PALEMA Nyhetsbrev Januari 2022

Kära PALEMAre,

Så har vi sagt adjö till 2021 – ett år som i mångt och mycket kom att präglas av den pågående pandemin med vaccinationspass och nya mutationer. Ett nytt år står nu framför oss, ett år med oskrivna blad. Den norska vissångaren Alf Pröysen skrev: ”Du ska få en dag i morgon med rena pappersark och färgpennor till”. Vi känner inte till morgondagen, men idag är gårdagens morgondag, och med det perspektivet kan vi dra erfarenheter och samla kunskap. Vi kan se om gårdagens val verkligen var optimala. För att kunna se in i framtiden behöver man känna till sin historia för att inte upprepa misstagen.

 Sjukvården viktigaste frågan i valet

I dagarna kom en Sifo-undersökning gjord på uppdrag av TV4 som visar att sjukvården kommer att vara den viktigaste frågan inför valet i höst. Det är nog en reaktion på de två åren som vi har levt i skuggan av Corona, och att bristerna i den svenska sjukvården nu har blivit synliga som aldrig förr. Att regionerna med sitt självstyre inte kunde leverera den sjukvård som vi förväntade oss blev väldigt tydligt.

Det blev också tydligt att regionerna, så snart det krisar, pekar på regeringen och begär mera stöd för att klara pandemins utmaningar. Det sker samtidigt som de ställer krav på stora besparingar i verksamheterna som redan går på knäna. Och samtidigt som till exempel region Stockholm går plus med 6 miljarder kronor.

En region ska inte gå plus i dessa kristider. Våra skattepengar ska användas där de behövs bäst sett till vårt allmänna bästa. Ofta lovar man runt men levererar tunt. Ansvar ska och måste utkrävas vid felaktigheter och missbruk. Tyvärr fungerar det inte så alla gånger och alltför många regioner verkar sakna respekt för våra skattepengar.

 Utredningar på utredningar…

Men som min mamma brukade säga när jag klagade på politikerna och politiken – ”Vi får de politiker som vi förtjänar”. Det är de som vi har röstat fram som sitter och tar besluten på område efter område inom sjukvården. Det är de som har det lagstadgade ansvaret för systemet. Men är det rätt personer som har rätten till detta? Finns de rätta kunskaperna och erfarenheterna för ett så viktigt uppdrag?

Jag tror tyvärr inte det – verkligheten visar något annat. Utredningar på utredningar tillsätts när saker går fel, men lite görs sedan. Utredningarna läggs mest på hög, tills något katastrofalt händer. Och då tillsätts en ny utredning. Ursäkta att jag raljerar över det, men det är svårt att låta bli eftersom det är ett klart faktum.

Kan Sverige klara detta nödvändiga systemskifte som innebär att huvudansvaret för sjukvården flyttas från regionerna till staten, vilket bland annat skulle ge mer jämlik sjukvård? Är man beredd att erkänna att självbilden inte alltid stämmer med verkligheten? Sverige som är duktigt. Javisst vi är duktiga på många områden, men för att vara bäst behöver vi bli lite bättre – hela tiden. Är vid det? Vad visar våra siffror? Mäter vi det vi borde och gör vi rätt saker? Följer vi upp resultaten eller är det bara pappersprodukter utan några tänder?

 ”Eat, drink and be merry”

I dagarna firar jag en 5-årig överlevnad från en av de svåraste cancerdiagnoserna – LAPC – lokal avancerad Pankreas Cancer. Det är en cancer som vanligtvis upptäcks först när det är för sent och cancern har redan spridits till flera organ. Det är då endast månader kvar att leva. Och det tragiska faktumet är att cirka 92% avlider inom 5 år efter de har fått sin diagnos.

I mitten av januari 2017 rullades jag in till en operation som jag inte visste resultatet av. Skulle det bli en ”open close”, dvs att när man hade öppnat mig skulle se att en resektion inte var möjlig? Eller skulle operationsteamet kunna gå vidare med en ”state-of-the-art” operation, som skulle kunna vara skillnaden mellan liv och död? Jag hade tur som var operabel och kirurgerna kunde ta bort tumören, vilket blev min räddning.

När man får en sådan diagnos blir man akut medveten om hur dyrbart livet och tiden är. Det är nuet som gäller och man vet väldigt lite om framtiden. Frågorna blir många och det finns inga säkra svar. Varför blev det jag som klarade mig mot alla odds? Varför fick jag en ny chans trots att beskedet vid diagnos var 3-7 månader för överlevnad, och att det inte fanns något att göra för att förbättra oddsen? ”Eat, drink and be merry” sade min onkolog. Eftersom livet var ”kört” kunde jag leva som jag själv önskade.

 Tur på många sätt

Jag hade turen:

•  att bo på rätt plats – i Stockholm, där ett av Sveriges högvolymcentra för pankreascancer finns. Och som har bland Sveriges bästa kirurger.
• att jag lyckades få en relativt ny och obeprövad cytostatikabehandling – Folfirinox.
• att jag hade en mutation som svarade på behandlingen och som gjorde att min tumör minskade och gjorde mig antagbar.
• att jag efter svängdörren med otaliga läkare, fick en egen läkare som drev mitt fall.
• att jag hade en bakgrund inom områdena kvalitet och säkerhet som snabb fick mig att inse att ingen hade kontroll över hela processen.
• att jag själv tog en ”projektanställning” som min egen projektledare.
• att jag inte var nerkörd vid diagnosen och hade en mycket bra funktionsnivå.
• att jag var starkt fysiskt och psykiskt – ”Mens sana in corpore sano” (en sund själ i en sund kropp) – ett holistiskt synsätt.
• att jag har levt med cancer i hela mitt vuxna liv. Två gånger canceränka och dessutom kommer jag från en familj drabbad av mycket cancer.
• att jag inte frågade ”varför jag?”, utan i stället accepterade situationen som den var och beslöt mig för att göra något åt det som jag faktiskt kunde göra.

För 10 år sedan hade troligen utgången blivit helt annorlunda, men vid den tiden som jag fick diagnosen kom nya framsteg inom både kirurgi och neoadjuvant behandling. Det är framsteg som har höjt överlevnaden för patienter som kan erbjudas sådana behandlingar. Det kan man även se i statistiken där man förut enbart visade 2 års överlevnad men nu kan visa på 5 års överlevnad för de som erbjuds dessa möjligheter.

Framstegen med nya behandlingsmöjligheter är bara inne i en första fas, med grunden i en otroligt snabb teknikutveckling. Idag händer så mycket så fort – även för våra diagnoser.

Gensekvensering är ett exempel på ett sådant område och den måste bli en standard vid våra cancerformer för att se vilka behandlingar som kan vara möjliga.

Vår egen undersökning

Cancerfonden gjorde en SIFO-undersökning om svenskarnas nöjdhet med den svenska sjukvården. Det var en undersökning som gick ut brett till hela ”cancerfamiljen”, stora som små diagnoser. Är det en bra metod för oss? Är det inte troligt att de stora diagnoserna som bröst- och prostatacancer, som ligger på topp i överlevnadsstatistiken, har en mycket större nöjdhet än våra diagnoser? Vi som ligger längst ner i det vänstra hörnet och har omvända siffror.

PALEMA kommer därför att genomföra en ny undersökning, för att få lite fakta om hur nöjda vi/ni är med den vård som erbjuds oss. Genom våra sociala medier får vi en helt annan bild än en allmän nöjdhet. Alltför många upplever det som jag upplevde. Att som svårt sjuka tvingas bli våra egna projektledare, bli egna utredare, kvalitetsansvariga, kuratorer och vårdare. Hur många orkar med det också med våra diagnoser?

Vi behöver argumentera med fakta och vi hoppas därför att så många som möjligt tar sig tid att svara på undersökningen som kommer inom kort. Endast med fakta kan vi göra våra röster hörda.

Covid som start till något bättre?

Covid fortsätter att gäcka oss över hela världen och effekterna av bekämpningen har slagit hårt mot tredje världen. Så hårt att effekterna många gånger har överskuggat själva sjukdomen. Men nu har vi kunskap om Sveriges hantering av den 2 år långa krisen, och det står klart att bristerna har varit stora på många håll. Om vi vill kan Covid bli starten på något nytt och bättre. Som en fågel Fenix som stiger upp ur askan. Men det kräver en bred politisk vilja från alla håll. Och det handlar om att våga lyfta blicken och att drömma om något större och bättre. ”I have a dream” – En dröm om att alla ska få en lika möjlighet till behandling.

Min dröm är en nollvision – ett cancerfritt samhälle. Mitt mål är att vi ska klättra på Maslows behovstrappa och vi ska gå från 10/90 till 90/10. Många olyckskorpar hävdar att det är enbart ”Wishful Thinking” – och att det är långt kvar dit. Måhända att det dröjer, men vi är på väg dit genom allt det nya som händer. Det är kunskapen om cancerns innersta byggstenar som ger oss helt nya möjligheter. Kombinera detta med AI (Artificiell Intelligens) som kan analysera meta-data och hitta samband där inget samband sågs tidigare.

Vi står vid början av ett paradigmskifte som vi bara kan ana vidden av till en liten del. Men vi börjar också se resultat från de nya behandlingsmetoderna – målinriktad – skräddarsydd efter patientens DNA – mutationer, fusioner, proteiner mm.

Så det finns hopp om att det inte dröjer länge innan vi ser flera framsteg även för våra svåra diagnoser. Ge inte upp hoppet!

// Eva

Hej!

Från och med den 1 januari så tar jag över som kansliansvarig efter Kristina Almqvist som trappar ner efter att ha på ett förnämligt sätt skött PALEMAs kansli och administration under många år. Kristina kommer dock att vara kvar som aktiv medlem inom PALEMA och jobba vidare med en del andra aktiviteter och även vara backup till mig vid behov vilket vi är mycket glada för. Se separat artikel lite längre ner där vi tackar Kristina!

Vi har ett spännande år framför oss här på PALEMA. Vi har under de senaste åren vuxit en hel del och jobbar nu vidare på att kunna informera, stötta och hjälpa de som är drabbade på bästa sätt.

Vidare jobbar vi vidare med att följa den senaste forskningen inom vårt område och inte minst följer vi upp det nya spännande som heter immunterapi och som redan används för vissa cancerformer och som skulle kunna bli en verklig förändring i cancerbehandlingen för ännu fler av de drabbade.

Slutligen kommer vi att försöka påverka politiker och beslutsfattare för att kunna få en ännu bättre vård för de som drabbas. Sverige har många mycket skickliga läkare och forskare, men det finns en hel del att önska när det gäller hur den svenska sjukvården är organiserad som vår ordförande Eva skrivit om flera gånger.

Så ni kan se fram emot ett aktivt år och mycket nyttig information från oss!

Ni är alltid välkommen att kontakta oss om ni har frågor, funderingar eller förslag!

• Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
• Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org

// Anders Alhbin

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

• Kristina Almqvist har sagt upp sitt avtal som kanslist från och med årsskiftet 2021/2022.
• Vi har beslutat att säga upp avtalet på lokalen på Liljeholmen då den inte alls används idag och det är tveksamt hur mycket den kommer att användas i den nya digitala framtiden. Sökande efter billigare alternativ pågår.
• Vi har beviljats ett extra bidrag från Cancerfonden på 300.000 kronor som skall användas för specifika projekt.
• Årsmötet 2022 kommer att hållas digitalt på samma sätt som 2021.
• Beslutades att Weekend Webbexperterna som hittills skött IT-support och Redaktion även tar över ansvaret för Kansliet när Kristina slutar. Weekend ansvarar för att bemanna med de resurser som behövs för de olika rollerna.
• Vi har tryckt upp nya aktuella broschyrer “Till dig som vill veta mer om Cancerföreningen PALEMA” som vi nu ska distribuera till de regionala avdelningarna och till andra aktiva medlemmar som önskar hjälpa till med att få ut dessa till olika vårdinrättningar.
• Vi har efter önskemål från medlem testat automatisk textning på våra filmer från webbinarierna, men resultatet vart så undermåligt att det beslutades att inte aktivera detta.
• Vi kommer att genomföra en medlemsenkät för att få reda på hur nöjda just våra medlemmar är med vården.
• Vi har uppdaterat vår organisationsskiss för att passa den nya organisationen som blir aktiv vid årsskiftet.
• Vi har börjat med informationswebbinarier för nya medlemmar. Dessa kommer att hållas en gång i kvartalet.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Genomförda aktiviteter

Årets fjärde kvartal brukar vara intensivt med aktiviteter, då vi ju bland annat har WPCD – Världspankreascancerdagen. Detta år var inget undantag och här är de webbinarier/möten vi hade som nu går att se i efterhand:

Kommande aktiviteter

Kommande aktiviteter kan ni se i kalendern här intill (under på mobil).

Förutom våra digitala närstående- och anhörigmöten så har vi vårt årsmöte, även i år digitalt, ett Prata med PALEMA samt kan vi redan nu göra lite reklam för ett webbinarium i början av april som kommer att handla om framtidens behandlingar och möjligheter. Missa inte detta!

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Under senaste kvartalet har jag:

• Fått en ny Regionansvarig, Eva Persson
• Haft ett medlemsmöte för nya medlemmar
• Haft ett möte för regionansvariga
• Jag har ringt eller mailat till alla nya medlemmar och alla medlemmar som vill vara aktiva
• Har börjat distribuera broschyrerna
• Kommer att ta ansvar för Region  Sthlm – Gotland tills vidare
• Har deltagit i ett ledningsgruppsmöte för Övre buk på KI
• Deltagit i oliks webbinarier

// Anders B

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den här sidan och använda formuläret där. 

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

PALEMA Norr

Inget speciellt att rapportera från PALEMA Norr denna gång.

Ni når Charlotta från kontaktformuläret på Norrs sida här.

PALEMA Mellansverige

Vi är glada över att nu ha en ny regionansvarig för PALEMA Mellansverige som heter Eva Persson.
Här kommer en liten presentation från henne:

“Hej bästa Medlem,

Jag heter Eva Persson och kommer framöver att vara er kontaktperson för Mellansverige. Jag jobbar och bor i Karlstad. 2014 gick min man, Björn, bort i pankreascancer. Då fanns ingen patientförening och jag ser idag vilken skillnad en patientförening som PALEMA kan göra. Jag är glad och stolt över det arbetet organisationen bedriver.

// Eva”

Vill ni komma i kontakt med Eva, så når ni henne från kontaktformuläret på Mellansveriges sida här.

PALEMA Stockholm-Gotland

Jenny Wallström har avsagt sig rollen som Regionansvarig för Stockholm-Gotland, så Anders Bovin tar över denna roll själv tills vidare. Bor du i regionen och känner för att hjälpa till, skicka ett meddelande till Anders Bovin!

Ni når Anders i rollen som ansvarig för denna region från kontaktformuläret på Stockholm-Gotlands sida här.

PALEMA Väst

Inget speciellt att rapportera från PALEMA Väst denna gång.

Ni når Sten från kontaktformuläret på Västs sida här.

PALEMA Sydost

Inget speciellt att rapportera från PALEMA Sydost denna gång.

Ni når honom från kontaktformuläret på Sydosts sida här.

PALEMA Syd

Hänt i Palema Syd:

• Vi har skickat ut information till samtliga vårdcentraler i Skåne, Blekinge, Halland och Kronoberg omgång två. Vi gjorde ett liknande utskick förra året och kände att en påminnelse om Palema och vår verksamhet var återigen nödvändig
• Vi har fått svar från ett par vårdcentraler men ser att vi behöver kontakta regionerna igen och be dem skicka en uppdaterad kontaktlista till vårdcentralerna
• Vi har även skickat information till samtliga kirurgi och onkologimottagningar
• Vi skulle vilja åka runt och besöka vårdcentraler och mottagningar men detta går inte tack vare pandemin men vi får se lite längre fram på året

Har ni frågor eller funderingar då får ni gärna höra av er.

// Johan & Dragan

Ni når Johan och Dragan från kontaktformuläret på Syds sida här.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Ett stort Tack Kristina!

I dagarna avslutar allas vår Kristina (Almqvist) sitt arbete som kansliansvarig for PALEMA. Kristina har varit med sedan PALEMAs första början och varit en ovärderlig källa till PALEMAs historia och därigenom varit en mycket betydande resurs för PALEMAs utveckling fram till idag. Vi kommer att sakna hennes kompetens, kunskap och stora engagemang för våra medlemmar; det blir svårt att fylla hennes position när hon tackar för sig och går vidare med nytt spännande jobb.

Kristina har varit vår “spindel i nätet” sedan hon blev aktiv i PALEMA 2015. Först i styrelsen och under de senaste åren har hon bland annat ansvarat för föreningens kansli, ekonomi och administration.  Vi är väldigt glada och tacksamma för att hon inte lämnar oss helt och att hon också i framtiden fortsätter arbeta med vissa aktiviteter inom PALEMA, såsom de  populära närstående – och anhörigmötena som står henne varmt om hjärtat. Samt att hon lovat vara backup och tillgänglig för frågor då hon ju besitter mycket kunskap om PALEMAs organisation och administration.

Vi i styrelsen vill dig tacka Kristina å det varmaste för det stora arbete du lagt ner för PALEMA de senaste åren och för allt du har gjort för vår förening. Och vi önskar dig all lycka i framtiden med ditt nya jobb.

// Styrelsen genom Ordförande Eva Backman

Välkommen Jörgen

Vi välkomnar Jörgen Jansson till PALEMA där han på deltid kommer att jobba på PALEMAs redaktion tillsammans med mig. Egentligen har han redan jobbat i några månader då han började i höstas, men mest hållit sig bakom kulisserna, men kommer nu att jobba lite mer aktivt med det redaktionella arbetet.

Jörgen har en journalistutbildning i grunden men har de senaste åren (drygt 20 för att vara exakt) jobbat tillsammans med mig i vårt företag Weekend Webbexperterna med internet och webben och har både djup och bred kunskap inom ämnet. Jag är övertygad om att han kommer att bli en tillgång för vår verksamhet.

// Anders Alhbin

Angelicas kamp del 1 – att få rätt cancervård

Det började med en orolig mage som inte ville ge med sig, och fortsatte med en hård kamp mot en vårdapparat, som under lång tid i mångt och mycket misstrodde och avfärdade henne. Angelicas upplevelser inom cancervården förskräcker och visar samtidigt hur en människa kan uthärda mot alla odds.

Hösten 2015 fick Angelica Selander problem med magen och sökte vård. Läkaren sade då att det var IBS, Irretable bowel syndrome. Angelica var dock inte nöjd med svaret och krävde en ordentligare utredning via en kompletterande gastroskopi, som till slut visade att hon hade en cancertumör i matstrupen. Väl vid konstaterandet av diagnosen så gjordes ytterligare några diagnostiska undersökningar för att kategorisera henne som antingen kurativ eller palliativ.

Hon ansågs nu i det första läget vara kurativ, botningsbar, och fick cellgift kombinerat med strålning dagligen i några månader. Det gjordes för att cancern inte skulle hinna sprida sig.

I samband med förberedelserna inför operationen fick Angelica en fråga om att parallellt delta i studie, något som hon accepterade. Det skulle senare visa sig vara ett mycket viktigt beslut.

Operation med många komplikationer

Det kom att bli en omfattande operation i oktober 2015 där två tredjedelar av matstrupen togs bort och matsäcken drogs upp för att ersätta strupens funktion. Under de dagar som följde på IVA efter operationen så tillstötte först en komplikation (Hernia) som riskerade läckage, vilket innebar en ny akut operation med öppen bukkirurgi. Som tur i oturen, så upptäcktes det tack vare denna operation att hela buken var full av gallsyra. Om det inte hade upptäckts hade det kunnat leda till döden. Men det skulle krävas två ytterligare operationer under det följande året.

Googlade sin egen diagnos

Vid ett tillfälle upptäckte hon själv att magen stack ut på ett konstigt sätt, som en kanonkula på magen, och googlade vad det kunde vara. Det visade sig vara magmusklerna som hade brustit med 10 centimeter från varandra och behövde opereras. Detta kunde inte ske förrän oktober 2016, eftersom operationen inte kunde utföras så tätt inpå de tidigare operationerna. Så Angelica fick gå med en utbuktande buk i tolv månader innan det kunde opereras. Hon fick använda en gördel för att hålla ihop magmusklerna under väntetiden.

Utföst från sjukhuset med tarmvred

Under våren 2017 fick hon vid sedan väldigt ont i buken och frågade vid flera tillfällen efter hjälp. Men i maj 2017 blev smärtorna så akuta att hon åkte in till akuten på Karolinska i Huddinge. Men där blev inte trodd på för sina smärtor och behandlades som en missbrukare som bara ville ha smärtstillande. Den läkare som hon träffade var arrogant och avfärdade hennes svåra smärtor. Hon blev utföst från akuten och efter att ha fallit ihop utanför sjukhuset åkte hon själv hem med taxi.

Några dagar senare övertygade hennes son om att hon måste åka akut till Karolinska i Solna, där det konstaterades att hon hade en multipel form av tarmvred. Operationen gjordes till slut, men det hade gått för långsamt, vilket även Karolinska medgav i en egen lex Maria anmälan mot sig själva. Sjukhuset konstaterade själva att händelsen hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada. Angelica gjorde också en IVO-anmälan för att hon tidigare skickades ut från Huddingeakuten med vad som visade sig vara tarmvred och även misstänkt syrebrist i vävnaden.

I efterspelet till anmälan blev det sedan en olustig situation, då det visade sig att en läkare som blev föremål för anmälan också tillhörde det team som hade hand om Angelicas cancervård.

Cancer tolkades som förkylning

Hon börjar vid det här laget känna sig som en ”krånglig patient” och gör sitt bästa för att uppträda på ett sätt som gör att läkarna ska ge henne bättre vård.

Angelica har under hela processen sett till att klä sig fint, försöka se frisk ut och ge akt på sitt beteende. Detta för att hon skulle anses vara värd att rädda. Hemma kallade familjen det skämtsamt för att ”rädda paketet” när hon fixade till sig innan läkarbesök. Hon kände att det hela tiden var en balansgång om vården skulle bedöma henne som botningsbar eller inte. Den bedömningen skulle hon få strida för många gånger, och det handlade om hennes överlevnad.

Vid tvåårskontrollen, i augusti 2017, konstaterades sedan vid datortomografi att det fanns förändringar i höger lunga. Ansvarig onkolog förklarade då att det sannolikt var spår av en förkylning/infektion. Angelica insisterade då på att hon inte hade haft någon förkylning och säger till läkaren att det inte kunde vara förklaringen. Angelica krävde då att få en PET-CT* och en EBUS*, som är avancerad diagnostik för att kunna gå till botten med lungförändringarna. Men onkologen vägrade att ge henne det. Det enda hon fick hålla till godo med var nya datortomografier efter några månader. Angelica som hade läst på i sina journaler och skaffat sig mycket övrig kunskap om sin sjukdom, hamnade då länge i ett tillstånd av oro och ångest över situationen.

Lungförändringar som hade gått upp i rök

I april 2018 utfördes sedan den sista datortomografin. Det efterföljande återkopplingsbesöket kom först till stånd i juni 2018 efter upprepade påstötningar från Angelica. Vid detta besök förklarar onkologen att de tidigare lungförändringarna helt hade gått upp i rök och att de nu är borta. Angelica vet att det inte stämmer eftersom hon själv har tagit ut radiologsvaret innan besöket. Där står det att det nu är tre lungförändringar, istället för två som tidigare och nu även i andra lungan. Då kommer hon till en iskall insikt att läkaren antingen inte har någon koll på läget alls, eller sitter och ljuger. Angelica kände då att det inte var någon idé att stanna kvar och diskutera med läkaren, och gick hem direkt.

Det följde sedan en lång tystnad från vården och Angelica är under den perioden extremt orolig för att cancern har spridit sig. Hon kände sig helt livegen i det läget, totalt beroende av personer som inte tog hennes farhågor på allvar. Denna oro hade hon att hantera ända till oktober 2018. Hon ser att det är en toppstyrning, och där prestige tillåts att styra istället för hennes patientsäkerhet. De sopar problemen under mattan, och det existerar ett  management by fear inom vården. Angelica känner både ett förakt och en ilska över behandlingen. Det har dessutom drabbat henne på ett väldigt oetiskt och systematiskt sätt.

Förödande besked och allt svartnade

I oktober 2018 får hon till slut en PET/CT undersökning. Och det skedde inte för att man gick henne till viljes. Den blev av i samband med den studie som hon deltog i parallellt, den som hon hade accepterat i samband med den första operationen. Och som inte hade någon koppling till hennes vanliga behandling.

Då kommer den stora chocken. Hennes 1.5 års långa farhågor har besannats. De så kallade förkylningsspåren hade nu spridit sig som cancer till övriga organ. Det fanns nu metastaser i lungorna, bredvid och mellan lungorna, lymfkörtlar, njure, lever, skelett, hjärna, ögonbottnar, aortabågen och under huden. Och Angelica förklaras nu som en palliativ patient. Vården skriver att det inte finns något att göra mer än att bromsa upp sjukdomen, enligt de palliativa riktlinjerna.

Ingen bot finns tillgänglig. Vården skriver dessutom att lungförändringarna hade uppfattats som normala i datortomografierna. Men kunde sedan ses vid PET/CT röntgen tack vare att FDG*-upptaget visar upplysta cancermarkörer. Hon fick nu också den EBUS som hon tidigare hade vägrats, och som nu bekräftade spridningen till lymfkörtlar. Precis allt det som Angelica hade varit rädd för hela tiden. Beskedet var förödande och allt bara svartnade när hon av en slump ser beskedet i Vårdguidens app.

Skulle fås att acceptera sin sjukdom

Alla fördröjningar och felaktiga bedömningar inom vården ledde till 1.5 år av förlorad tid för henne när vården svek henne, och cancern tilläts att växa fritt. ”Jag blev ghostad, det vill säga att ingen ville prata med mig och det blev tydligt att personalen blev instruerad att inte heller göra det. Det hindrade även min anmälan till IVO, då regelverken säger att du först måste prata med vården innan anmälan kan lämnas in.

Alla mina framförda klagomål möttes av en mur av tystnad. Så det blev en enda stor envägskommunikation. Ingen tröst. Ingen ursäkt. Ingen bekräftelse av begångna fel. Total tystnad. Det var gaslightning och locket på. Allt det här väckte en enorm vrede och målmedvetenhet hos mig. Och jag hade en gång för alla tappat förtroende för vården. Nu skulle jag hädanefter aldrig lämna något åt slumpen utan att jag hade egen kontroll på viktiga beslut.”

Onkologen smet undan

Läkarna försvarade tidigare handlingar och pratade om palliativ vård. Vilket Angelica bestred varje gång sådant dök upp i journalerna. Hon visste att det skulle betyda slutet för hennes möjligheter att överleva och få en aktiv behandling, för så ser den medicinska bedömningen och processen ut. Det är antingen eller. Angelica var hela tiden själv inställd på att ingå i en behandlingsplan som skulle syfta till tillfrisknande. Vården ville däremot att hon skulle acceptera sin sjukdom som obotlig. När beskedet om återfall kom smet den onkolog som hade hävdat att lungorna hade visat spår av förkylning och återkom aldrig. Då krävde Angelica en ny onkolog. Den första onkologen och de ansvariga på avdelningen som tystade ner händelsen är nu föremål för en IVO-anmälan.

Kampen för att få immunterapi och kritik mot palliativ vård

Nu förklarades Angelica vara palliativ och slussades in i den så kallade palliativa vården. Där ville hon inte befinna sig, och som hon uttrycker sig ”Där slutstationen var döden. Förvisso ska vi alla dö, men vem vill inte rulla slutet framför sig så mycket som möjligt?”.

Hon är mycket kritisk till den palliativa vården och även som begrepp som hon anser borde strykas. Det är enligt henne ett sätt att på ett snävt sätt kategorisera patienter och omöjliggöra aktiv vård. Det borde räcka med begreppen vård och terminalvård, där terminalvård är det absoluta slutskedet.

”I mitt fall blev den palliativa kategoriseringen av mig vårdens prerogativ att inte hjälpa mig mot bot och bättring. Det var oerhört traumatiskt och det närmaste jag kan komma på var känslan av en lång utdragen skenavrättning. Detta har satt djupa spår i mig, men jag är inte nerklubbad. När jag som cancerpatient (Esofagus cancer) övergick från kurativ till palliativ status så kom jag en mycket obehaglig verklighet till mötes. I ett slag sänktes alla ambitioner till förlängd livstid och vården lade mer tid att hjälpa mig att hantera att döden var slutstationen och att resan dit kunde lindras med kuratorssamtal och lugnande i överflöd om jag så önskade.” säger Angelica.

Och hon fortsätter ”Tusentals går en för tidig död till mötes i cancervården under den palliativa flaggan.”

Enligt henne är det ett föråldrat, ekonomiskt och stelt synsätt som präglar den palliativa vården.

”I mitt fall var jag inte betraktad utifrån att jag hade ett mänskligt värde. Det var det strikt kliniska och ekonomiska perspektivet som dominerade synsättet på mig som individ. Detta vilade på statistik, riktlinjer och gamla vårdprogram som diskonterade slutsats om min förestående död. Utöver detta också förhindrade att ge mig läkemedel som kan förlänga livstid. Jag kan likna det vid att tänka att om vi inte hade insulin för palliativa diabetiker. Dessa hade troligtvis inte levt så länge utan denna behandling. Utmaningen vården nu står inför är när nya terapier gör framsteg och förändrar allvarliga sjukdomar till kroniska sjukdomar. Här hänger inte riktlinjer med. Vi vill inte längre nöja oss med webbinarier som handlar om “det goda slutet”…om palliativ vård. Nu ska det vara Life Science, forskning, läkare och specialister som jobbar mot lösningar och hopp.”

Angelica gick nu efter beskedet in i en fas med grundlig research och började leta efter möjliga lösningar och andra behandlingsupplägg.

Med hjälp av en privat sjukvårdsförsäkring lyckades hon få en second opinion från Tyskland innehållandes två second opinions, där läkarna ansåg att immunterapi skulle kunna hjälpa vid hennes cancerform. Samma försäkring gav henne även en röntgen när den offentliga vården nekade, som visade 13 metastaser i hjärnan. Angelica skaffade sig även en second opinion i Lund som bekräftade det som hon själv hade tagit reda på, nämligen att hon skulle kunna vara lämplig kandidat för immunterapi med Keytruda (pembrolizumab). Detta givet hennes specifika tumörbiologi och nu när medicinskåpet i övrigt var uttömt.

Nekad off-label av Terapirådet

Angelica var ett tag på vippen att få delta i en studie med immunterapi i kombination med en PARP- hämmare, då hon hade en genmutation som lämpade sig för studien. Men på grund av de nytillkomna hjärnmetastaserna blev hon exkluderad att delta i den studien. Angelica hade genomgått strålning, med gammakniv, först augusti 2019 och andra gången februari 2020. Men när det tillkom 28 stycken metastaser bara 3 veckor efter sista strålningen fick hon inte vara med i studien.

Hon hade då redan krävt att Terapirådet skulle göra ett ställningstagande för immunterapi off-label, dvs utanför gängse indikation. Hon hade goda skäl till sitt yrkande via de second-opinions som hon hade fått, samt att läkemedlet redan var godkänt i USA, men ännu inte i EU. De avslog dock beviljandet utan att ange bra skäl till avslaget. Angelica krävde då omgående en u-sväng av terapirådet eftersom hon inte accepterade beslutet, men utan resultat.

Förstod att hon inte skulle få någon hjälp

Angelica hade dock läst på ordentligt och insåg att immunterapi fortfarande skulle kunna hjälpa henne. Hon gav sig inte. Men vården fortsatte att neka. När hon frågade varför det dröjde bemöttes hon med tystnad. Inför det sista besöket hade man haft en vårdplanering utan hennes vetskap. I journalanteckningen stod det att mötet syftade till att hjälpa patienten att hantera sin sjukdom och reglera patientens kommunikation. Vilket ledde till att det vid nästa möte så fanns det en psykiatriker och en specialistsjuksjuksköterska närvarande. Det gjordes enligt Angelica bara för att hjälpa läkaren att hantera henne som patient. När mötet var slut blev hon utskjutsad, utan att de hade svarat på hennes frågor om önskemålen kring sin  behandling. Angelica förstod då till fullo att vården nu hade släppt henne som behandlingsbar patient, och att det inte var lång tid kvar i livet för henne om inget mirakel skulle ske.

Familjen ställer upp helhjärtat – början på vändningen

När hon kom hem sade familjen att nu är det riktigt bråttom och vi ställer upp helhjärtat om du delar med dig av kunskaperna. Hennes syster och tre barn startade en insamling på Facebook för att kunna få en privat behandling på Sophiahemmet. Det var för att få den immunterapi som hon hela tiden hade bett om. Insamlingen fick en stor spridning och ett stort medialt genomslag. Angelica hade gjort helt slut med Karolinska och påbörjade nu sitt samarbete med Sophiahemmet, med professorn och specialisten i onkologi, Nils Wilking.

Men plötsligt den 18:e mars 2020 fick Angelica ett telefonsamtal som hon sent kommer att glömma. Det var hennes ordinarie onkolog från Karolinska som  informerade henne om att hon skulle få sin första behandling med immunterapi redan två dagar senare. En tvärvändning! Hon fick till slut sin behandling, och redan efter några omgångar började cancern gradvis försvinna. Angelica betraktar datumet 20:e mars, första behandlingen, som en milstolpe i livet. Efter sex behandlingar kom den nya chocken för både onkologen och Angelica, men nu den positiva chocken. Alla metastaser var borta.

Ilskan främsta vapnet

I sitt framträdande hos Malou von Sieverts beskrev Angelica ilskan som sitt främsta vapen i kampen för sin rätt. Det var det som fick henne att orka med och fortsätta striden trots de många bakslagen hon fick uppleva inom vården.

Angelicas kamp och tillfrisknande har lett till många kontakter med andra sjuka och hon hjälper nu många med råd för hur de ska agera inom vården. Vi kommer att skriva en uppföljande artikel om hennes arbete för andra patienter.

PS. Angelica är Tina på Facebook

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 100 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 100 kronor per år även för dessa, men ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli PALEMAvän

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan du bli PALEMAvän!

Att bli PALEMAvän innebär att du bidrar med 3 500 kronor per år till vår verksamhet och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill) samt ett tackdiplom från PALEMA.

Ge en gåva

Här kan du skänka en gåva och du kan välja på en enkel gåva eller en minnesgåva i samband med begravning. Vid den sistnämnda får du ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Vi kommer också snart att utöka med gåvor i samband med födelsedagar och julklappar.

Ge en testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Till minne av

Här erbjuder vi på PALEMA möjlighet att skapa en personlig minnessida till minne av en avliden med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.