PALEMA nyhetsbrev januari 2024

Kära PALEMAre,

 Ett helt nytt år har börjat. Vi har redan lämnat det gamla bakom oss, men mycket av förra årets händelser tar vi med oss in i det nya. Januari är också månaden vi i sann Janus anda kan reflektera och dra lärdom av det som varit samtidigt som vi spanar framåt mot det som komma ska. Janus är som bekant guden med två ansikten och med förmågan att sia genom ett framåtblickande och ett tillbakablickande enligt historien – och den som enligt experterna gett namn till årets första månad.

Med gårdagens återblick och facit i hand ser vi att Moder Svea behöver anpassas till en ny värld. Vår tillit till att de styrande vet och kan bäst har krackelerat och vi är i en tid av kris och kaos på flera områden. Kostymen som passat oss under decennier är för trång for dagens utmaningar. Vi lever i en värld där vi har förlorat kompassriktningen för många viktiga samhällsuppgifter, inte minst för hälso- och sjukvården. De i toppen som bestämmer ramar och förutsättningar har abdikerat från sitt patientansvar, medan de som är närmast patienterna har fråntagits sitt handlingsutrymme.

Många slår larm, både patienter och vårdpersonal, men få lyssnar. Ledarkåren inom vården –  professionen – har i mycket ersatts av ej kliniskt arbetande ledare som infört en styrning utifrån ett industriellt tänk där vi patienter blivit en produkt som ska slussas från A till B, sedan från B till C osv. Men vi patienter är ingen standardiserad produkt – ingen EU gurka – utan vi är alla olika med våra gener, mutationer, behov och förutsättningar. Vi kräver mer, vi kräver bättre och vi kräver en samverkan där våra villkor uppmärksammas. Tillsammans är nyckelordet  

Dagens Industris löpsedel ställer frågan på sin spets apropå alla budgetunderskott och krav på mera statliga pengar. ”Det är inte pengarna som är problemet – det är politikerna” – och här är jag mycket benägen att vara enig. Sjukvårdens – och andra områdens – kris beror till mycket på en politisk ovilja att satsa på förändring då de själva då blir en del av förändringen.

Varför lär vi oss inte av varandra och av andra? Varför mäter vi inte kostnaderna av att inte göra rätt första gången? Vad kostar det inte skattebetalarna i form av pengar och patienterna i form av lidande och för tidig bortgång att vi inte har förmågan – eller system för – att lära av våra misstag och gör rätt nästa gång?

Att lära av andra

Det finns områden som vi kan lära av, exempelvis från flyget där jag har min bakgrund. Där finns det åtskilliga exempel på att arbeta med säkerhet och kvalitet, och att det kostar att inte göra så. Som min gamla chef brukade säga: ”om du  tycker att kvalitet kostar – prova en olycka”. 

Många exempel finns på detta visdomsord, ta exempelvis det senaste med Boeings senaste version av 737 som nyligen tappade en dörr under flygning, vilket lämnade ett gapande hål i skrovet. Något som omedelbart resulterade i flygförbud och krav på inspektioner av varje enskilt plan – 189 styck. Och som innan de får lov att flyga igen behövde godkännas av luftfartsmyndigheter i bland annat Canada, EU, Kina och andra viktiga marknader. 

Till historien hör att denna flygplanstyp i princip var densamma som fick flygförbud 2019 och som stod på marken i 20 månader på grund av två stora olyckor som kostade 346 människor livet. Olyckor som aldrig borde ha hänt enligt luftfartsmyndigheterna – men som inträffade som ett resultat av behovet att spara pengar på bland annat de enorma utbildningskostnader som ligger i att utbilda och träna piloterna i nya modellers godkännande. Så Boeing valde att se denna modell som en modifikation av en redan existerande, istället för en helt ny. Man valde vidare att bortse från alla varningar och åsikter från verksamheten; piloter, tekniker, med flera.

Denna påtänkta besparing kostade Boeing ofantligt mycket, dels i form av 657 dagar med flygförbud över hela världen, dels i form av många avbeställningar från flygbolag världen över och dels i minskad tillit till flygets kapacitet och till Boeings kvalitetssystem. Och slutligen blev Boeing dömda till att betala ett skadestånd på 2,5 miljarder dollar till de efterlevande. Många försöker hävda att de omkomna var offer för ett brott, men Boeing köpte sig fria och slapp därmed en rättegång. 

Nu till mitt poäng – tänk om man gjort rätt från början? Vad med liv, kvalitet, förtroende och pengar man inte hade sparat! Tänk vad vården skulle spara om kvalitetsbristkostnader mättes och många eliminerades. Hur många av oss kan inte berätta om allt som inte fungerat, som gått fel, som inte rapporterats eller inte står i någon journal?

Vi är inte lika tysta och snälla längre

Men saker och ting börjar ändras. Vi är inte lika tysta och snälla länge. Vi börjar bli en hel del lobbyister med erfarenhet av att de facto vara patienter/närstående och vi börjar ta ton och kräva förändring. Vi är pålästa och uppdaterade om vad som händer hemmavid och internationellt. Vi har inte tid att vänta och vi sätter snöbollar i rullning.

Vi blir fler och fler överlevare som kan berätta våra historier – på gott och ont – och vi får nya medlemmar som engagerar sig, skaffar sig kunskap, delar med sig av råd och erfarenheter, hittar och berättar om best practices – och vi blir besvärliga patienter som med kunskap ställer krav och driver på en utveckling som bara har börjat.

Våra krav på delaktighet och samverkan – att få vara en del i vår process – och få tillgång till allt det nya, oberoende var i landet vi bor, börjar uppmärksammas. Där vi tidigare var mer eller mindre osynliga är vi nu en armé på frammarsch. Vi syns och vi hörs och vi åstadkommer förändring ett steg i taget även för våra mycket marginaliserade diagnoser.

Med ett ständigt växande behov av patientsamverkan ökar också efterfrågan på oss som patienter/närstående på olika nivåer, både nationellt, regionalt och internationellt, men tyvärr är den efterfrågan svår att möta. Vi behöver bli många fler som engagerar sig och vill vara patientens språkrör och våga tala ”Rom emot” likt Martin Luther som gav oss en reformation och änden på Roms religiösa dominans. Det handlar inte om att söka konsensus, men att vi står upp för patientperspektivet. Att våga vara den ”besvärliga” patienten även i svåra situationer. Vi hänvisas alltför ofta till generalister istället för specialister. Cancer är inte enbart cancer och det gäller definitivt för våra diagnoser.

Som sagt – det börjar hända något, även om kvarnen mal sakta. Vi ser nu att politikerna har blåst nytt liv i den tidigare utredningen om sjukvårdens organisatoriska struktur och eventuellt ett förstatligande av hela eller delar av denna. Ett första steg – och ett smärtsamt sådant för många – men nödvändigt, för vad kostar inte denna gigantiska överbyggnad av tjänstemän av olika slag? Det har också uttalats att man ska titta på hur våra grannländer gjorde när de skalade ner sin struktur och styrning. Både Norge och Danmark gick från en decentraliserad styrform till en mycket mindre och mer centraliserad, och införde både morot och piska som styrningsprinciper. I Danmark utgick man från ”vad är bäst för patienten” när de införde sitt “Pakkeforløp” – och gick vidare först när alla var eniga om detta. Måtte detta kriterium också bli det styrande för vår svenska utredning.

Jag fyller 7 år

Januari är också månaden när jag firar min andra födelsedag – när jag fick livet i gåva en andra gång, och där jag mot alla odds blev opererad och överlevde. Jag fyller 7 i dagarna, år som har varit bonusår och som har gett mig så mycket.

Att få en sådan diagnos som jag fick för 7 år sedan var för de allra flesta en dödsdom. Det har blivit lite bättre idag, men det är fortfarande alltför få som överlever och det går alltför långsamt. Alltför många upptäcks för sent och kan inte få livet tillbaka. Dock ser vi en liten framgång för våra diagnoser – även för de sämsta i klassen; gallvägscancer och pankreascancer.

När jag sedermera 2019 valdes som ordförande i PALEMA så mättes pankreascancer endast i 2 års-överlevnad, medan de flesta andra mättes i 5 års-överlevnad. Det fanns inte några siffror som visade 5 års-överlevnad, vi som överlevde var mestadels anekdoter. Idag kan vi mäta 5 års-överlevnad, och vi kan argumentera med statistik och siffror för att visa hur marginaliserade våra diagnoser fortfarande är i förhållande till de allra flesta andra.

Men vi ser tyvärr att vi tappar terräng gentemot andra länder. I dagarna kom American Cancer Society med sin rapport ”USA Facts and Figures 2024” där de pekar på en 13% överlevnad for pankreascancer medan vi i Sverige ligger runt 8%-strecket och stampar. Vad är det de gör som vi inte gör kan man fråga sig. Är det möjligen snabbare tillgång till nya målriktade behandlingar? Är det att de inte har krav om ett samordnat införande för 50 stater?

PALEMA syns och hörs

Glädjande är också att PALEMA börjar ta plats och bli känd som förening och att våra diagnoser lyfts. Jag fick exempelvis tillfälle att föra fram vårt budskap och vår situation till Sjukvårdsministern Acko Anckarberg vid ett utökat regeringsråd – och hon var faktiskt väl bekant med PALEMA. Likaså ser vi att hörs och syns mera i olika kanaler, allt fler skriver, ringer, bearbetar institutioner och nu senast Cancerfonden. Alla vi är med att lyfta våra diagnoser och driva frågorna om och när våra diagnoser skall få en mera prioriterad behandling med hänsyn till anslag till bland annat studier och forskning.

Här vill jag också tacka er som skrev och mejlade i förbindelse med ”sjung tillsammans för cancer” galan – där 92 miljoner sjöngs in till cancer. Vi är alla droppar som holkar ur stenen, och det ska vi fortsätta med tills vi är där vi vill vara – när nio av tio överlever – och även om vi inte kan botas, så ska våra diagnoser betraktas som kroniska sjukdomar.

Låt oss fortsätta bilda en kör av möss som ryter – tills vi når vår vision och dröm –  ett cancerfritt samhälle for oss alla!

// Eva

Hej alla medlemmar och andra följare!

Nytt år och nya möjligheter. Möjligheter till bättre och effektivare vård för de som drabbas av våra cancerdiagnoser. Möjligheter till mer forskning som kan leda till snabbare upptäckt, bättre behandlingar och förhoppningsvis botbara diagnoser. Detta har vi på PALEMA arbetat för i snart 9 år och det kommer vi outtröttligen fortsätta att arbeta för framöver.

Vill du vara med på den resan och hjälpa oss uppnå våra målsättningar? Då kan du göra det på lite olika sätt:

Det första och viktigaste är att – om du inte redan är det – bli medlem i föreningen. (Eller ännu hellre månadsgivare, då ingår även medlemskapet.) Ju fler medlemmar vi är – desto större legitimitet får vi som förening och ju mer kan vi påverka!

Du får gärna också köpa en produkt i vår webbshopp. Förutom att du får en fin pin / band / keps / t-shirt eller vad du nu är du köper, så stärker du vår ekonomi en aning  vilket är välkommet för att vi ska kunna driva verksamhetet.

Känner du att du har tid, lust och ork att engagera dig i vårt arbete är du också varmt välkommen. Alla som vill kan hjälpa till i den omfattning man orkar med och vill. Några exempel på saker som vi kan behöva hjälp med:

• Medlem i en diagnosgrupp – där man får vara med och arbeta med just sin diagnos. Det kan vara allt från att hjälpa till med att planera och genomföra våra olika event eller webbinarier, bevaka omvärlden inom diagnosområdet och tipsa redaktion om intressanta saker att skriva om, nätverka med andra organisationer, mm.
• Vi planerar att starta upp fikaträffar runt om i landet. Där får man gärna vara med och planera och hjälpa till med dessa.
• Vi behöver alltid hjälp med att dela ut våra broschyrer på de mottagningar som hanterar våra diagnoser.
• Vi utbildar patientstödjare som hjälper andra drabbade med stöd, råd och hjälp.

Känner du för att engagera dig på något sätt – skicka ett mejl till kansli@palema.org med ditt namn och telefonnummer så ringer jag upp och så pratar vi lite.

Kontakt

Kanslitelefon: 010/146 51 10

Vi har kanslitelefonen bemannad vardagar 08:00 – 11:00. Ni kan i och för sig ringa även andra tider – dygnet runt – men då får ni prata in ett meddelande på vår telefonsvarare, så återkommer vi så fort vi kan.

Annars når ni oss via e-post:

• Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
• Problem med beställning från webbshoppen eller liknande: support@palema.org
• Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

• Beslutade att inför 2024 införa Diagnosgrupper, Anhörigansvarig och Medlemsansvarig i våra rollbeskrivningar. Diagnosgrupperna ska bestå av en styrelseledamot som är diagnosansvarig och ett antal aktiva medlemmar som vill vara med och arbeta med frågor inom respektive diagnos. Vi ska då även ha en motsvarande grupp/ansvarig för anhöriga – som ju faktiskt är föreningens största medlemsgrupp. Slutligen en medlemsansvarig för att arbeta lite mer akivt med medlemsvård och – utveckling.
• Beslutades att utöver medlemmar, så ska vårdstuderande erbjudas gratis tillträde till våra olika event.
• Projekt Patientvariabler är avslutat och slutrapporterat. Nu går vi vidare och söker finansiering till nästa steg som döpts till Patientkraft.
• Inför 2024 ska kansliet arbeta mer tillsammans med de regionala avdelningarna avseende deras arbete.
• Vi kommer att genomföra en nöjdhetsenkät under våren 2024 på samma sätt som vi gjorde 2022.

Nöjdhetsenkät 2024

Nu är det dags för er alla att göra er röst hörd och tala om hur nöjda ni är med den vård ni erhållit. Vi genomförde ju en enkät för två år sedan, resultatet från den kan ni läsa här.

Nu vill vi genomföra en ny enkät för att se om ni är mer eller mindre nöjda nu jämfört med för två år sedan. Eller för er som inte deltog vid förra enkäten – hur nöjda ni är med er vård.

Observera också att denna enkät inte direkt är ett betyg på kvaliteten på vården som ni erhållit, utan hur NÖJDA ni är med olika delar av vården. Det är alltså en väldigt subjektiv bedömning.

Enkäten tar cirka 10-15 minuter att genomföra och vi vore tacksamma om ni alla ville svara på den, ju fler svar vi får, ju bättre bild får vi på nöjdheten!

Ni som är anhöriga/närstående kan svara på enkäten i den drabbades ställe om denna person inte vill/kan/orkar svara själv. Men observera då att ni måste ha tillräckliga kunskaper om den drabbades sjukdomsresa för att kunna svara på ett korrekt sätt. Eller så kan ni göra det tillsammans med den drabbade.

Enkäten kommer att vara öppen några månader, men svara gärna så snart som möjligt.

TACK för er medverkan!

Snart dags att förnya medlemskapet

Under januari skickar vi ut årets fakturor för medlemsavgiften 2024 via e-post. Kontrollera gärna att du får den till din inkorg, och håll ett extra öga i skräppostmappen så den inte råkar hamna där.

Om du inte får någon faktura under januari, så kan det bero på ett antal orsaker:

1. Du blev medlem efter den 1 oktober förra året, då gäller medlemskapet även hela 2024.
2. Du är månadsgivare, då ingår medlemsavgiften i det.
3. Du är familjemedlem till någon som får en samlingsfaktura till sig.
4. Du har ingen e-post adress registrerad i vårt medlemssystem.
5. Du har fel e-post adress registrerad i vårt medlemssystem.

Om du tillhör någon av kategorierna 1-2, behöver du såklart inte bry dig, tillhör du kategori 3 kan du ju bara kolla att din familjemedlem fått den och om du tillhör kategori 4, så kommer du att får fakturan via vanlig post, fast då dröjer det några dagar extra.

Men om det är på grund av punkt 5 – fel e-post adress –  så blir det lite problem. Ett bra test om du har rätt e-post adress är om du får våra fredags-mejl med nyheter – får du det har vi rätt adress till dig. (Såvida du inte avprenumererat från våra nyhetsmejl vill säga…)

Annars kan du logga in i medlemssystemet och korrigera den där. Instruktioner om hur du gör det finns på den här sidan. Titta gärna på den lilla instruktionsfilmen som finns där.

Du kan också mejla till kansli@palema.org och meddela din rätta e-post.

Årsmöte 2024

Då var det snart dags för årsmöte 2024. Vi kommer även detta år att hålla detta helt digitalt så ni kan alla medverka hemifrån via er dator. Vi använder vårt webbinarier-verktyg för detta där det också finns den teknik vi behöver för att presentera och rösta.

Årsmötet hålls torsdagen den 22 februari klockan 18:00 – 20:00. Vi har planerat två timmar, men det brukar inte ta mer än cirka en timme.

Du kan anmäla dig redan nu via knappen här under. Du måste såklart vara betalande medlem för att delta på mötet, men eftersom fakturorna för årsavgiften för 2024 inte har förfallit vid tidpunkten för årsmötet, så accepterar vi även de som varit betalande medlemmar för 2023.

Observera att du kommer att behöva ditt medlemsnummer för att anmäla dig – om du inte har det LÄS HÄR om var du hittar det.

Tack till våra sponsorer

Vi vill rikta ett stort och varmt TACK till de företag och privatpersoner som stött oss under det gångna året och även de som fortsätter stödja oss kommande år.

Eventssponsorer 2023

• RCC Stockholm-Gotland
• Viatris
• Incyte
• Roche

Projektsponsorer 2023

• RCC Stockholm-Gotland
• Stiftelsen Stockholms Cancerpatienter
• DiCE – Digestive Cancers Europe

Företagsvänner 2023

• Weekend Webbexperterna
• NMW Group
• Wavebox
• Jurio

Aktiva PALEMAvänner (månadsgivare)

• Se alla PALEMAvänner på den här sidan.

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Styrelseledamoten Anders Bovin är huvudansvarig för de regionala avdelningarna samt kontaktperson för Stockholm-Gotland. Vi har idag kontaktpersoner på alla avdelningar förutom Syd och Mellansverige där han tills vidare själv tar rollen som kontaktperson.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Rapport från Anders Bovin

Från och med i år så kommer Kansliet tillsammans med mig att hjälpa till med att planera verksamheten för de olika regionala avdelningarna och därmed byter vi benämning från Ansvarig till Kontaktperson. Sedan arbetar vi alla tillsammans med regionalavdelningens verksamhet.

Vi har fått en ny kontaktperson för Sydost; vi välkomnar Richard Bjurenfalk i den rollen.

Vi saknar kontaktpersoner för Mellansverige och Syd, bor du i någon av dessa regioner och känner för att engagera dig i vår verksamhet, välkommen att kontakta mig.

Vi kommer under året att försöka ordna enklare fikaträffar runt om i landet. Vi har ju hittills sedan pandemin haft mest digitala möten, men nu känner vi att det finns ett uppdämt behov att faktiskt träffas fysiskt och prata. Här tar vi gärna hjälp av er medlemmar, kanske du vill ordna en sådan träff i din stad? Vi hjälper till med att boka lokal och vi står för fikat.

Vi behöver fortfarande hjälp med att dela ut våra broschyrer i första hand på alla onkolog och kirurgmottagningar.

Hälsningar

// Anders Bovin

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Fjärde kvartalet är alltid en hektisk period med många aktiviteter. Vi höll detta år tre olika events – 2 digitala och ett “hybrid”, det vill säga ett live event som även direktsändes.

För er som missade dessa, kan ni se dem nu via länkarna här under.

Utöver dessa event höll vi tre digitala stödgruppsmöten, ett för direkt drabbade och två för anhöriga/närstående.

Kommande aktiviteter

Årets första kvartal brukar vara lite lugnare än övriga, men vi har ändå en hel del aktiviteter planerade som ni kan se här under.

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.