PALEMA nyhetsbrev juli 2023

Kära PALEMAare,

Nu när Sverige och Europa har sommarsemester hoppas jag att ni njuter av solen och tar vara på tiden – och laddar batterierna nu när Sverige är som bäst med högsommarvärme och ljusa sommarnätter. Jag hoppas att ni kan få stunder i hängmattan för att bara vara – även om sjukdomen inte tar semester. Att ni kan vara i dagen och känna att idag lever jag.

Vi behöver alla tid för återhämtning och reflektion. Tankarna får flöda fritt och ger ofta perspektiv. Jag återvänder ofta i mina tankar till sommaren 2016 när jag var nydiagnostiserad och som då var kulmen på en 8 månader lång kamp för att bli tagen på allvar med mina symptom. Att det inte var magkatarr, inte bråck, inte heller magsår utan något mycket värre – en av de svåraste cancerdiagnoserna – pankreascancer. Om jag hade lyssnat på min onkolog vid den tidpunkten hade jag inte levt idag. Enligt honom hade jag bara några månader kvar innan jag skulle lämna detta jordiska liv.

Det var också en period då jag ständigt påmindes om livets sårbarhet – att det kan ta slut när som helst. Det var en tid som för mig präglades av produktionsdriven sjukvård – som ett löpande band med för lite helhetstänkande och kontinuitet – där silotänkandet var dominerande. Jag upplevde konsekvenserna av ett sjukvårdssystem som genomsyrades av NPM (New Public Management), där kostnadseffektivitet styrde medan mänsklig värdighet och principen om behov/solidaritet förpassades till baksätet.

Patienten, bota – lindra – trösta, åsidosattes. Röda och gröna finansiella siffror var det som styrde och de andra principerna i den etiska plattformen fick stå tillbaka och blev underordnade kostnadseffektiviteten. Verksamhetschefer utan klinisk yrkesbakgrund hade ansvaret, vilket i många fall resulterade i en konflikt mellan det medicinska och det ekonomiska.

Det operativa ledarskapet hämmades av organisatoriska strukturer eller system som inte gav mandat och befogenheter där det behövdes, och ständig brandbekämpning blev dagens ordning. Tyvärr har detta fortsatt och samma konsekvenser har varit uppenbara år efter år. Systemet är “trasigt” och dysfunktionellt.

Vi kämpar för att lösa en gordisk knut, men till skillnad från Alexander som kunde lösa den med ett enda svärdshugg, är vi i Sverige oförmögna att göra det. Vi sitter fast i en kvicksandsstruktur med en förvaltningsorganisation som har fungerat bra under lång tid men som nu har blivit en belastning. Vi har alldeles för många gordiska knutar och alldeles för många människor som vill bestämma. Och vi har ingen Alexander.

Ändrade prioriteringar

Målet för hälso- och sjukvården var enligt etiska riktlinjer tagna 1996/1997 att uppnå en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. Dessa riktlinjer löd som följer:

“Riksdagen ställde sig bakom regeringens riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Beslutet innebär att tre principer ska ligga till grund för prioriteringar inom vården: människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen.

Människovärdesprincipen innebär att alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.

Behovs – solidaritetsprincipen innebär att resurserna bör fördelas efter behov.

Kostnadseffektivitetsprincipen bör tillämpas först sedan de två första använts.”

Men i hälso-och sjukvårdslagen fastställd 2017 ändrades dessa prioriteringar från det tagna beslutet 20 år tidigare och i paragraf 4.1 kan man nu läsa:

“Offentligt finansierad hälso- och sjukvårdsverksamhet ska vara organiserad så att den främjar kostnadseffektivitet.”

Alltså blev princip nummer tre flyttad till första plats och kostnadseffektiviteten tog plats i förarsätet.

Vi behöver ett kvalitetssystem

Vi saknar bland annat lagstadgade krav på ett nationellt kvalitetssystem där medicinsk evidens ska utgöra grunden för god kvalitet. Vi saknar krav på att det skall finnas objektiva mått på såväl patientsäkerhet som patientnöjdhet. Detta gäller patientens hela resa genom sjukvården. Nätverket mot Cancers rapport om rehabilitering visar tydligt på bristerna – sådana mått saknas.

Förutsättningarna för detta är minimala i Sverige då 21 regioner styr sina egna skutor och där nationell styrning och uppföljning i stort sett saknas. Ett nationellt övergripande kvalitetssystem med kontrollmekanismer för att upptäcka och rapportera misstag och oegentligheter måste införas. Rapportering av avvikelser måste bli obligatorisk och inte frivillig.

Tänk om vi kunde få samma fokus på avvikelser i vården som vi såg efter Gröna Lund-olyckan i juni, där generaldirektören för Haverikommissionen två dagar efter olyckan meddelade att avvikelsen och den troliga orsaken hade hittats. Hur hemsk olyckan än var – tänk om avvikelser inom sjukvården kunde följas upp lika snabbt.

Vi mäter inte kostnaderna för att inte göra rätt inom sjukvården. Kvalitetsbrister kostar – både i form av ekonomiska resultat och mänskligt lidande. Olyckan på Gröna Lund kostade ett människoliv och många allvarligt skadade och kommer att kosta miljontals kronor. Vad är kostnaden för allt lidande och alla fel i vården? Det vet vi inte eftersom vi inte mäter på samma sätt inom sjukvården.

Sverige är ett land byggt på tillit där vi litar på att staten ser till medborgarnas bästa. Huvudparagrafen – att målet med sjukvården är en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen – spricker, något vi ser och hör genom era inlägg på våra sociala medier. Alltför många tar upp problem med att bli hörda – att sjukvårdssystemet bestämmer utan att  ta hänsyn till patientens röst. Att vissa får tillgång till nya behandlingar medan andra inte får den möjligheten – ofta beroende på var de bor – är också oacceptabelt.

Detta system måste förändras. För det behöver vi politiker som kan – och vill – se helheten, och inte bara tänka kortsiktigt och partipolitiskt. Det räcker inte längre med utredning efter utredning. Något måste hända, vi har fått nog av papperstigrar. SVT rapporterade den 26 juni (Kantor Public) att sjukvården var den viktigaste frågan för svenska folket. Jag hoppas att detta blir ett starkt incitament för att förändra ett status quo som spelat ut sin roll

Framsteg i forskningen

Cancerforskningen gör nu stora framsteg – idag botar vi det som inte var möjligt för tio år sedan och om tio år kommer vi att kunna bota många fler och många kommer att få höra av sin läkare att “det här kan vi fixa”. För att bekämpa cancern måste vi först förstå hur den fungerar, och för det krävs banbrytande forskning som börjar låsa upp dess hemligheter.

En radikal ny behandling är immunterapi, som stimulerar immunsystemet att döda cancerceller. Dr Jim Allison förstod cancercellernas strategi och vann Nobelpriset för sin forskning om T-celler – immunterapins armé av miljontals soldater. Checkpointhämmare och Ipimilimab blev de första kraftfulla nya behandlingarna, och cancer var inte längre den dödsdom som den var för 10 år sedan för många diagnoser. För första gången har kombinationen av ett personligt mRNA-cancervaccin med en traditionell cancerbehandling också visat klinisk effekt – ett stort framsteg som för oss närmare nollvisionens mål.

Men tyvärr gäller detta inte för våra diagnoser – vi är fortfarande sämst i klassen när det gäller överlevnad, nya behandlingar, prövningar och forskning – men vi börjar se ett ljus i slutet av tunneln. Det finns flera av oss som har överlevt mot alla odds – som har lyckats få tillgång till några av dessa nya saker, och som nu kämpar för att många fler ska få det.

Ett stort steg i rätt riktning vore att helgenomsekvensering ska vara standard när man misstänker en av våra diagnoser. Nya möjligheter till liquid biopsis (blod, svett och tårar) öppnar upp för helt nya sätt att analysera vår tumörbörda och att erbjuda riktade behandlingar baserade på våra mutationer. Vi samarbetar nu med många på både nationell och europeisk nivå för att nå dit, och hoppas att det inte ska ta alltför lång tid. Vi som har fått våra diagnoser har bråttom – vi har ingen tid att förlora.

– Redan i dag ser vi exempel på att genterapi drastiskt förbättrar överlevnaden för patienter som drabbats av vissa cancerformer. Framstegen inom ATMP och annan precisionsmedicin kommer att förändra hur sjukvården bedrivs. Vi måste öka tempot i att införa de nya behandlingarna, för att kunna bota fler men också för att göra samhällsekonomiska vinster, säger Björn Zoëga, sjukhusdirektör för Karolinska Universitetssjukhuset

Låt oss fortsätta att kämpa tillsammans, ge varandra stöd och hopp. En delad börda är lättare att bära. Tillsammans kan vi göra skillnad och påverka utvecklingen av nya alternativ, behandlingar och mer forskning om våra cancerformer.

Tack Olle

I slutet av april avgick Olof Riesenfeld från styrelsen och sina olika roller inom PALEMA. Olle har varit medlem sedan 2017 samt suttit i styrelsen sedan 2019 och har varit en mycket viktig del av PALEMAs arbete och utveckling.

Jag vill därför rikta ett varmt tack till Olle för att det fina arbete han lagt ner för föreningen genom åren!

Slutligen önskar jag er alla en härlig sommar med många soliga stunder då vi kan njuta av dagen och nuet – och för en liten stund glömma att vi lever med en obotlig cancer.

/// Eva

Hej alla medlemmar!

När ni läser detta ligger undertecknad förhoppningsvis i en hängmatta med en kall dricka och en bok och kopplar av efter en hektiskt vår och laddar upp inför vad ser ut att bli en lika hektisk höst.

Jag hoppas att ni alla – oavsett om ni är direkt eller indirekt cancerdrabbade eller inte – kan koppla av också och njuta av den svenska sommaren. Oavsett om den bjuder på sol och värme eller regn och rusk. Vid sol och värme är man väl ute så mycket man kan och njuter av vädret, vid regn och rusk kan man ju vara inne och titta på en bra film eller läsa en god bok eller umgås med nära och kära och spela något roligt spel.

Nu när vi summerar årets förnying av medlemskapen så ser vi att vi tappade nästan 250 medlemmar. Vi lyckades ju komma upp över 1000 medlemmar efter årskskiftet men halkade ner igen och är i skrivandes stund drygt 900. Det har ju tillkommit några nya också första halvan av året.

Detta är ju den bistra verklighet vi lever i att alltför många av våra medlemmar lämnar oss. En del är närstående som inte orkar vara med längre efter att deras anhöriga gått bort, en del vill kanske bara inte vara med längre, men den stora andelen är ju cancerdrabbade som inte klarat sig.

Detta ger oss än mer motivation att kämpa för framtiden på olika sätt. Vi lever ju i spännande tider när mycket forskning pågår och vi får ständiga rapporter om nya behandlingsmetoder. Inte minst immunterapin är ju aktuell, där återstår det “bara” att ta reda på varför det fungerar bättre på vissa cancerdiagnoser eller individer och sämre för andra. Läs mer om immunterapin här.

Så alla ni som är drabbade – direkt eller indirekt – häng i och håll hoppet uppe!

Vi ses och hörs igen efter sommaren!

// Anders 

Kontakt under sommaren

Nu under sommaren så har vår kanslitelefon stängt, men ni kan ringa ändå på 010/146 51 10 och prata in ett meddelande så återkommer vi så fort vi kan, observera dock att det kan dröja någon dag.

Har ni något akut problem med beställning från webbshoppen eller liknande, nejla då till support@palema.org så får ni hjälp den vägen.

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

• Vi höll ett extra styrelsemöte den 17 april för att reda ut några frågetecken om vad som beslutats på tidigare styrelsemöte i mars angående projekt Patientvariabler.
• Olof Riesenfeld avsade sig sina uppdrag inom PALEMA vid utgången av april 2023.
• Styrelsen beslöt den 30 maj att tills vidare inte utse någon ny vice ordförande.
• Styrelsen beslöt då även att utse Fredrik Ejserholm till ny diagnosansvarig för Magsäck/matstrupscancer.
• Styrelsen beslöt vidare att AU framöver ska bestå av 3 deltagare istället för 4.
• Datum för årsmöte 2024 beslutades till den 22 februari 18.00-20.00.
• AU beslöt vid möte i maj att alla som arbetar för PALEMA eller i PALEMAs namn måste vara medlemmar i föreningen.

Nytt i webbutiken: PALEMA Pins

Nu har vi en nyhet i webbutiken: PALEMA Pins! Små snygga och diskreta pins med PALEMA loggan på ett cancerband med respektive diagnosfärg.

30 mm hög Pin, perfekt att ha på jackan, kavajen, piké-tröjan, i hatten eller var ni än vill 🙂

Välkommen till butiken och köp din egen pin i den färg du önskar.

PALEMACancerPodden om matstrupscancer

Du har väl inte missat detta avsnitt där vår gäst Helena D’Arcy från PALEMAs styrelse berättar om sin matstrupscancer. Hon berättar om sin resa från första symptom, till konstaterande, vidare med behandlingar och till två återfall. Slutligen hur hon med hjälp av immunterapi blev av med sina sina metastaser och för närvarande klassas som cancerfri.

Vi pratar lite mer om just immunterapi och hur mycket som händer inom cancerforskningen just nu, såväl inom matstrupscancer som PALEMAs övriga cancerdiagnoser. Samt berättar vi hur man kan få tips och råd i ämnet och vad man ska tänka på avseende informationskällor.

Lyssna direkt här (32:50)

Delar av webbsajten på engelska

Vi har nu översatt delar av vår webbsajt till engelska. Många boende i Sverige pratar ju inte svenska och det är viktigt att kunna nå så många som möjligt av de som drabbats av våra cancerdiagnoser. Vi har fått ett ekonomiskt bidrag från den europeiska organisationen DiCE (Digestive Cancers Europe) för att kunna översätta valda delar av vår sajt till engelska.

Det vi till att börja med har översatt är några av de viktigaste sidorna och förhoppningen är att kunna fortsätta med arbetet efter sommaren och översätta ännu mer. Vissa artiklar är också översatta och kommande artiklar kommer i vissa fall också att översättas. 

Likaså hoppas vi i framtiden kunna få möjlighet att översätta till ännu fler språk för att kunna nå fler drabbade.

När ni är inne på våra sidor, så ser ni nu en liten engelsk flagga uppe till höger (se bilden nedan) och om ni klickar på den, så kommer ni till motsvarande sida på engelska – om denna är översatt vill säga. Är den inte det, så kommer ni till den engelska startsidan.

De sidor som hittills är översatta är:

• Home page (delar av)
• Types of cancer
• About Pancreatic cancer
• About Liver and Bile duct cancer
• About Gastric and Oesophageal cancer
• Emergency cancer
• Support & hope (parts of)
• Your rights
• About PALEMA
• …och några artiklar, se dem från den engelska startsidan.

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Styrelseledamoten Anders Bovin jobbar vidare med att aktivera våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland och Syd där han tills vidare själv tar rollen som ansvarig.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Rapporter från regionerna

Mellansverige

Sommarmöte 2023 med PALEMA i Hudiksvall den 22 juli.

Efter många års Covidisolering finns det nu möjlighet att träffas och återigen börja med regionala möten. Hittills har vi träffats i Facebook-grupperna, i webbinarier och andra digitala möten, på telefon och via mejl. Tanken med mötet är att vi ska hjälpa varandra med tips och råd och kunna prata med andra som samma livssituation.

Vi börjar klockan 15.00 med kaffe och bullar och de som vill kan berätta om sin eller den anhöriges erfarenheter. Sen berättar jag om arbetet i PALEMA med nyheter och vad vi kommer prioritera under hösten.

Ni som har tid att komma får en mer detaljerat beskrivning var vi träffas i Saltvik, 12 km från Hudiksvall. Om ni kommer med buss eller tåg till Hudiksvall ordnar vi skjuts. Passa på att göra en sommarutflykt med hela familjen till vackra Hudiksvall och träffa PALEMAvänner!

Anmälan om deltagande senast den 17 juli per telefon 070/727 575 87 eller via mejl anders.bovin@palema.org.

Hjärtligt Välkomna!

// Anders Bovin

Stockholm-Gotland

Vi planerar att ha en fysisk träff i Stockholm i slutet av augusti. Vi återkommer med schema, tid och plats längre fram!

// Anders Bovin

Väst

Kraftens Hus i Göteborg förväntas starta sin verksamhet under hösten. Den lokal som är aktuell för Kraftens Hus Göteborg ligger centralt med goda kommunikationer samt parkeringsmöjligheter i närheten.

Första Kraftens Hus i Sverige startades 2018 och är beläget i Borås. Det är en mötesplats för alla cancerberörda dvs både direkt drabbade och närstående. Mer information om verksamheten och öppettider mm för Kraftens Hus i Borås återfinns på deras hemsida.

Kraftens Hus Göteborg blir alltså den andra mötesplatsen för cancerberörda inom Västra Götalandsregionen.

Utöver dessa två finns även ett nystartat Kraftens Hus i Stockholm.

// Sten B Carlson 

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Under våren har vi utöver våra regelbundna digitala träffar även haft ett webbinarium om vad som händer inom forskning och behandling för matstrupscancer. Ni kan se det i efterhand här under.

Kommande aktiviteter

Ni ser de planerade kommande aktiviteterna här under. Vi kommer utöver dem troligen även att ha en fysisk träff i Stockholm i slutet av augusti, men vi återkommer med tid, plats och agenda för den lite längre fram.

Reservera också den 28 september för en heldag om matstrupscancer. Det blir en heldag i Läkaresällskapets lokaler i Stockholm. Detaljerat program och medverkande kommer längre fram.  

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.