på för att bli hörda.

Våra medlemmar berättar alltför ofta om vård som talar till patienterna och som talar om patienterna, men som alltför sällan talar med patienterna. Med andra ord så är patienterna till för vården, och inte det motsatta. Men utan patienter behövs ingen vård.

Denna utveckling kan inte lastas yrkeskåren – den är politikerstyrd. Många inom professionen har under lång tid försökt slå larm utan att bli hörda, Larmen har mestadels setts som anekdoter och blivit enstaka svalor och lite har hänt i form av förbättringar. Systematisk proaktivt kvalitetsarbete kräver fakta, statistik och analyser. Sverige saknar helt ett övergripande nationellt kvalitetssystem som ger möjligheter till evidensbaserade fakta.  En svala gör som bekant ingen sommar. Många fler behöver träda fram och berätta!

Som man frågar får man svar

Så vad är vägen framåt? Vad är de bästa recepten för framgång? Lär av de industrier som är duktigast. Med min bakgrund från flyget och flygsäkerhet så föreslår jag att man gör som vi fick göra för att överleva. Riv de hierarkiska pyramiderna. Slakta heliga kor. Platta ut organisationen. Eliminera alla onödiga led och ge mandat och resurser till frontlinjen. Det är där kunskapen finns. Varje nivå i en pyramid blir som en relästation som sänder den information uppåt som de tror efterfrågas – inte nödvändigtvis det som är av vikt. Och inte minst – inför robusta mätetal som är relevanta också ur patientens synvinkel såsom patientsäkerhet, patientnöjdhet mm. Ta fram mätbara patientvariabler tillsammans med oss patienter, och inte enbart mätvärden av vården av oss som patienter.

Mäts man mestadels med röda och svarta siffror så får man utfall därefter.

Tidig upptäckt en hjärtefråga

Vi har länge drivit att våra diagnoser skall bli betraktade som akuta och bli sedda som en blåljuscancer som inte har tid att vänta. Tyvärr är okunskapen stor om våra diagnoser och de hittas först när spridningen är ett faktum. Vi arbetar för att flera skall upptäckas tidigt och att kunna behandla de som har hög risk att drabbas. Men det kräver nya angreppssätt och verktyg som kan fånga upp dem som är i riskzonen.

Nätverket mot cancer (NMC) har målsättningen att 75% av all cancer skall upptäckas i fas 1 inom 3 år. Det är en mycket tydlig signal om vilken väg vi önskar gå. Tidig upptäckt räddar många liv, det vet vi redan. Tyvärr är våra diagnoser sämst i klassen i detta hänseende, då symptom oftast upptäcks så sent att det redan har blivit kört.

Vi står inför en revolution

Världen kan inte förändras utan att vi förändrar vårt tänkande. Vi kan inte stanna kvar i det gamla. Vi måste våga tänka nytt och se allt det nya som nu händer. Där är vi idag – vi står inför ett paradigmskifte som kommer att revolutionera behandlingsmöjligheterna för våra bortglömda diagnoser.

Kartläggningen av det mänskliga genomet och genom det nya behandlingar som angriper cancercellerna har lett till en explosiv utveckling. Det gäller både inom den medicinska och den behandlingsmässiga sjukvården.

Det kräver också att man gör en gensekvensering av patienterna, för att kartlägga vilka mutationer/fusioner man bör inrikta sig på. Där är vi inte riktig ännu. Vi är fortfarande bara i början av detta paradigmskifte; vi behöver bli mycket bättre på att hitta och definiera högrisk och mellanrisk gener jämfört med de gener som bär på en liten risk.

För våra diagnoser måste detta vara högt prioriterat. Vår verktygslåda har få möjligheter, där vi oftast kommer för sent och för lite kan erbjudas. Vi driver därför också frågan om att en gensekvensering skall vara en standard vid en misstanke om en av våra diagnoser.

Vi vill också att alla som får en av våra diagnoser skall få tillgång till specialister inom våra områden, dvs specialister inom övre GI, och inte fastna hos generalister. Våra svåra diagnoser måste remitteras till ett högvolymcenter med erfarenhet och kunnande om våra sjukdomar, och icke behandlas på något annat sjukhus. Erfarenhet ger kunskap heter det – och vi är som patientgrupp så få att alla kan inte/skall inte behandla våra svåra diagnoser. Vi behöver komma till specialisterna.

Njut av hösten

Nu är det som vackrast i naturen med alla färger och klar frisk luft. Ut och ta en promenad, lång eller kort beroende på vad ni orkar och ta in allt det fina! Det är ju också bara 2 månader till jul så snart dags att börja planera, shoppa, dekorera och tända ljus.

Ha en riktigt härlig höst!

// Eva

Oj vad fort det går! Knappt har man hunnit klaga på sommarvärmen innan det börjar blåsa höstvindar. Personligen tycker jag hösten är fantastisk med sina fina färger och klara, friska dagar. Underbara för att ladda batterier och egenvård med en promenad eller kanske bara att sitta på en parkbänk och ta in det vackra. Det som kan kännas jobbigt är ju kortare, mörkare dagar men jag älskar också tända ljus så de kommer ju till sin rätt nu!

För PALEMA är det full fart under hösten med ett fullspäckat program. Ta en titt på kalendern och håll ögonen på hemsida och era mail för alla planerade evenemang. Vi hoppas att ni hittar något som är intressant och hjälpsamt och som alltid, så hör gärna av er med idéer och synpunkter.

Vi har i skrivande stund 821 medlemmar. Vårt mål för året var ju 1,000, vad säger ni, kan vi hjälpas åt att nå dit?! Sprid gärna med era vänner, bekanta, släkt och arbetskamrater. Just nu blir man medlem för 100kr som då gäller för resten av 2021 och hela 2022.

Den detaljerade statistiken över våra medlemmar kan ni se här intill (under på mobil)

Vi är SÅ tacksamma för alla er medlemmar!

Här kommer också några punkter om saker som avhandlats under det gångna kvartalets styrelse- och AU-möten:

• Monir Biouki har avgått ur styrelsen av privata skäl.
• Mats Johansson har avlidit och därmed har 2 ordinarie ledamöter lämnat styrelsen.
• Redaktionen har fått ökade resurser inför hösten.
• PALEMAs logga får inte användas av andra webbsidor utan vårt tillstånd.
• Vi har beviljats extra bidrag från Cancerfonden för 2021 – 2022 som kompensation för Coronapandemins effekter.
• Vi ska söka efter fler “aktiva medlemmar” som kan hjälpa till med olika saker inom vår verksamhet. Detta ska administreras av de regionala avdelningarna.
• Vi får många förfrågningar om att delta i olika sammanhang vilket är positivt, men resurskrävande. Vi behöver vara fler personer som kan ställa upp för att vi ska klara alla.

Ta hand om varandra och er själva och ha en underbar höst!

Ni kan alltid höra av er till kansli@palema.org med idéer och kommentarer.

Väl mött!

Kristina

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Genomförda aktiviteter

Vi har under det gångna kvartalet haft 2 av våra populära Digitala Närstående- och Anhörigmöten. Ytterligare ett är planerat i höst som du kan anmäla dig till.

Vi hade också ett digitalt möte under rubriken “Prata med PALEMA” som avhandlade ämnet “Kommunikation med vården”. Flera möten på samma tema kommer framöver.

Sen hade vi vårt första live event på 2 år! Det var konferensen om Matstrups- och Magsäckscancer som hölls på Stockholm Waterfront Congress Centre med ett drygt hundratal deltagare på plats i lokalen och minst lika många som följde eventet online hela eller delar av dagen.

Ni som vill se det nu i efterhand kan göra det via länken på eventssidan, det är dock hela eventet oklippt, arbete med att klippa det i olika delar för de olika talarna pågår och publiceras snart på hemsidan.

Kommande aktiviteter

Kommande events kan ni se i kalendern här intill. Det som är på gång är:

Samtal om alkohol

27 oktober, 2021 kl. 15:00 – 17:00
Online webbinarium via TEAMS

Detta är ett event som inte arrangeras av oss på PALEMA utan av RCC som bjuder in oss och våra medlemmar.

Lever- och gallvägscancer

27 oktober, 2021 kl. 17:00 – 19:00 Online webbinarium

Webbinarium som arrangeras av oss på PALEMA. Läs mer och anmäl er idag om ni inte redan gjort det!

WPCD – World Pancreatic Cancer Day 2021

18 november, 2021 kl. 10:00 – 11:45 samt 16:00 – 19:00
Online webbinarium

Webbinarium som arrangeras av oss på PALEMA. Planeringen för dessa event pågår för fullt och vi återkommer inom kort med detaljerat program!

Digitala Närstående- och Anhörigmöten

30 november, 2021 kl. 18:00 – 19:30
Online möte via Google Meet

Våra populära stödmöten som arrangeras av oss själva.

Välkommen nya medlemmar

Datum inte satt än, troligen i december
Online webbinarium

Vi kommer att börja med regelbundna webbinarier för nya medlemmar, där vi presenterar PALEMA lite mer i detalj och berättar vad vi kan göra för er som är drabbade eller anhöriga. Vi kommer också att gå igenom de rättigheter och möjligheter man har idag som sjuk.

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Nu finns kontaktpersoner till alla avdelningarna. Men tyvärr har Jenny Wallström som är ansvarig för Sthlm-Gotland meddelat att hon inte riktigt hinner med och vill gärna bli ersatt. Hon är villig att vara stöd för den person som kan ta över. Finns någon intresserad så hör av er till mig anders@bovin.se

Regionalavdelningarna planerar ett gemensamt webbinarium i början av december för alla nya medlemmar. Mer info kommer.

// Anders

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till kontakta oss-sidan och använda formuläret där. Klicka då i “Regionala avdelningar generellt”. Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

PALEMA Norr

Snön har kommit till Kiruna. Vi har full vinter och ställer in oss på en lång tid av snö och is, som även kan vara vacker inomhus med tända ljus och tid för att läsa givande böcker framför öppna spisen!

Många av oss tillbringar dock den mesta tiden i köket. Att få ihop mat som värmer, ger maximal med näring och är enkel att göra kan ibland vara en utmaning.

Så jag har ett önskemål, att samla in våra allra bästa recept på mat som fungerar just för oss! Alla har vi våra egna behov av mat, som ger näring och stärker oss, men samtidigt är snäll och inte ger påslag efter måltiderna, som exempelvis dumping som kan vara besvärligt.

Trots att vi alla har olika situationer gällande diagnoser, operationer, mediciner, rehabiliteringar med mera, så tror jag på att vi i grunden har samma matsituation som vi nu kan hjälpas åt med att dela. En bra dietist är värdefull, men i grunden är det just vi inom PALEMA som har egna erfarenheter av mat och hur det känns att äta igen.

Så härmed efterlyser jag allas favoritrecept, ni vet, den där soppan som är ett säkert kort, eller den där smoothien som hela familjen gillar eller just det recept som är beprövat under lång tid och som kan var till stor hjälp till oss alla!

Maila era recept till norr@palema.org.

Så min uppmaning är att nu öppnar vi upp våra kök för varandra! Vi delar med oss av våra kunskaper och kan på så sätt hjälpa varandra och inspirera till givande utbyte av mat. Gäller såklart alla PALEMA medlemmar, inte bara vi i Norr!

Jag börjar med att bjuda på en liten tomatsoppa längre ner i det här nyhetsbrevet.

Hälsningar från Lottas Kök!

// Charlotta Fjällborg, Kiruna

Ni når Charlotta från kontaktformuläret på Norrs sida här.

PALEMA Mellansverige

Alla nya medlemmar får ett telefonsamtal eller ett mail från mig där jag berättar om vår verksamhet och skickar checklistan som ger en vägledning om vad man ska tänka på man fått sitt cancerbesked.

Jag har deltagit i ett RCC möte i Stockholm och kommit överens om att skicka broschyrer till alla kontaktsjuksköterskor på kirurg och onkologi.

De medlemmar inom Mellansverige som har anmält sig vilja vara en Aktiv medlem har jag gjort en e-postgrupp till för att vi tillsammans ska kunna ge råd till patienter och anhöriga. Jag behärskar själv Pankreas men inte Lever- och Magdiagnoserna.

// Anders

Vill ni komma i kontakt med Anders i hans roll som ansvarig för denna avdelning, så når ni honom från kontaktformuläret på Mellansveriges sida här.

PALEMA Stockholm-Gotland

Inget speciellt att rapportera från regionen denna gång.

Ni når Jenny från kontaktformuläret på Stockholm-Gotlands sida här.

PALEMA Väst

Här i väst har jag lyckats engagera sex kontaktsjuksköterskor och en vårdavdelningsansvarig att bli våra “broschyrdistributörer” inom sina verksamheter. Det innebär att de har ställt upp på att dela ut vår broschyr “Till dig som vill veta mer om Cancerföreningen PALEMA” till sina patienter och dessutom avisera till oss när de behöver fler broschyrer. Jag är mycket tacksam för att de haft vänligheten att engagera sig för vår räkning.

Under kommande kvartal ska jag försöka hitta ytterligare kontaktpersoner på de sjukhus inom regionen där vi ännu inte har någon “broschyransvarig”.

// Sten

Ni når Sten från kontaktformuläret på Västs sida här.

PALEMA Sydost

Nio nya medlemmar har tillkommit i regionen sedan början av augusti.

Jag har talat med 3 anhöriga till patienter och ledsagat dem enligt deras önskan om second opinion till relevanta läkare inom området pankreascancer. Dessutom värderat de behandlingsförslag som eventuellt deras anhöriga erbjudits och på ett förhoppningsvis begripligt sätt beskrivit skillnaden av dessa utifrån min onkologiska kompetens och personliga erfarenhet.

Vi söker också några fler villiga och aktiva medlemmar som kan hjälpa till i region sydost.

// Calle

Ni når Calle från kontaktformuläret på Sydosts sida här.

PALEMA Syd

Inget speciellt att rapportera från Syd denna gång mer än en liten rapport från mitt besök på Lydiagården som ni kan läsa längre ner i nyhetsbrevet.

// Dragan

Ni når Johan och Dragan från kontaktformuläret på Syds sida här.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter! Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer! Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Köp en fin PALEMA T-shirt i vitt eller grått med PALEMA-loggan på.

Förutom att du får en härlig T-shirt så stödjer du vår verksamhet!

Du har väl inte missat att vi också har PALEMA-kepsar?

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 100 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening! Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 100 kronor per år även för dessa, men ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden. Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli PALEMAvän

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli PALEMAvän! Att bli PALEMAvän innebär att du bidrar med 3 500 kronor per år till vår verksamhet och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill) samt ett tackdiplom från PALEMA.

Ge en gåva

Här kan du skänka en gåva och du kan välja på en enkel gåva eller en minnesgåva i samband med begravning. Vid den sistnämnda får du ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress. Vi kommer också snart att utöka med gåvor i samband med födelsedagar och julklappar.

Ge en testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka. I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Till minne av

Här erbjuder vi på PALEMA möjlighet att skapa en personlig minnessida till minne av en avliden med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål. En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA. Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop. Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA! Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.