PALEMA nyhetsbrev juli 2024

Kära PALEMAre,

Nu är vi mitt i sommaren, och jag hoppas få tid till reflektioner och lata stunder i hängmattan. Att bara vara. Alla behöver vi “sjunga långsamhetens lov” for att citera Bodil Jönsson. Vi behöver ibland ge oss själva gåvan att stressa ner och släppa in långsamheten i livet och med det fylla på batterierna. ”Man kan inte hälla från en tom kopp!” Detta gäller särskilt för oss PALEMAre – vi som lever i och med våra cancerdiagnoser. Cancrar som aldrig tar semester och som vi är mitt i – antingen som patienter eller som anhöriga. 

Juli månad är ofta synonymt med semester och ledighet mer än någon annan av årets månad. Det var den tid på året när alla skulle få njuta av lite ledighet och vila. Mycket av Sverige stängdes ned och industrisemester blev ett begrepp och ledighet ett lagstadgad rätt.  Men det är tyvärr inte alla förlänat – lever du med en svår cancerdiagnos så går mycket energi åt att bara överleva. 

Jag vet – för jag har varit där själv – för exakt 8 år sedan när jag fick mitt svåra cancerbesked och en ”statistisk” överlevnad på 3-7 månader. Då livet stannade upp och min tid var utmätt. Men jag lever än – åtta år senare. Fast jag minns juli 2016 som om det var igår – för det var då min uppfattning om svensk vård ändrades fundamentalt.

Jag mötte en vård som gick på knäna ock där vi patienter blev som en bisats.  Vi alla vet att tiden är kritisk när det gäller våra diagnoser. Men då i juli 2016 fanns inte tid –  vi  patienter satt i baksätet. Kaos rådde, remisser glömdes, salar saknades och vårdpersonalen trollade med knäna for att få verksamheterna till att fungera något så när. Så var det då – och tyvärr så är det så idag på alltför många ställen. Har man inte rätt bostadsadress samt är socioekonomiskt stark och själv kan ta sig an ett projektledningsjobb för sin eller sin näras vårdprocess – ja då står man långt bak i kön. 

Utredningar har tillsatts och tillsätts fortfarande. Rapporter läggs fram om väg framåt, strategier utarbetas för att ändra ”en tingens tillstånd” for att citera Machiavellis (”Inget är så svårt att genomföra, har så ringa utsikt till framgång eller är så farligt att hantera som införandet av en ny tingens ordning”)

Mycket snack men lite verkstad

Men tyvärr blir det mycket lite verkstad. Vi har till exempel nyss avslutat årets traditionella Almedalsvecka. Visby-veckan där de flesta av vikt inom politiken, industrin, regioner, kommuner, patientföreningar och andra intresserade invaderar Almedalen för att synas och debattera. Massor av goda idéer och förslag till förändring presenteras  – men vad händer därefter? Nya kommittéer och nya utredningar och många ord – vad leder det till kan man undra? Klubben för inbördes beundran som någon medlem satte ord på detta. Samma saker diskuteras och lyfts; saker som har diskuterats i åratal; huvudmannafrågan, statlig sjukvård, vårdens struktur, hälsoekonomi, fördelningspolitik, precisionsmedicin studier, AI mm. 

Kostnaden för mycket av detta drabbar i slutändan skattebetalarna. Står kostnaderna och pengarna i relation till resultatet. Det ser och hör vi mycket mindre om.

Alltför ofta  känns det som vi kämpar mot en hydra – men vi ger inte upp. ”Kämp for allt du har kjärt” sjöng vi i Norge under och efter krigen och gör det fortfarande den sjuttonde maj. Sverige har aldrig riktigt behövt göra detta – man är ”fredsskadad” – brukar jag säga lite provocerande. Men vi är där idag – nu måste vi alla kämpa for det vi har kärt – var och en tillsammans kan göra skillnad och alla behövs för som ni alla vet är PALEMA en relativt liten cancerförening som täcker hela fem olika diagnoser med alla en signifikant lägre överlevnad än alla de stora cancerformerna.

Vi är med på många ställen

Detta återspeglas på många sätt – inte minst på vår ekonomi och förmåga att stödja er medlemmar att arrangera olika aktiviteter men framför allt på det viktiga påverkansarbetet som krävs för att skapa förståelse för våra diagnoser och därmed få tillgång till snabbare och bättre behandlingar, ökade forskningsanslag och fler kliniska studier. 

Vi för fortlöpande dialoger med olika intressenter – med olika läkemedelsbolag, med TLV för att se hur vi kan påverka och driva förändring för snabbare och bättre tillgång till nya behandlingar, med GMS för att vårt krav på helgenomsekvensering skall bli en standard vid misstanke om våra cancerdiagnoser. Vi deltar och representerar PALEMA i diverse forum på nationell och europeisk nivå. Vi för dialog med RCC, vi deltar i patientråd, regionmöten, uppdateringen av svenska cancerstratgin mm. Vi är tillsammans med Nätverket mot Cancers ordförande Margareta Haag och Nationella cancersamordnaren Kjell Ivarsson, initiativtagare och medarrangör av en nationell workshop om livskvalitet före – under och efter diagnos. Att inte bara överleva men också leva.

Vi deltar i paneldiskussion på Dagens Medicin Cancerdag den 2 oktober – en dag som också lyfter diagnoser som hamnar i skuggan av de många stora. Diagnoser med stor dödlighet och med små forskningsanslag. Vad behövs för att öka takten i forskningen och ge flera patienter tillgång till bättre och ny behandling?

Man börjar ju äntligen förstå cancerns ursprung och drivers – att förstå vad cancer är och hur den utvecklas är en nödvändighet – innan man fokuserar på hur man kan se hur man kan bota (enligt nobelpristagaren Allison).

Blåljuscancer

Tyvärr har vi mycket kvar när det gäller våra blåljuscancerdiagnoser. Blåljuscancer är ett begrepp som vi myntade för flera år sedan utifrån perspektivet att cancer skiljer sig åt – det finns grader innanför cancer-eländet när det gäller överlevnad, behandlingar, studier, forskning mm.  Och våra diagnoser har knappt näsan över vattenytan – vi slåss för att synas ock höras i alla sammanhang. Medan de stora har en hel kör av överlevare så är vi endast några få. Vi behöver bli flera som sjunger och då handlar det mycket om att kommunicera. Kommunikation är viktigt i allt påverkansarbete och det tar tid att nå ut med budskap och framför allt nå konkret förändring.

Tillsammans kan vi åstadkomma mycket, tänk på att det lilla initiativet är viktigt. Alla kan vi göra något. För de av er som följer oss på sociala media kan ni se en av strategierna – våra ”kortisar” – slogans som vi börjar med – och som siktar på att nå ut med budskapet kort, snabbt och koncist – i ett formatet som jag kallar ”one-liners”. Ni kan se ett exempel på en sådan här – se övriga framöver på våra sociala media.

Vårt siffermaterial kommer från Cancerfonden som har som mål att 8 av 10 skall överleva sin cancerdiagnos. Vi understryker att det målet inte kan nås utan att vi är med i det loppet. Våra diagnoser står för ca 20% av alla dödsfall i Sverige – varje år dör ca 2000 i enbart pankreascancer. Om man ser på helheten så avlider flera i PALEMA-diagnoserna än i bröst – prostatacancer och hud tillsammans. Detta budskap måste vi nå ut med för att skapa förståelse och förändring.

Kan vi äntligen få statsbidrag?

Vi förbereder för ytterligare en ansökan om statsbidrag som vi sökt under flera år och fått avslag varje gång med huvudanledningen att ration mellan drabbade och anhöriga var fel (för många anhöriga och för få drabbade). Hur vi nu skulle kunna uppfylla det kravet – vi drabbade lever som sagt inte så länge – och de anhöriga blir den viktiga basen som stannar kvar och slåss för förbättringar. Att inte se och acceptera att våra anhöriga/närstående inte tillhör kategorin ”drabbad” är en förolämpning – bördan de bär är annorlunda men mycket svår. Igen talar jag av egen erfarenhet – som tvåfaldig canceränka.

Fast vi ger oss inte – andra patientföreningar små som större än oss har lyckats få både en och två miljoner kronor årligen enligt offentlig statistik. Det vill vi också ha för att säkerställa vår verksamhet och vårt lilla kansli.

Se mer om detta här under “Kansliet informerar” där Anders berättar lite mer samt svara på vår enkät nedan där vi frågar er som är anhöriga/närstående om ni är de som hjälper den drabbade med tillvaron och då – möjligen enligt vissa kriterier – kan få räknas in bland de drabbade.

Som sagt – det rör på sig, men vi behöver göra så mycket mer snabbare. Tid är en ytterst viktigt del – vi kan inte vänta. Så hör gärna av er – kom med och bli en förändrings-agent. Vi är experterna på att vara patient och vet alltför väl vart skon klämmer. Fast glöm inte försöka fylla på batterierna. Jag hoppas att ni alla får möjligheter till några lata dagar och hämta kraft i skogen, vid någon sjö, hemma på balkongen, i solen eller i skuggan – med tid till att reflektera över livet eller bara njuta att vara i stunden och nuet.

Och slutligen – ge inte upp!

Varma sommarhälsningar,

Eva 

Hej i Sommarsverige!

Vi har hittills haft en klassisk svensk sommar med ömsom sol och ömsom regn och det gäller att ta tillvara på de fina dagarna. På samma sätt som man måste ta tillvara på de bra dagarna om man nu själv eller en nära anhörig är drabbad av en elak sjukdom som ju de flesta av er läsare är. Hoppas ni lyckas med det!

Vi på PALEMA går på sparlåga nu under sommaren och laddar upp för hösten då vi har många intressanta idéer om hur vi på ett bättre sätt kan hjälpa alla er drabbade. För att kunna realisera detta fortsätter vi att jaga intäkter till föreningen i form av gåvor, bidrag och sponsorer som vi ju är helt beroende av.

Ett bidrag som vi hittills inte har kunnat få är statligt stöd för handikapporganisationer av den anledningen att vi har fler anhöriga än drabbade som medlemmar och detta beror ju på det mycket tråkiga faktumet att majoriteten av drabbade avlider alltför fort.

Det finns dock ett kriterium i ansökningen som säger följande:

“I de fall organisationens verksamhet rör barn eller personer som har funktionshinder som gör det särskilt svårt för dem att att själva handha sina angelägenheter som medlemmar och ta till vara sina rättigheter kan organisationen till övervägande del bestå av närstående till personer med funktionshinder.”

Det vill säga att i de fall som ni som är anhöriga/närstående till den som är drabbad hjälper den drabbade att handha sitt medlemskap eller på andra sätt ta tillvara den drabbades intressen och rättigheter – ja då kan ni som är anhöriga få räknas med! Vi har dock vid tidigare ansökningar fått avslag från detta argument då vi inte kunnat påvisa hur stor del av våra medlemmar som detta skulle kunna beröra.

Av den anledningen så gör vi nu en enkät där vi frågar er som är anhöriga till en drabbad om ni kan klassas inom detta kriterium. Så vi ber er ALLA som är anhöriga/närstående och medlemmar i PALEMA att svara på enkäten längre ner på denna sida. Den kommer också att finnas på hemsidan.

Skulle vi kunna få ett statsbidrag i den omfattningen som många andra patientorganisationer liknande PALEMA får så skulle det göra en ENORM skillnad för vår ekonomi.

TACK för att ni hjälper till med detta!

Kontakt

Kanslitelefon: 010/146 51 10

Nu under sommaren är kanslitelefonen inte bemannad – men om ni pratar in ett meddelande på vår telefonsvarare, så återkommer vi så fort vi kan.

Vi startar bemanningen igen den 19/8 och har efter det kanslitelefonen bemannad vardagar 08:00 – 12:00. 

Annars når ni oss via e-post:

• Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
• Problem med beställning från webbshoppen eller liknande: support@palema.org
• Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

• En sponsorgrupp har startats för att mer aktivt arbeta med att få in fler sponsorer eller på annat sätt hitta intäktsmöjligheter till föreningen.
• Antal månadsgivare ökar vilket är mycket glädjande.
• PALEMAs forskarstöd till stöd för forskning om pankreascancer har nu utdelats i samband med SSPACs årsmöte i maj. Pristagare är två forskare från Lund och en från Karolinska.
• Beslutades att en arbetsgrupp för forskarstödshantering ska bildas för att titta på hur vi ska arbeta med detta i framtiden och även hur vi ska kunna stödja forskning för alla våra diagnoser.

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Styrelseledamoten Anders Bovin jobbar vidare med att aktivera våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland och Syd där han tills vidare själv tar rollen som ansvarig. Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där. Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter! Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer! Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Succé för PALEMAcancerdagen

Den 23 maj anordnade vi PALEMAcancerdagen 2024 – första gången vi hade ett event för alla våra diagnoser. Om  man lyssnar på den feedback vi hittills fått får man nog klassa det som en succé.

Det var ett femtiotal personer som samlades i Hammarby sjöstad för PALEMAcancerdagen 2024, sen var det ungefär lika många som följde det digitalt. Dagen var fullmatad med tio olika mycket intressanta föreläsningar och med minst lika intressanta efterföljande fråge- och diskussionsstunder.

Nu kan ni se dagen i sin helhet här under.

Under förra kvartalet genomförde vi också två digitala stödgruppsmöten för anhöriga/närstående och ett för direkt cancerdrabbade. Vi hade även ett webbinarium för nya medlemmar.

Kommande aktiviteter

Planeringen för hösten pågår och alla kommande events kommer att publiceras på hemsidan (samt de gällande Q3 här nedan) under augusti månad. 

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening! Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden. Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)! Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart! Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka. I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål. En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA. Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA! Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.