PALEMA nyhetsbrev oktober 2023

“Din pappa skulle ändå ha gått bort i cancer” (kommentar efter dödsfall pga sepsis som uppkom efter ett allvarligt kirurgiskt misstag från läkarens sida)

”Vi röntgar inte, för det är inget som är hjälpsamt ändå”

”Vi följer protokollet”

”Vi skrev fel diagnos i journalen, du har fortfarande strupcancer”

”Om du har cancer på nästa röntgen, är det palliativ vård som gäller”

”Du är vår piggaste patient” (uttalande från läkare utan att någon ens hade frågat hur patienten kände sig)

“Det är denna typ av behandling som gäller vid palliativ vård. Om det inte hjälper så hjälper inte mer och starkare strålning heller.”

“Vi skrev fel grad på cancer, du har inte grad tre, det är fortfarande två”

“Vi röntgar inte efter operationen, får du återfall så får du komma tillbaka för palliativ vård.”

Anhörig-berättelse:
Min man konstaterades ha matstrupscancer i Okt-22. Vi åkte till sjukhuset och fick beskedet efter röntgen..Det såg hoppfullt ut, sa de då. Blev PET-röntgen, då sågs spridning till några lymfkörtlar intill. Då blev han omgående palliativ… Läkarbesök dagarna efter, ny läkare. Han säger: “Det finns tyvärr inget att göra.” Jag blir chockad och utbrister: “Va!?? Inte ens cellgifter?!” “Nej tyvärr.”
Läk. besök en månad senare, första veckan i december. Ny läkare. Hon säger “Om du vill så kan du få prova cellgiftsbehandling?” Min man säger omgående: “Självklart! Jag vill leva!” Då startades cellgiftsbehandling, första linjen med Folfox och Trastuzumab 5 ggr, efter det hade det nästan försvunnit. Sen 4 ggr med bara Trastuzumab, då var cancern tillbaka… Under denna sommar 5 ggr med Folfiri och Ramucirab, återbesök i dag…phu…vi hade väntat i fyra veckor på denna obehagliga dag… Cancern har minskat betydligt, skönt. Nu blir det Folfiri och Ramucirab 5 ggr till. Efter detta ev. enbart immunterapi. Min man frågade om han blir frisk av detta, och det är inte omöjligt… Men immunterapi vill de spara på än så länge… Först ska detta krympas ytterligare. Så olika besked på olika sjukhus i landet, olika hur de säger/gör!

“Enligt riktlinjerna gör vi bara CT om det finns symtom på återfall, bekräftas det så gör vi inget mer utom palliativ vård”

“Onkologen har inte tid, du får gå till akuten”
(patienten satt tre timmar på akuten dagen innan utan att få hjälp med sina extrema buksmärtor till följd av cellgiftsbehandlingen)

“Konstigt att du har ont där, andra patienter brukar inte ha det”

“Vi måste följa de regionala riktlinjerna”

“Du kommer inte överleva det här, du måste acceptera döden. Vill du prata med en kurator? Du måste ha realistiska förväntningar på din framtid.” (Sagt år 2020. Patienten lever fortfarande.)

“Vi (vården) uppfattar inte att detta är en vårdskada, utan en komplikation”

“Det finns ingen evidens”

“[Det har] på kliniknivå inget med ekonomi att göra utan anledningen är att vi ska förhålla oss till faktabaserade beslut, d.v.s. att beslut måste bygga på dokumenterade och tillförlitliga fakta och vad gäller läkemedel vara godkänd i den nationella process som finns för detta. Föreslagen behandling är en behandling med ett läkemedel på en indikation som vi inte ska använda i Sverige idag. Något som alla onkologkliniker är överens om. Detta gäller fortfarande oavsett om vi bara nu bara skulle stå för vissa delar av totala behandlingsprocessen.
Jag tycker heller inte att regionen och den offentliga vården ska erbjuda vård och behandling där patienterna delvis betalar själva när regionen inte kan göra det fullt ut. Riskerar bli väldigt ojämlik vård bär betalningsförmågan är avgörande. Något jag inte tycker regionen ska bidra till.” – Onkologchef

“Är ni inte glada att det har gått så bra det kan gå? Gå hem och vila nu.” – Kirurg efter operation när patienten nekats efterbehandling och anhöriga uttryckte kritik mot beslutet

“Det här var den bästa operationen jag någonsin har gjort, försök tänka lite positivt!” – Kirurg till patient och anhörig vid klagomål om besvär efter operation

“Det fungerar inte så bra att man berättar att det finns massor av olika behandlingsmetoder. (…) Patienten ska alltid få vara med och bestämma om sin vård men vissa behandlingar erbjuds inte vem som helst (…) Man brukar få tillgång till att träffa specialist beroende på sjukhusets storlek och om man inte har en spridd sjukdom (…) Man får inte träffa specialist på Sahlgrenska om man inte bor i Göteborg.”
– Uttalande från en överläkare inom onkologi (Västra Götalandsregionen)

“Tycker du att det hjälper att peka med pinne bakåt?” (sagt till anhörig efter att patienten avlidit till följd av vårdskada)

“Till vilken nytta ska vi behandla dig?”

“Det är inte aktuellt att se var och om det finns mer spridning”

Onkologen till anhöriga: “Skuggorna på skelettet är inget att oroa sig för, det är inte metastaser”
Samtidigt i patientens journal: “Metastaserna på skelettet oförändrade”

“Du har pd-l1-uttryck men inte tillräckligt för behandling”

“Har man en ung mamma som är i stadie 4 så kanske man är beredd att ge tuffare behandling för att hon ska få se sina barns skolavslutning och släpa sig fram.” (uttalande från en ORTOPED framför anhöriga till en 77-årig patient som vägrats immunterapi)

“Immunterapi är för dyrt för att alla ska få prova”

“Regionerna får själva besluta vilka läkemedel de vill använda”

“Nej, pet-ct tillför inget, vi vet att sjukdomen är spridd men det finns ingen nytta att utreda vilka fler lokaler den har spridit sig till”

“Vi ger inte strålning för du KAN få ont av det”

“Jag är specialist inom onkologi och kan lite av varje” (alltså inte specialist på matstrupscancer, som patienten ifråga hade)

“Du får ETT behandlingsalternativ, cytostatika”

“Du har inte rätt till en specialist på matstrupscancer, för du är palliativ.”

“Anhöriga vägrar att lyssna och ta in det som vårdenhetschefen säger”

”Vill säga att det är riktigt tråkigt att du upplevt vården och bemötandet så dåligt under din vistelse på kirurgkliniken här.” (Vården älskar att använda ordet ”upplevelse” som om det vore en semester, evenemang/njutning/nöje.)

“En pet-ct tillför inget, du har en spridd sjukdom och det finns inget bot”

“Vi når tyvärr inte fram till varandra” (sagt av vårdpersonal till en anhörig som vägrade acceptera att patienten inte fick tillgång till behandling)

“Du har ingen framtid”

“Om vi ser någon cancer nu, oavsett hur lite eller mycket eller var den är, så blir det palliativ vård”

“Kan vara hans prostatacancer som spridit sig till matstrupen”

“Adenocarcinom är inte lika mottaglig för strålning” (Dvs. de vill undvika att bekosta strålning. Adenocarcinom kan vara lika mottaglig för strålning som andra tumörtyper, det varierar mellan individer.)

“Eftersom tumören var så liten så gick det lätt att få ner endoskopet”
En stund senare:
“Den var stor och ful”

“Patienten bor själv i lägenhet på bottenplan utan hemtjänst” (Han bor på lantgård och bedriver dessutom flera arrenderade och är ute och jobbar och kör traktor varje dag. Han är dessutom gift och bor således inte ensam i en liten etta. Förmodligen lättare att motivera att inte ge vård om de ger en bild av en ensam gammal farbror som bor i en etta på nedre botten.)

“[Esofaguscancer] är en mer aggressiv tumörform än prostatacancer” – Läkare
(Faktafel. Varje cancerform har sina egna sorter och aggressiviteten kan skilja sig inom en och samma cancerdiagnos. Dessutom fanns vid uttalandet ännu inga svar från patologin som kunde ge hela bilden.)

Efter en uppföljning av cytostatikabehandling.
“Allting ser bra ut på senaste röntgen, tumören i matstrupen är OFÖRÄNDRAD.”
(patienten hade haft mer tilltagande sväljsvårigheter veckor innan)
2 veckor efter uppföljning totalt stopp i matstrupen (även stentad sen diagnos), läggs patienten in på kirurg avd. SÄS. Det görs en gastroskopi som visar att tumören vuxit över stentet och det är helt stopp ner mot magsäcken. Anhöriga ifrågasätter onkologen HUR man kunnat missa progress av tumören? Och HUR det är okej att uttala sig att något är oförändrat fast man inte vet?!
Svaret: “Man kan tyvärr inte se på CT om en tumör växer inåt”

“Vi har inte budgeterade medel för din cancerdiagnos att gå utanför protokollet.”

“Vet du vad det här kostar skattebetalarna? Om vi ska ge dig den här behandlingen så är det på bekostnad av 10 andra liv inom de större cancerdiagnoserna.” -Sveriges största sjukhus

Anhörig-berättelse:
När min anhörig (matstrupscancer) hade huvudvärk sommaren 2021 och vi bad om MR för att utreda, sa onkologen:
“Det är ingen fara, cytostatika tar alla metastaser även i hjärnan”
I efterhand när han hade sin hjärnmetastas i november och efter att vi gjort efterforskningar att cytostatika INTE tar metastaser i hjärnan om inte blod-och hjärnbarriären är penetrerad ifrågasatte vi onkologen om det är sant det som vi forskat oss fram till…. Svaret var kort: “Ja, så är det.”

Patient som hör till Region Västra Götaland är patient på sitt närmsta sjukhus.
Patienten vill ha en PET-CT för att få mer klarhet i vilka lokaler som är drabbade av cancern. Behandlande onkolog: “Det kommer inte tillföra något, du har en spridd sjukdom”.
Patientens anhöriga söker en högre uppsatt onkolog som är specialist, dock inom annan cancersort.
Den onkologen säger:
“Jaha, ni har inte fått en pet-ct? Men det är inte så svårt, jag pratar med er onkolog och återkommer.”
Vi söker onkologen eftersom denna inte återkopplar som utlovat efter dialog med patientens onkolog.
Onkologen har efter samtal med patientens behandlande onkolog helt ändrat sig och säger kort:
“Er onkolog har gjort en korrekt bedömning, det blir ingen pet-ct för det kommer inte tillföra något, patienten har en spridd sjukdom.”

2018-11-29:
Patienten lyfter fram att det finns evidens och studier internationellt på immunterapi för matstrupscancer och önskar att man undersöker möjligheterna för detta då hon precis blivit informerad att de endast kan bromsa sjukdomen ett tag och ge palliativ behandling med cytostatika.
Journal: “Pat. undrar över immunterapi kombinationsbehandling och undertecknad informerar pat. om att det inte finns någon sådan godkänd beh. för esofaguscancer. Informerar att immunterapi inte fungerar så bra för esofaguscancer med stöd av befintlig evidens.”
Ett år och 2 månader tidigare, den 22 september 2017, hade US Food and Drug Administration (FDA) beviljat ett accelererat godkännande för pembrolizumab (Keytruda, Merck & Co., Inc., Whitehouse Station, NJ) för behandling av patienter med återkommande, lokalt avancerade eller metastaserande magsäckscancer, eller gastroesofageal junction (GEJ)-adenokarcinom. Läkaren blottar i journalen att denne är genant senfärdig i de senaste rönen då han skriver att det inte finns något godkännande och att det saknas evidens. Först i juli 2021 är immunterapi godkänt för matstrupscancer i Sverige. 4 ÅR EFTER FDA:s godkännande!

Läkarbesök, man med esofaguscancer tillsammans med sin dotter.
Dotter: “Vi har ju per telefon med den patient som faktiskt fått ett fantastiskt behandlingssvar på immunterapi trots hennes mycket spridda sjukdom och nu vill vi att pappa ska prövas för att få immunterapi. Ni har ju ingenting kvar att sätta in.”
Läkaren: “Ja ja… den där patienten känner vi ju till. Det är en anekdot och den patientens fall är ju ett stort misslyckande.”
Dotter: “Vad säger du? Hur kan du kalla det ett misslyckande?”
Läkaren: “Det är inte jämlik vård. Vi har ALLA kommit överens om att avvisa alla patienter som hänvisar till hennes fall med att det inte är jämlik vård.”
Dotter: “Du har fel. Tack vare hennes exempel har hon via EMA fått läkemedlet godkänt för matstrupscancer.”
Läkaren: “Vi i regionerna beslutar själva huruvida vi ger läkemedlet eller inte. Vi har egen beslutanderätt.”

PATIENT: “Jag har lite märkliga synbortfall som kommer och går. Jag vill att ni gör en MR på min hjärna för att se om jag har hjärnmetastaser.”
LÄKARE: “Det är inte konstigt att du känner oro och ångest i rådande situation.”
PATIENT: “Hur menar du nu?”
LÄKARE: “Ja, det är som jag sade. Du vet att att vid oro och ångest så kan hjärnan spela ett spratt så att man upplever en massa fenomen.”
PATIENT: “Nej. Synbortfallen är på riktigt. Jag fungerar inte riktigt så vid oro. Jag vet vad som är på riktigt och inte. Jag vill ha en MR-röntgen för att utesluta hjärnmetastaser.”
LÄKARE: “Nej men du kan få något som dämpar din oro. Och dessutom vet vi redan att du har en spridd cancer…så till vilken nytta ska vi påvisa att du har fler när det ändå inte finns några åtgärder.”
*Patienten ombesörjer en MR- hjärna privat som påvisar hjärnmetastaser, hen betalar en CD-skiva och lämnar den till läkaren.*
PATIENT: “Här har ni nu en CD-skiva som påvisar hjärnmetastaser… ett jävligt märkligt uttryck för oro och ångest må jag säga. Jag vill ha dessa strålade NU!!!”
LÄKARE: “Nej, men du kan få cortison i lindrande syfte om du börjar få besvär av dem.”
PATIENT: “Besvär? Cortison? Nej du… Det är ganska poänglöst att försöka rädda min kropp om mina kognitiva funktioner i hjärnan inte fungerar och allt som det kan innebära om man inte behandlar dem.”
LÄKARE: “Men… Vi kommer inte att kunna rädda din kropp och ditt liv ändå så det spelar ingen roll vad som händer med hjärnan.”
(Patienten lever fortfarande, 3 år senare.)