PALEMA nyhetsbrev april 2023

Kära PALEMAre,

Äntligen är våren här – solen tittar fram och vi här uppe i Norden kryper fram ur vinterrocken vinterbleka och solfattiga och firar att vintern rasat ut. Våren är skapelsens tid, en förtrollad tid på året – ljuset återvänder och med det nytt liv – naturens återfödelse – landskapet transformeras från död till levande. Men för att kunna uppleva ljuset måste vi också uppleva mörkret. Motsatser är universums balans – mörkret och ljuset – dag och natt, sommar och vinter. Antikens Greker och därefter Romarna talade mycket om cancer/svart galla – som ett resultat av en kroppslig obalans.

Och det är mycket som är i obalans i vårdsverige. Vårdplatsbristen har nått en ny toppnivå och somrarnas överbeläggningsnivåer verkar ha blivit hela årets ”nya normala”. Vården larmar om riskerna för vårdskador och att patientsäkerheten äventyras men till liten nytta. Inget av detta är nytt under solen – många har sett det komma och orkar inte mer och lämnar yrket på grund av arbetsförhållandena. Resurser som besitter lång erfarenhet och kunskap. Så inte blir det enbart mindre personal men också ett stort kunskapstapp.

Vi måste lära av de bästa

Vi behöver identifiera och lära av de bästa. Gör vi det eller sitter vi kvar i vår egen lilla båt och väntar – lite självgoda – vi är ju bra i internationella jämförelser. Svenska vården har många best practices men tyvärr är det alltför mycket av “not invented here syndromet” och i stället för att lära av de bästa vill man uppfinna sina egna hjul.

Men det finns undantag.

I Senaste Onkologi i Sverige lyfts onkologkliniken vid Kalmar länssjukhus fram. De har sedan 2006 arbetat med fokus på kvalitetssäkring och engagemang under det dagliga mottot “Varje dag lite bättre”. Här är patienterna i centrum för allt som görs och de erbjuds personlig vård utan väntetider, något som gör att sjukhuset värderas som ett av de främsta i landet när det gäller tillgänglighet och kundnöjdhet med korta väntetider till både besök och behandling. Patienten kommer alltid först och allt som görs har det perspektivet och genom kvalitetssäkringsarbete engageras alla i att leva efter visionen om ständiga förbättringar. Det är av misstagen man lär sig och kan utvecklas.

Karolinska Universitetssjukhuset blev nyligen utnämnt till EUs bästa sjukhus. Rankingen baseras på fyra datakällor:

• Rekommendationer från ett stort antal experter i hälsosektorn, som läkare och chefer. 80 000 experter över världen bjöds in, och svar lämnades av ett stort antal av dessa.
• Resultat i patientenkäter, kring exempelvis bemötande och information.
• Kvalitetsresultat, som exempelvis väntetider, patientsäkerhet och följsamhet till hygienrutiner.
• Graden av användande av patientrapporterade utfallsmått, det vill säga hur patienter skattar nyttan av behandlingen och sin livskvalitet efter att de fått vård.

Här finns lärdomar att dra. För att bli – och inte minst förbli – bäst måste man ständig sträva efter att bli bättre genom ständiga systematiska förbättringar. Detta om något kräver ett helhjärtat engagemang från alla aktörer på alla nivåer – med tydliga roller och mandat. Det kräver ett heltäckande nationellt kvalitetssystem som bygger på nolltolerans för säkerhetsavvikelser.

Vad mäter vi idag?

Vi måste mäta, för det vi inte mäter syns inte och vi måste mäta rätt saker. Endast genom att mäta och förstå var skillnader finns kan vi åstadkomma förändringar till det bättre. Mäter vi inte så har vi ingen fakta – enbart anekdoter. Visst har vi våra kvalitetsregister men där mäts mestadels ”hårda” variabler – de mer från patienterna sprungna variablerna saknas.

Vi måste också anamma en kultur där patientsäkerhet är ledstjärnan. Har vi nolltolerans när det gäller säkerhetsrelaterade avvikelser? Med min bakgrund från flygindustrins säkerhetstänk vill jag hävda att så är det inte!

Efterfrågar sedan sjukhusledning, regionalpolitiker och kommuner de utfallsfakta som förs in i olika kvalitetsregister och ser det som viktiga styrmedel? Mycket tveksamt då det i så fall borde ha skapat större förändringar och bättre kvalitet på många områden så som exemplet från Kalmars onkologklinik där ett systematiskt kvalitetssäkringsarbete ligger bakom framgången.

Tänk om våra kvalitetsregister blev ett riktigt verktyg för styrningen av en verksamhet. Tänk om vi såg avvikelserapporteringen som en gruva av information och underlag till ständiga förbättringar av verksamheten. Tänk om fler såg avvikelser på samma sätt som på onkologen i Kalmar; ”Verksamheten lyfter och lär av avvikelsesarbete” vilket gynnar alla, patienten, medarbetarna och verksamheten.

Haveriutredning

Statens Haverikommission släppte tidigare i år en haverirapport (den första på 10 år) som pekar på vårdens oförmåga att ge en sömnlös patientresa för en patient med pankreascancer och enligt generaldirektör John Ahlberk överlevde patienten då han var stark nog att bli sin egen projektledare och driva sin egen vårdprocess. Se hans presentation från Folkhälsodalens event tidigare i år här.

Haverirapporten pekar på den svenska vårdens problematik – där de organiska stuprören skapar vattentäta skott mellan de olika aktörerna vilket omöjliggör en sammanhållen patientresa genom vården. Byråkratin och dokumentationskraven i alla led med avsaknad av gemensamt synsätt och gemensamma journalsystem blir den största resurstjuven inom vården och även en direkt fara för patienterna.

Detta vill vi i PALEMA försöka ändra på. Vi behöver lära från andra säkerhetsrelaterade branscher. Vi har under en tid arbetat med en förstudie för att kunna fortsätta med en bred studie tillsammans med våra kvalitetsregister, professionen, RCC, Sveriges Kommuner och Regioner, Nätverket mot Cancer, med flera aktörer, för att få fram vad som inte mäts ur patientresan idag och förändra detta. Vi är just nu i en uppstartsfas och hoppas på att detta kommer att leda till ett kreativt gemensamt arbete som kan göra en verklig skillnad framöver.

Vi syns, hörs och efterfrågas

Vi ser också att PALEMA börjar synas alltmer och även efterfrågas. Vi bjuds in till olika sammanhang där framtidens vård skapas och kunskapen om våra marginaliserade diagnoser får större uppmärksamhet. För att kunna möta efterfrågan behöver vi bli fler aktiva medlemmar – det är svårt att hinna med och täcka behovet av patientröster – särskilt i regionalt sammanhang. Detta behov kommer att öka än mer med de nya EU-kraven på patientsamverkan, så om någon av er känner att ni vill bidra till större patientinflytande så behöver vi många flera som engagerar sig och driver våra frågor.

Vi var exempelvis inbjudna till en diskussion om framtidens cancervård av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson på Regeringskansliet. Vilka områden bör prioriteras och hur vi vill satsa framöver. Många goda idéer förmedlades till ministern att ta med sig – bland annat om en sammanhållen patientresa – från början till slut. Vi måste arbeta mer förebyggande med rehabilitering och genom alla fasern av en patientresa. Kvalitet måste definieras för att bli ett verksamhetsledningsverktyg dvs. beslutsunderlag.

Karolinska arrangerade i mars det tredje ” Scandinavian Baltic Pancreas Symposium” och presenterade inför det en bok: ”A primer in Pancreas”, innehållande presentationen och nyheterna som presenterades. PALEMA är också med – vi fick slutordet med – ”Pancreas Cancer from a patient perspective” som tar utgångspunkt i våra krav och önskemål för pankreascancer som en blåljuscancerdiagnos. Boken är ämnad för professionen och kommer inte att säljas. Men PALEMA har fått några exemplar som vi kan distribuera till de av våra medlemmar som arbetar inom vården. Om intresse finns, mejla till redaktion@palema.org så ordnar vi det.

Vi behöver säkra Kansliet

Sverige är byggt på ideellt arbete och allt styrelsearbete görs med ideella krafter av mestadels cancerdrabbade som alla brinner för att göra skillnad, såväl här och nu som i det längre perspektivet med tidig upptäckt och nya behandlingar. Endast Kansliet – som är vår garant för kontinuitet och fortlevnad – är icke ideellt. Detta är en absolut nödvändighet i vår situation då så många av oss – både i styrelsen och bland medlemmarna – går bort för tidigt.

Detta skapar en svår situation för vår fortlevnad då vi förväntas vara ”gratisarbetare”. I de flesta aktiviteter vi bjuds in till är de flesta andra som sitter runt bordet avlönade. Detta är inte OK.

Vi slåss nu för att PALEMA – och även andra små cancerorganisationer – ska få bidrag som säkerställer att vi kan trygga vårt arbete genom ett kansli. Här behöver vi också hjälp med att få till en kontinuerlig finansiering. Alla goda idéer om hur vi kan lösa detta mottages med stor tacksamhet!

Ett fint exempel är vår medlem Sam David som nu i helgen sprang det tuffa hinderloppet “Tough Viking” för sin mamma som är drabbad av gallvägscancer, men även för PALEMA som han då med hjälp av detta evenemang samlar in pengar till.

Slutligen, njut av den fantastiska tid vi har framför oss. Njut av solen och ljuset. Försök att leva i nuet – det tjänar inget till att enbart blicka bakåt. Det är historia på gott och ont – framtiden är vår och den börjar idag.

 // Eva

Hej alla medlemmar!

Våren börjar närma sig med mer ljus och lite mer värme!

Årets styrelse har tillträtt med två nya medlemmar, Katarina och Fredrik, som vi presenterade i en artikel tidigare. Ni kan läsa lite mer om dem här och vi hälsar dem varmt välkomna till vår organisation!

Sen har årets medlemsfakturor skickats ut och betalats av de flesta, men tyvärr så tappar vi som tidigare år ganska många medlemmar. I år verkar det tyvärr bli fler än någonsin, just nu är det knappt 200 personer som inte förnyat sina medlemskap. Det betyder att de medlemssiffror som vi redovisar här intill troligen kommer att minska rejält när vi inom kort tar bort de som inte har betalat för 2023.

En del vill väl helt enkelt inte vara med längre, och en del anhöriga kanske inte har motiveringen att vara kvar om deras närstående inte är i livet längre, men den vanligaste orsaken är troligen att de helt enkelt gått bort. Det är ju den skrämmande sanningen med våra diagnoser att så många inte klarar sig.

Det gör oss som arbetar inom PALEMA bara än mer motiverade att kämpa vidare för att försöka ändra på de dåliga överlevnadssiffrorna. Och för det behöver vi er hjälp.

Sprid gärna ordet om PALEMA till andra drabbade. Ni kanske möter folk när ni får behandlingar? Ni kanske är med i andra sociala media-grupper inom samma område? Beställ gärna broschyrer om PALEMA som ni kan dela ut på sjukhusavdelningar eller andra platser där patienter med våra diagnoser kan förväntas vara (men fråga först om tillstånd…). Jag lägger in formuläret längre ner på den här sidan!

Kontakt

Ni har väl heller inte missat att ni kan ringa till oss på kansliet om ni vill prata med oss istället för att mejla? Ring oss på 010/146 51 10 så svarar jag eller min kollega Git. Vi har förvisso bara telefontid 9-10 på vardagarna, men andra tider kan ni prata in ett meddelande, så återkommer vi så snart vi kan.

Annars når ni oss via e-post:

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

• Styrelsen utsåg årets nya ansvariga för följande roller:
  • Projektansvarig: Katarina Lundin
  • Diagnosansvarig Magsäck: Fredrik Ejestrand
• Kvarstående roller sen tidigare:
  • Diagnosansvarig Pankreas: Eva Backman
  • Diagnosansvarig Matstrupe: Olof Riesenfeld
  • Diagnosansvarig Lever/gallvägar: Vakant
  • Påverkansansvarig: Eva Backman
  • Nätverksansvarig: Vakant
  • Kommunikationsansvarig: Helena D’Arcy
  • Legala: Olof Riesenfeld
  • Finansiering & sponsring: Anne-Marie Holmedal
  • Regionalavdelningsansvarig: Anders Bovin

Var med och påverka vården i din sjukvårdsregion!

Vården efterfrågar Patient- och Närståendeföreträdare (PNF) för att det ska finnas patientrepresentation i vårdprocessen för alla cancersjukdomar. Som det ser ut idag finns det behov av många PNF för att få patientinflytande i alla diagnoser. Genom att bli PNF har du faktiskt den möjligheten.

Som PNF kommer du genom din medverkan att både få insyn i vården av våra diagnoser och möjligheten att lyfta patient- och närståendeperspektivet. För att du ska kunna engagera dig i vårdprocessen behöver du ha kommit förbi tiden när ditt fokus helt är på din eller din närståendes cancersjukdom. 

Då kan du troligen orka engagera dig övergripande i frågor som rör vården av dem som drabbats av våra cancerdiagnoser och se ett vidare patientperspektiv.
Som PNF ges du möjligheten att delta i såväl Vårdprocessmöten som Omvårdnadsgruppmöten.

Läs i broschyren vad det innebär att vara PNF och kontakta RCC i din sjukvårdsregion för att anmäla ditt intresse.

Hjälp oss dela ut broschyrer

Det är alltför många drabbade av våra cancerdiagnoser som inte känner till att vi finns. Vi vill såklart nå alla drabbade för att kunna ge råd, stöd och information. Vill du hjälpa oss nå ut till fler?
Går du på behandling eller har närhet till en onkologi- eller kirurgiavdelning, eller någon annan vårdinrättning där de behandlar cancersjuka med våra diagnoser? Då får du gärna fråga dem om du får lägga ut vår broschyr “Till dig som vill veta mer om Cancerföreningen PALEMA”. Sen kan du då beställa broschyrer från oss via formuläret här nedan.

Kom dock ihåg att ni frågar innan ni beställer, så ni inte beställer broschyrer i onödan och vi rekommenderar idag bara att lägga ut dem på ovan nämnda avdelningar och inte på vårdcentraler eller andra sjukvårdsinrättningar då det är för få där som ens har fått sin diagnos.

Vi tittar på möjligheten att där istället lägga ut vårt informationsblad “10 varningstecken för pankreascancer” – och även ta fram ett liknande för våra övriga diagnoser – som är mer relevant för patienter som ännu inte är diagnostiserade.

Kan också vara bra att få kontakt med ansvarig kontaktsjuksköterska eller liknande för att få tillstånd och kanske be om hjälp att hålla koll på när det behöver fyllas på med nya broschyrer. 

Tack för att ni vill hjälpa oss 🙂

Årets medlem 2022

Styrelsen beslöt förra året att instifta utmärkelsen Årets medlem inom PALEMA och vid föreningens årsmöte den 16 februari presenterades den första pristagaren.

Framöver kommer det vara föreningens medlemmar som nominerar personer de tycker förtjänar priset, men denna första gång beslutade styrelsen enhälligt vem som skulle ha priset med följande motivering:

“Genom att under året på många olika sätt varit en mycket aktiv patientstödjare och gett praktisk hjälp till PALEMAs medlemmar.

Genom att ha blivit en spetspatient och därmed fått mycket goda kunskaper inom området nya behandlingar och outtröttligt ha delat med sig av dessa kunskaper i PALEMAs Facebookgrupper, via personliga samtal och möten samt på andra sätt.”

Och den som blir Årets medlem 2022 är Angelica (Tina) Selander.

Läs mer och se även en film från när PALEMAs ordförande Eva Backman överraskande Tina via länken här under.

Gratis testamente

I samarbete med den juridiska digitaltjänsten Jurio kan du upprätta ett skräddarsytt testamente, helt kostnadsfritt!
Genom att testamentera en valfri summa till förmån för PALEMA och vårt ändamål blir testamentet helt gratis för dig. Samtidigt gör du enorm skillnad i vårt arbete.

Testamentet upprättas digitalt genom att du fyller i ett kort formulär online – antingen själv eller tillsammans med en sambo eller make. Du får löpande rådgivning genom processen och bestämmer själv vilken summa du vill donera till oss. Du kan också få rådgivning och hjälp från Jurios jurister via telefon, chatt eller e-post. Ett juridiskt giltigt testamente skapas helt kostnadsfritt, baserat på dina svar.

Har du redan ett testamente sedan tidigare? Välj mellan att helt ersätta ditt tidigare testamente, eller bara göra ett tillägg. Det tar inte ens 10 minuter, och självklart kan du återkalla eller göra ändringar i testamentet om du skulle ångra dig.

Kom ihåg: För att ett testamente ska bli giltigt måste det signeras för hand framför två samtidigt närvarande vittnen, som också ska underteckna testamentet. Jurio guidar dig genom hela processen.

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Styrelseledamoten Anders Bovin jobbar vidare med att aktivera våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland och Syd där han tills vidare själv tar rollen som ansvarig.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Rapporter från regionerna

Mellansverige

Vi planerar precis som förra sommaren en sommarträff hemma hos mig utanför Hudiksvall. Återkommer med tid och plats!

// Anders Bovin

Stockholm-Gotland

Vi planerar en träff i slutet av sommaren / början på hösten någonstans i Stockholm där vi träffas fysiskt, pratar, fikar och lyssnar på ett intressant föredrag. Återkommer med dag, tid, plats och ämne 🙂

// Anders Bovin

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Årets första kvartal innehöll inte så många större events. Vi avhöll vårt årsmöte den 16 februari där vi valde en ny styrelse med två nya ledamöter, redovisade det gångna året, samt presenterade planerna för det kommande året.

Utöver det har vi hållit 2 digitala stödgruppsmöten, ett för anhöriga/närstående och ett för direkt drabbade. Dessa möten fortsätter såklart under året. Vi har även haft två webbinarier för nya medlemmar.

Vi har också publicerat ett inspelat föredrag från Dr Poya Ghorbani där han berättar lite mer om pankreascancer, varför det är så svårt att bota och hur framtiden kan se ut.

Har ni missat det, kan ni se det via länken här under.

Kommande aktiviteter

Kommande kvartal har vi utöver de löpande digitala stödgruppsmötena samt webbinarierna för nya medlemmar ett intressant event planerat den 27 april. Det blir ett webbinarium med ett panelsamtal om matstrupscancer med möjligheter till frågor från den digitala publiken!

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 100 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 100 kronor per år även för dessa, men ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.