PALEMA Nyhetsbrev Juli 2021

23 juli, 2021 | Nyhetsbrev

Välkommen till PALEMAs nyhetsbrev för juli 2021. Här kan ni läsa en sammanfattning av vad som hänt under det gångna kvartalet, samt lite om vad som är på gång framöver!

v

Ordföranden har ordet

Kära PALEMARE,

Äntligen är vi där i den efterlängtade sommaren och kan njuta av ett välbehövligt och välförtjänt sommarlov. Högsommarvärme, sol och semester när Sverige är som bäst.

Sommar! För mig var sommaren en idyll – fylld med många minnen av underbar sol och ledighet. Men detta ändrade sig abrupt när en objuden och oönskad gäst som heter cancer flyttade in i mitt liv och sedan blev inget sig likt.

Dagen som förändrade allt

Jag minns dagen – en vacker och solig julidag sommaren 2016 – då förändrades mitt liv totalt och allt ställdes på sin spets. Jag kan höra det fortfarande, beskedet jag fick den dagen för fem år sedan, när jag hör Rickard, min läkare, säga ”Du har Pankreascancer”. Det var dessutom osäkert om man kunde operera men att man skulle prova krympa tumören genom en ny och mycket krävande cellgiftsbehandling.

Nästa slag kom när Richard fortsatte med att nu var det sista gången vi sågs. Nu skulle jag överföras till onkologerna för nästa steg och då var han inte längre min läkare och fasta hållpunkt, så när cancerdiagnosen flyttade in så flyttade Rickard ut. Han som varit min stora trygghet och kontinuitet under några svåra månader när allt var kaos. Rickard var en läkare som vågade att säga att “nu räcker det” efter jag mött otaliga läkare under några få månader, och som berättade att ja – det var så illa som vi hade anat. I Rickard hade jag en läkare som såg mig Eva och som vågade möta mig i min sjukdom. Men på grund av vårdens stelbenta organisation var han nu borta från min behandling och vidare process, för så var sjukvården organiserad.

Nu låg mitt öde i händerna på en onkolog som inte såg mig så som Rickard hade gjort och som snabbt gav mig en statistisk överlevnadsprocent på 3-7 månader och lät påskina att det inte var mycket jag kunde göra för att ändra på detta. Jag mötte med andra ord en onkolog som inte såg människan Eva, utan enbart statistiken, och den statistiken var grym.

Onkologen visste naturligtvis allt om min sjukdomshistoria och att mina odds för överlevnad var ytterligare försämrad på grund av de åtta månader det tog från första kontakten till diagnos. Han visste så väl att pankreascancer är att betrakta som en akut sjukdom – en blåljuscancer – som inte kan vänta och att endast några få procent överlever den magiska femårsgränsen.

Sådana fakta visste jag också alltför väl genom Mister Google. Men jag ville leva och var fullt redo att kämpa för att bli en av de små siffrorna – en av de som överlever. Hos onkologen var det inte mycket hjälp att få om vad jag själv kunde göra för att påverka min situation. Det var i princip kört för mig enligt hans synsätt och nu var det upp till mig själv att ta reda på hur jag skulle kunna överleva.

Jag klarade av den tuffa kemo-behandlingen och sedan var det kirurgernas tid för operation. Därefter kom rehabilitering och diabetes. (Jag fick en mycket svår diabetes då man avlägsnade bukspottkörteln – organet som producerar insulinet.) Sedan kom en aldrig sinande ström av nya läkare och kontakter in i mitt liv. Dessa var ofta inte pålästa på mitt fall eftersom vitala förutsättningar saknades. (Tiden avsatt till patientbesök – påläsning – efterarbete med journalföring – en sammanhållande och understödjande journal med all nödvändig info lättillgänglig.) Återigen var det jag som fick ta tag i det hela för att bli en överlevare.

Patienten måste sättas i fokus

Min cancerresa speglar mycket av det våra medlemmar berättar om. Vi delar samma erfarenheter och upplevelser. Så får det inte fortsätta! Vården måste organiseras utifrån en princip som sätter patienten i fokus tillsammans med professionen och inte ur en omöjligt produktionsorienterad effektivitetsprincip.

Mina egna erfarenheter blev en skrämmande ögonöppnare som visade hur styckvis och delad den svenska sjukvården var. Ingen verkade ha ett helhetsperspektiv över mig och min vård – jag mötte ständig nya läkare som var mer eller mindre pålästa på min situation och min sjukdomsbild – många som redan givit upp – att jag hade endast några få ytterligare månader – för så var prognosen baserat på överlevnadsstatistiken.

Talesättet ”man måste vara frisk för att vara allvarligt sjuk” blev fort en sanning. Jag insåg snabbt att jag nu behövde bli min egen ”projektledare” för Evas cancerresa om jag skulle ha en chans till överlevnad i det som jag upplevde dysfunktionella ”silolandskapet” som karaktäriserar mycket av svensk sjukvård. En sjukvård där man tappar bort människan och ser patienten som en ”standardiserad” produkt i stället för en unik individ. En sjukvård som inte sätter människan i centrum.

Tyvärr har ju Covid-19 som inget annat satt ljuset på de generella strukturella problemen i vården i Sverige; på balansen mellan professionen, tjänstemännen och politikerna. Moder Svea saknar en kapten med tydligt mandat att ta skeppet till land. Eller för att säga det med Shakespeares ord ”There is something rotten in the Kingdom of Sweden”.

Vi är de bortglömda cancerdiagnoserna

Cancerfondens slogan ”en cancerdiagnos är inte nödvändigtvis en dödsdom – allt fler klarar sig” stämmer för många. Men det gäller inte alla diagnoser och det gäller inte våra. Vi tillhör de sämsta i klassen. Våra cancerdiagnoser är alla marginaliserade – vi är de bortglömda cancerdiagnoserna och kommer längst ned på skalan när det gäller överlevnad, forskning, studier, behandlingsalternativ, med mera.

Det behöver inte nödvändigtvis vara så. Med immunterapins genombrott och skiftet från en cancerdiagnostik som tog fäste i organ är vi nu på väg med full fart mot en ny värld där våra unika DNA och gener avgör behandlingsmöjligheter. Detta är en revolution som tar oss från kroppsdelscancer till DNA-mutationsfamiljer.

Genom en gensekvensering kartläggs patientens unika avtryck och behandlingar skräddarsys utifrån detta. Nu ställer prioriteringarna i vården de livsavgörande frågorna på sin spets. Vem ska betala och hur mycket är ett människoliv värt egentligen när resurser ska fördelas jämlikt och rättvist? Vilka etiska principer styrs när sådana beslut skall tas? Vad är etiskt riktigt när nya alternativ bankar på dörren? Man hänvisar ofta till beprövad och evidensbaserat vetenskap, men vad betyder det i dagens landskap med ständigt nya innovativa läkemedel som förändrar cancersjukdomar till en behandlingsbar, kronisk sjukdom som patienterna kan förväntas leva länge med.

Kan man idag försvara de etiska principerna som är grundade på gårdagens hälsoekonomiska modeller? Immunterapi står för de nya stora genombrotten och är ofta det enda hoppet för många som drabbas av våra diagnoser, som annars har få eller inga andra behandlingsalternativ. Vore det inte etisk försvarbart att satsa på de som ligger sämst till och inte bara på de stora som befinner sig högst uppe på överlevnadstrappan?

Eva Backman
Eva Backman, Ordförande

Tidig upptäckt räddar liv

Jag hade tur som överlevde och lever idag. Jag kan bara spekulera i vad som hade hänt om cancern hittats tidigare – om jag inte fastnat i vårdens ”svängdörr”. Kanske hade jag inte behövt bli multisjuk med stora negativa livslånga konsekvenser? Tänk om det i primärvården fanns alarmsystem likt det som finns i Storbritannien – system som stöder och hjälper till att hitta cancern tidigt. Hur mycket skulle vi inte kunde spara av både pengar och mänskligt lidande om vi lärde oss från dom som ligger före?

Det är ett faktum att tidig upptäckt räddar många flera liv än superavancerade behandlingsmetoder. Vi vet att tidig upptäckt av cancer i stadie ett minskar risken för svåra behandlingskomplikationer och en för tidig död.

Tänk om det även infördes en standard där gensekvensering blev ett ”ska göras” i ett tidig stadium där man misstänkte en allvarlig diagnos. Idag görs detta i bästa fall när man närmar sig tredje linjens behandling och alla andra vägar är stängda. En sådan sekvensering görs endast en gång och ger indikationer om vilka unika mutationer och avtryck den patienten bär på.

Tänk om alla även som en del av utredningen fick en second opinion när man misstänker våra svåra diagnoser.

Tänk om alla misstänkta diagnoser togs upp i ett nationellt MDK (Multidisciplinär konferens) där experterna diskuterar provresultat, möjligheter och behandlingar.

Vi på PALEMA vill att alla dessa ”tänk om” omvandlas till ”ska göras”!

Hur har det blivit så illa?

Den enskilda läkarens mandat är starkt begränsat då man nu försöker styra och kontrollera fram den goda vården genom ekonomiska och standardiserade riktlinjer som är baserade på gamla hälsoekonomiska modeller. Som dessutom kan skilja sig avsevärt mellan olika regioner.

Den som är närmast patienten har alltså fråntagits sitt handlingsutrymme till beslut. Vi är många som kan berätta om att vi inte har fått den behandling eller undersökning som vår läkare har lagt in remiss om. Varför är det så och hur kan man ändra detta?

Vad kostar till exempel inte den svenska vårdstrukturen med svällande regionala och kommunala tjänstemäns staber i form av pengar och kvalitet? Staber som ser och drivs av funktion utan att patienten sätts i centrum är extremt kostnadsdrivande. 

Rom byggdes inte på en dag

Uppgifterna som står framför oss som patientförening är stora och vi har en lång väg att gå. Det är viktigt att komma ihåg att Rom inte byggdes på en dag. Steg för steg tar vi oss framåt, vi har börjat synas bättre och sätta våra spår i landskapet. Men vi har långt kvar tills vi är där vi vill vara – tillsammans med de stora diagnoserna längst uppe på överlevnads trappan. När vi har vänt på siffrorna och uppnått 90/10. (5-årsöverlevnad – 90% överlever / 10% avlider)

Styrelsen har under året arbetat hårt med att få till en struktur som speglar samhällets vårdsstruktur – vi insåg att vi behöver finnas på det regionala planet samtidigt som vi driver frågor av nationellt intresse. Vi kan med glädje berätta att vi nu har vi ansvariga i alla sjukvårdsregionerna som arbetar utifrån lokala förutsättningar. Ta gärna kontakt med din regionala representant. Se under Regionala avdelningar nedan.

Men en svala gör ingen sommar – så jag vill rikta en bön till er alla som kan, har tid och ork att hjälpa till. Tillsammans blir vi så mycket starkare och kan lättare göra våra röster hörda. Ingen orkar slåss ensam hur länge som helst.

Tack!

Det är otroligt stimulerande och glädjande att se att så många flera medlemmar nu engagerar sig i våra sociala media. Fortfarande har vi långt kvar – men stödet och hjälpen drabbade emellan är ovärderlig. Att få veta att någon annan går genom detsamma som mig – att få höra berättelser om överlevare – att kunna få svar på frågor som mal i huvudet och som inte professionen ger svar på. Detta saknade jag när jag hade det som svårast.

Jag vill avsluta med att rikta ett stort tack till er alla där ute som delar med er av er kunskap och erfarenhet och ett speciellt stort tack till en av våra medlemmar – Angelica – som trots sin svåra sjukdom outtröttlig kämpar för allas rätt till nya personcentrerade behandlingar.

Trevlig sommar till er alla!

Eva

90 - 10

Kansliet informerar

Hej alla medlemmar!

Det blev sommar i år också även om det kändes som det satt långt inne. Men när sommaren väl kom, har den kommit med besked! Jag hoppas ni kan glädjas av sol och bad, den vackra grönskan och alla blommor och de långa, ljusa och varma kvällarna! Fyll på batterierna, skapa nya minnen och njut av tid med nära och kära.

Det har varit en trevlig utveckling under våren med medlemsledda aktiviteter och insamlingar till förmån för PALEMA. Detta är inte bara ett trevligt sätt att få ut mer uppmärksamhet, både om föreningen men också om våra diagnoser, och samla in bidrag till föreningen eller forskning. Det är också ett sätt att känna att man gör något och skapar gemenskap.

Många känner sig maktlösa både som drabbad och som anhörig. Man vill hjälpa till, göra det lättare, göra skillnad. Men tyvärr kan man inte göra mycket vad gäller sjukdomsförloppet men man kan vara där för de drabbade och närstående förstås. Man kan också hjälpa genom att göra en aktivitet som både låter en kanske ta ut sina frustrationer, rädsla och ilska på ett gott sätt.

När min syster, Fia, var diagnostiserad med pankreascancer så gjorde vi en ”semmeldag”. Fia bakade cirka 100 semlor (med lite hjälp) och vi bjöd in familj, vänner och bekanta (detta var innan Covid). Vi hade information om den då väldigt nybildade PALEMA, pankreascancer och ett sätt att donera till PALEMA (om man ville).

Det blev en underbar eftermiddag och vi hade också så kul innan att planera och göra färdigt för detta, det gav oss något annat och positivt att fokusera på. Fia gick bort ungefär en månad senare. Året efter gjorde vi en ny semmeldag som ju blev både något vackert och sorgligt men det kändes väldigt fint att göra tillsammans.

Samma sommar som Fia gick bort deltog jag och min andra syster plus tre av Fias fyra söner i ett lopp som ordnas på flera ställen i USA, som heter PurpleStride. Det är den största pankreasorganisationen i USA, Pancreatic Cancer Action Network, som ordnar detta. De samlar in otroligt mycket pengar till forskning och erbjuder ett fantastiskt stöd till drabbade och anhöriga. Det är dessutom en jättefin stund att dela med andra som är drabbade av denna hemska diagnos.

Sedan dess har vår familj varit med vartenda år, ibland fler av oss och ibland färre och de senaste två åren har det varit digitalt på grund av Covid. I mitten av juni var det dags igen och vi gjorde så att vi gick här i Sverige på eftermiddagen så att vi kunde gå samtidigt som vårt team ”Fighting for Fia” gick i USA (facetime är fantastiskt!)

Vi insåg efter detta att vår familj, tillsammans med våra vänner och bekanta, har samlat in fantastiska 200.000 kronor under dessa år till PALEMA och Pancan!

Jag hoppas vi kan hitta på fler aktiviteter framöver i PALEMAs regi och välkomnar era idéer och hjälp med att göra detta. Hör gärna av er till kansli@palema.org om ni är intresserade. Detta är ju också ett jättebra sätt för alla runt omkring att engagera sig. Hela vänskapskretsen och släkten kan vara med och det behöver inte vara något jättestort arrangemang.

PALEMA har i skrivande stund 762 medlemmar och vi växer så sakta men vi behöver er hjälp. Man behöver inte vara drabbad eller nära anhörig man kan också bara vara stödjande för att visa de som drabbats av dessa diagnoser att de inte är ensamma.  Vi vill så gärna bli 1000 medlemmar!

Nu önskar jag er en underbar och fridfull sommar!

Ni kan alltid höra av er till kansli@palema.org med idéer och kommentarer.

Väl mött!

Kristina

Kristina Almqvist, Kanslist
i

Utvalda artiklar

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Aktiviteter

Genomförda aktiviteter

Vi har nu startar en serie med digitala Närstående- och anhörigmöten som hålls med vår kanslist Kristina och styrelseledamot Marie. Vi har hunnit med 2 st under våren och nästa är planerat i slutet av Juli. Anmäl er via kalendern.

Den 25 maj höll vi ett webbinarium med det känsliga men viktiga ämnet “Det goda livet – den goda döden; leva livet framåt”. Ni kan se webbinariet i efterhand här nedan.

Det goda livet – den goda döden; leva livet framåt

2021-05-25

Medverkande var:

Helena Adlitzer – Specialistsjuksköterska, Processledare palliativ cancervård, Diagnoskoordinator, RCC Stockholm Gotland (SG).

Elena Rangelova – Överläkare, PhD, FACS. Pankreaskirurg vid Sektionen för Övre Abdominell Kirurgi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

Hanna Carstens – Biträdande överläkare Onkologi, Tema Cancer, ME HHLH, Karolinska Universitetssjukhuset. Processledare CUP (Cancer utan känd primärtumör) RCC SG.

Peter Strang – Professor Karolinska Institutet, dubbelspecialist Onkologi. Processledare Palliativ cancervård RCC SG, Vetenskaplig ledare PKC.

Maria Wahlström-Norlin – Specialistsjuksköterska Onkologi, Cancerrådgivningen, RCC SG.

Klicka på bilden här intill (under på mobil) för att se webbinariet. (2 tim 43 min)

Kommande aktiviteter

Vi har ju nu kommit igång med digitala närstående- och anhörigmöten. Läs mer om dessa och anmäl intresse till dem i kalendern. Observera också att detta är till för PALEMAs medlemmar.

Höstens schema för seminarier och webbinarier är – förutom matstrups- och magsäcksdagen nedan – inte helt klart än, vi återkommer med detaljer kring dessa framöver.

Konferens om matstrups- och magsäckscancer – vägen framåt – 15 oktober 2021

Denna konferens har ju tyvärr blivit inställd två gånger på grund av Coronapandemin, men nu har vi ett nytt datum för denna, den 15 oktober och platsen blir Ingenjörshuset, Malmskillnadsgatan 46, Stockholm.

Läs programmet och anmäl dig här

Kommande aktiviteter

okt
15
fre
09:00 Konferens om matstrups- och mags... @ Stockholm Waterfront Congress Centre
Konferens om matstrups- och mags... @ Stockholm Waterfront Congress Centre
okt 15 kl. 09:00 – 17:00
Konferens om matstrups- och magsäckscancer  – vägen framåt - 15 oktober 2021 @ Stockholm Waterfront Congress Centre
OBS! Ny plats för konferensenMed anledning av att deltagarantalet var begränsat på Ingenjörshuset så har vi flyttat Konferensen den 15 oktober till Stockholm Waterfront Congress CentreNils Ericsons Plan 4, Stockholm. Kongressbyggnaden finns alldeles bredvid Stockholms[...]
okt
19
tis
18:00 Digitalt Närstående- och Anhörig... @ Digitalt möte
Digitalt Närstående- och Anhörig... @ Digitalt möte
okt 19 kl. 18:00 – 19:30
Digitalt Närstående- och Anhörigmöte @ Digitalt möte
Välkommen till ett digitalt Närstående- och Anhörigmöte. Här träffas vi som är indirekt drabbade och kan prata med varandra om de frågor och funderingar som kan uppstå för oss. Ibland kanske man vill prata om[...]
nov
30
tis
18:00 Digitalt Närstående- och Anhörig... @ Digitalt möte
Digitalt Närstående- och Anhörig... @ Digitalt möte
nov 30 kl. 18:00 – 19:30
Digitalt Närstående- och Anhörigmöte @ Digitalt möte
Välkommen till ett digitalt Närstående- och Anhörigmöte. Här träffas vi som är indirekt drabbade och kan prata med varandra om de frågor och funderingar som kan uppstå för oss. Ibland kanske man vill prata om[...]

Rapport från regionerna

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Styrelseledamoten Anders Bovin jobbar vidare med att aktivera våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar. Han tar tills vidare själv rollen som ansvarig för PALEMA Mellansverige.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till kontakta oss-sidan och använda formuläret där. Klicka då i “Regionala avdelningar generellt”.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Anders Bovin

Anders Bovin

PALEMA Norr

Vi har inget att rapportera från PALEMA Norr denna gång.

Ni når Charlotta från kontaktformuläret på Stockholm-Gotlands sida här.

Charlotta Fjällborg

Charlotta Fjällborg

PALEMA Mellansverige

På Sveriges nationaldag den 6 juni hade vi ett event i regionen – 350.000 steg för PALEMA! Läs mer om detta längre ner i nyhetsbrevet.

Vill ni komma i kontakt med Anders i hans roll som ansvarig för denna avdelning, så når ni honom från kontaktformuläret på Mellansveriges sida här.

Anders Bovin

Anders Bovin

PALEMA Stockholm-Gotland

Vi har inget att rapportera från PALEMA Stockholm-Gotland denna gång.

Ni når Jenny från kontaktformuläret på Stockholm-Gotlands sida här.

Jenny Wallström

Jenny Wallström

PALEMA Väst

Förutom att jag är ansvarig för PALEMAs avdelning Väst är jag också verksam som patientföreträdare inom RCC Väst. I den rollen får jag kontakt med många inom vården i Västra Götalandsregionen (VGR). Under senvåren har jag bett att få uppgifter om kontaktsjuksköterskor på de sjukhus inom VGR som behandlar våra diagnoser antingen som kirurgmottagningar, vårdavdelningar eller onkologimottagningar.

Min förhoppning med detta är att jag ska kunna engagera någon eller några sjuksköterskor inom dessa och som kan tänka sig att vara den som kan vara vår kontaktperson när det gäller distribution av våra broschyrer, och som helst själv beställer nya hos vårt kansli eller annars kontaktar avdelning Väst när broschyrmaterialet behöver fyllas på.

12 maj distribuerades “Välkommen till PALEMA Väst” till er som blivit medlemmar efter 9 februari.

Önskar er alla en så bra sommar ni kan få, var och en efter era egna förutsättningar!

Sten B Carlson
Avdelningsansvarig.

Ni når Sten från kontaktformuläret på Västs sida här.

Sten B Carlson

Sten B Carlson

PALEMA Sydost

Vi välkomnar Carl-Magnus Sjödin som ny ansvarig för regionalavdelning Sydost!

Han har precis börjat och kommer säkerligen att inom kort kontakta alla i regionen och presentera såväl sig själv som de aktiviteter som planeras framöver.

Ni når honom från kontaktformuläret på Sydosts sida här.

 

Calle Sjödin

Carl-Magnus Sjödin

PALEMA Syd

I region Syd har jag vi skickat mail med information om PALEMA och PALEMA Syd till samtliga vårdcentraler och länssjukhus! Redan nu kommer det in positiv respons från dem!

Syd har också blivit inbjudna till att nominera kandidater till SUS Lund där vi får sitta med i ett patientråd, Johan kommer att ta den rollen för han bor i krokarna.

Vidare har vi gjort mailutskick med förfrågan om sponsring av PALEMA.

Vi planerar också starta träffar där vi går en långpromenad i skogen och fikar men viktigast är att vi kan träffas och få lite motion.

Vidare planerar vi också att erbjuda föreläsningar om PALEMA och även berätta om våra diagnoser.

Det är lite av det som hänt och kommer att hända i PALEMA Syd 🙂

Johan & Dragan

Ni når Johan och Dragan från kontaktformuläret på Syds sida här.

 

Johan Runeus

Johan Runéus

Dragan Klaric

Dragan Klaric

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Är du osäker på vilken region du hör till, kika på kartan eller se detaljerad information i en lista HÄR
PALEMA lagrar ovanstående uppgifter som du lämnar för att kunna administrera din förfrågan. Uppgifterna kommer endast att behandlas av oss inom föreningen och inte lämnas vidare till någon annan part förutom de du ger oss tillstånd att lämna vidare till. Uppgifterna kommer att behandlas i enlighet med föreningens integritetspolicy här.
PALEMA regionala avdelningar

Avslutningsvis

Smycke med mening – Merry Berry

I den lilla byn Lannavaara som ligger 14 mil nordost om Kiruna tillverkas smycken som ska ge såväl landsbygden som olika ideella föreningar stöd. Till PALEMA har en av våra medlemmar designat ett vackert smycke som kallas Merry Berry.

Deras hjärta klappar för den svenska landsbygden och ambitionen är att ge fler människor möjlighet att bo och verka i den natursköna norra delen av landet. Därför tillverkas alla smycken i deras rymliga och välutrustade verkstäder i den lilla byn Lannavaara som ligger 14 mil nordost om Kiruna.

Deras vision är också att våra produkter ska göra gott i andra delar av världen. Därför har de utvecklat ett meningsfullt koncept, där de tillsammans med engagerade designers och deras fantastiska kunder sprider ett positivt budskap om medkänsla som och stöttar och gör nytta där det behövs som bäst.
Merry Berry

En av PALEMAs medlemmar – och nu för tiden även vår ansvarige för vår regionala avdelning PALEMA Norr – Lotta Fjällborg, har designat smycket som ger ett bidrag till PALEMA när det säljs. Hon berättar själv om bakgrunden:

Merry Berry

Jag ville binda samman min historia av vart jag känner mig som hemma med min historia och bakgrund som cancerpatient och all kunskap jag skaffat om mat och hälsa.

 

Jag bor och jobbar i Kiruna men jag och min man har en stuga i Lannavaara. Där älskar vi att vara varje ledig stund, helg som lov. I våra omgivningar är det tradition att plocka våra bär som lingon, blåbär och hjortron. De får växa på våra vackra myrar och skogar och med midnattssolens hjälp blir de sprängfyllda med nyttigheter som vi ju alltid vetat om här i norr.

 

Den moderna forskningen visar att det finns något de väljer att kalla som supermat! Att ämnen i dessa bär tycks stärka våra kroppar i kampen mot cancer. Samtidigt har Jenny tillgång till stenar och mineraler i området runt Lannavaara som i kombination med Kristallens gedigna silvererfarenhet blev en fantastiskt kombination.

 

Med tre stenar infattade i silver har jag valt att kalla smycket ”Merry Berry” i rött, blått och orange som ska föreställa lingon, blåbär och hjortron!

Charlotta Fjällborg

Lotta Fjällborg

350 000 steg som blev 450 000

På Sveriges nationaldag den 6 juni tog sex tjejer – Ulla, Carola, Malin, Pia, Annika och Maria – en liten nätt promenad på 350 000 steg mellan Hofors och Sandviken för att samla in pengar till PALEMA. Samtidigt utmanade de andra PALEMAre att också gå ut och gå, och tillsammans blev de 350 000 stegen då 450 000!

Ett stort tack från oss på PALEMA för en fantastiskt fin prestation från alla som deltog och för de pengar ni samlade in till föreningen.

(Insamlingen är fortfarande öppen om någon känner för att ge en slant för prestationen!)
https://palema.org/insamling/350-000-steg-for-palema/

Här följer ett par berättelser från dagen från ett par av deltagarna:

Malins berättelse

Söndagen den 6 juni hade vi bestämt oss för att gå för PALEMA mot cancern, de drabbade, de som gått bort och för framtiden.

Vi var 7 st som startade vandringen uppe vid Lidl i Hofors där samlades vi tidigt på morgonen. Det var en härlig morgon med sol och massa prat, fågelkvitter, natur och fina vyer.

Det gick fort att komma fram till macken i Torsåker, där vi stannade och fikade, sen gick vi vidare, blev lite trött där en sväng, sen gick vi vidare till Vi där Anki stod och hejdade på oss med flaggor och bjöd på Festis och salta pinnar, det var jättegott och fint gjort av henne, vi vilade även där.

Lite före Vi stannade min dotter Tiffany upp då hon hade ont i höfterna, så hennes morfar kom då och hämtade henne, då hade hon gått i 2 timmar, jag är jättestolt över att hon tog sig så långt och så roligt att ha henne med och att hon ville vara med.

Vi gick vidare på 68:an fram till Tegelbruket där det blev ett till stopp med fika som Katarina hade bunkrat upp, det var otroligt fin stöttning efter vägen. Det var skönt att ta av sig skorna och strumporna och vädra lite vid alla stopp, vi hann såklart prata en del efter vägen också.

Trampa vidare och istället för att fortsätta vägen rakt på så gick vi in vid Kung Oscars vägen där det är lite mer skog och lummigt, tog ett till stopp vid pizzerian i Storvik, gick sedan in vid torepetre vägen in under viadukten.

Gick vidare till Granngården, där blev det vila och fika såklart, det var näst sista stoppet. Jag började få lite skavsår och någon blåsa, så jag fock stanna upp och plåstra om mig, vi var ju nästan framme. Jag hade önskat jag klarat mig utan skav och blåsor, men det gick ändå.

Vi kom fram till Coop. Tycker att vandringen gick fort och att det var en bra prestation och upplevelse. Det gjorde vi bra!

Annikas berättelse

Kvällen innan nationaldagen spenderades med att tejpa fötterna. Det finns riktigt bra instruktionsvideor till detta på Youtube, tack och lov! Den nya sportklockan laddades och jag lärde mig rätt snabbt hur den fungerade. Tur att de är användarvänliga. Favoritryggsäcken letades upp och extra tejp, strumpor och skor packades.

Väckarklockan sattes på 04.00 eftersom jag tycker om att ha tid på mig på morgonen. Behöver dricka en kopp kaffe i lugn och ro innan jag kommer igång. Det var relativt lätt att komma upp då jag lyckades somna i ganska god tid kvällen innan. Två mackor och två flaskor vatten samt en kexchoklad packades på morgonen. Betalkortet kom jag också ihåg, till inköp längs vägen. Jag fick på mig två par tunna strumpor och knöt ihop träningsskorna löst.

Kl 05.30 bar det av hemifrån Torsåker till Lidl i Hofors. Jag kom dit 05.50 och både Carola och Ulla hade redan anlänt. Kl 06.00 hade alla samlats och vid 06.05 började vi gå mot Torsåker.

Det var en fin morgon, solen sken och det var lagom varmt så tidigt på dagen. Promenaden till Torsåker upplevdes gå relativt fort då vi alla pratade med varandra och hade än så länge inte hunnit bli trötta i fötter och ben samt att det var relativt svalt ute. Vi anlände i Torsåker ca 08.30 och satte oss utanför macken för att vila och fika. Jag passade på att byta skor eftersom jag kände några skav av skopar nummer ett. Efter ca 40 minuter promenerade vi vidare mot Storvik. Vi stannade till och beundrade de vackra nordsvenska hästarna i Vi.

Väl inne i Vi by började det kännas i både ben och fötter och takten saktades ned. Solens strålar kändes också varma och det var skönt att ibland komma in i skuggan där det fanns överhängande buskage längs vägen. Vid Vi-vägens slut, alldeles innan väg 68, stod Marias granne och väntade på oss med fika. Det var skönt att få stanna till. Jag satte mig på vägkanten och drack tacksamt upp Festisen och frukten som grannen hade med sig.

När det väl var dags att gå vidare kändes det rätt tungt då både fötter och ben värkte. Det var även väldigt varmt ute och 68:an erbjuder inget skydd från solen eftersom det är en större landsväg och träd och buskar som står nära vägen har tagits bort. Asfalten upplevdes också som väldigt stum att gå på och det fanns just ingen oasfalterad yta bredvid vägen att gå på. Vi diskuterade att om vi skulle göra något liknande igen så skulle den rutten vara längs grusvägar som är mjukare för fötterna att gå på. Jag var väldigt glad när vi väl kom till Tegelbruket där Marias fina vän väntade med uppdukat fikabord. Efter dryck och frukt passade jag på att byta skor igen, d v s tillbaka till par nummer ett.

Sträckan från Tegelbruket till Storvik var jobbig. Det var varmt och fötter och ben värkte. Väl inne i Storvik fylldes vattenförrådet på, då vi stannade till på pizzerian. Vid detta lag kändes det väldigt lång till nästa stopp, Granngården i Kungsgården. Gångtakten var inte alls densamma som vid start, varje steg var jobbigt. Fötterna ömmade och skorna kändes trånga.

Jag och Maria och Malin tog en avstickare över Västerberg, för att slippa gå längs stora vägen till Granngården. Avstickaren över Västerberg var längs en lugn mindre väg och jag och Maria passade på att släppa fötterna fria och gå en bit i strumplästen. Var väldigt befriande! Vid Granngården väntade fika som Marias pappa Lasse kört dit. Det var välkommet med ett frukt- och vätskestopp.

Ytterligare vätska inhandlades även bara några kilometer längre fram, på pizzerian i Kungsgården. Det behövdes i värmen! Sträckan Kungsgården-Hillsta-Stigen kändes övermäktig. Jag och Maria hade halkat efter de andra och vi peppade varandra längs vägen. ”Det här fixar vi” sa vi titt som tätt!

Vi stannade till lite då och då på det mesta som kunde utgöra en sittplats; broräcken, parkbänkar- och gungor. Takten var långsam och stegen små. Som tur var kom vi inte väl ihåg hur vägen framöver såg ut och vi tänkte ofta att efter nästa kurva måste vi se bron som leder över E16 in till Sandviken. Det blev många fler kurvor och raksträckor än vi kunnat föreställa oss. Tur var väl det, att vi trodde målet var närmare än det var!

Till slut såg vi faktiskt bron bakom kurvan och kände att nu är vi snart i mål! Vi stannade till vid broräcket en kort stund och tittade ner på trafiken på E16. Räcket erbjöd ingenstans att sitta, så vi traskade raskt vidare, in på cykelvägen mot Coop i Sandviken. Vi såg Sandvikenskylten och Maria knäppte stolt ett kort på den. Nu var det bara några hundra meter kvar och på någon minut var vi i mål! Klockan visade på 18.15 och vi hade alltså varit på benen i över 12 timmar.

Stegräknaren visade att jag varit aktivt gående i 10 timmar och 31 minuter så totalt hade vi vilat mindre än två timmar längs vägen vid våra stopp. 2504 kcal hade jag gjort av med, och gått 40 km eller 60 078 steg. Det kändes helt overkligt att vi faktiskt klarat det och jag var väldigt stolt över allas prestation! Dagen blev en dag jag sent kommer glömma och jag är glad och stolt över att vi gått så långt för att samla in pengar till ett gott ändamål.

Marias pappa Lasse var snäll och skjutsade hem oss från Sandviken efter att vi kommit i mål. Det var skönt att få komma hem och ta av sig skorna och strumporna. Jag hade missat att tejpa en springa på en halv centimeter ovanpå båda stortår och där var det tyvärr köttsår! Jag hade heller inte tejpat mellan/under alla små tår och några av blåsorna var lika stora som tårna!! Jag tog bort tejpen på fötterna och, efter en skön och välbehövlig dusch, tvättade jag ren fötterna noga med antibakteriell vätska. Med två Alvedon i magen värkte det inte så mycket i fötter och ben och jag lyckades sova gott under natten.

Jag vaknade morgonen efter relativt pigg i sinnet, om än lite trött och stel i kroppen. Förvånansvärt var värken både i fötter och ben borta, det var nu köttsåren och blåsorna som orsakade besvär. De vattnade sig och sved och stramade.

Det är idag torsdag kväll när jag skriver, d v s fyra hela dagar sedan våran eskapad, och såren ovanpå stortårna finns fortfarande kvar, även fast de läkt ihop en hel del och bara vätskar sig lite grann. Sista blåsan sprack under natten till idag torsdag. Det var den jättestora blåsan under vänster lilltå. Som tur var hade det hunnit växa till nytt (babyrosa) skinn under blåsan så jag har inte lidit av att den spruckit. Det var mer som att ömsa skinn, där det gamla föll bort och nytt fint skinn befann sig alltså under det gamla.

Snart är alltså de flesta fysiska spår av vår prestation borta, men dagen lever än så länge kvar färskt i minnet. Det är ett trevligt minne och jag är glad att jag kunde dela dagen med Maria, Malin, Pia, Ulla och Carola.

// Annika

Översta raden: Ulla, Carola, Malin - Nedersta raden: Pia, Annika, Maria

Stöd vår verksamhet

För att kunna påverka till bättre vård- och livssituation för drabbade behöver vi pengar. Vi är helt beroende av bidrag och är mycket tacksamma om du vill stödja vår verksamhet!

Bli medlem, ge en gåva, köp en produkt, stort som litet, allt är lika välkommet.

Här kan du läsa mer om hur ditt bidrag används

 

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 100 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 100 kronor per år även för dessa, men ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli PALEMAvän

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan du bli PALEMAvän!

Att bli PALEMAvän innebär att du bidrar med 3 500 kronor per år till vår verksamhet och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill) samt ett tackdiplom från PALEMA.

PALEMAvän

Ge en gåva

Här kan du skänka en gåva och du kan välja på en enkel gåva eller en minnesgåva i samband med begravning. Vid den sistnämnda får du ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Vi kommer också snart att utöka med gåvor i samband med födelsedagar och julklappar.

Ge en testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Skriva

Till minne av

Här erbjuder vi på PALEMA möjlighet att skapa en personlig minnessida till minne av en avliden med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

close-up of lighted candle

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Springer för PALEMA

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.

Palema Företagsvän

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Fyll i namn och e-post här så kommer du att få ett mail varje gång vi publicerar vårt nyhetsbrev, vilket vi planerar att göra en gång i kvartalet.

OBSERVERA – du som är medlem behöver inte prenumerera, du får nyhetsbrevet automatiskt!

 

Loading

Pin It on Pinterest

Share This