PALEMA Nyhetsbrev januari 2023

Kära PALEMAre,

Så har vi lämnat 2022 bakom oss och tagit några steg in på det nya årets första månad januari, som är uppkallad efter Janus – den romerske guden – som med sina två ansikten hade förmågan att se såväl in i det som varit som framtiden. Janus uppgift var att vakta alla portar och broar och han förknippades därför med ett slut men också med en ny början.

Vi är inte Janus men vi  bör kunna lära en del av denna tvåsidigheten – vi bär alla med oss vår historia och vår framtid. Allt har sin början och allt har sitt slut – det är livets cykler. Och genom att känna vår historia och lära av den är hur vi skapar framdrift och utveckling.

Låt oss därför ta möjligheten att vid det nya årets början som Janus titta i backspegeln och summera året som varit. Vad gjorde vi bra och vad kunde vi gjort bättre? Vilka lärdomar och erfarenheter har vi fått med oss? Vad kan vi göra annorlunda för att skapa de nödvändiga strukturella och kulturella förändringarna som behövs för att lyfta våra svåra och marginaliserade cancerdiagnoser? Vi måste titta bakåt för att inte glömma det förflutna – annars är vi dömda att upprepa misstagen igen.

Det är lätt att glömma våra framsteg, men det är viktigt att vi inte tappar oss i det vi inte har, utan ser allt vi faktiskt har åstadkommit under de senaste åren. Att vi ser alla de små stegen vi tagit som är med och skapar framstegen. Allt börjar i det lilla – att drömma stort – och inte fastna i alla problem.

I have a dream

Det börjar med visionen, drömmen om något stort. ”I have a dream” (MLK) – ”I want to put a man on the moon within the next decade” (JFK). Idag är vi inte bara på månen utan också på väg till Mars. Hade vi varit där om JFK enbart fokuserat på alla svårigheterna istället för på målet?

Styrkan i en delad vision är enorm. Vår vision om ett cancerfritt samhälle är av den styrkan. Den delas av många och är inom räckhåll om inte alltför många år med den accelererande utveckling som vi ser idag inom genteknik, immunterapi, precisionsmedicin mm.

Men vi står fortfarande framför stora och många utmaningar – fast vi har krupit fram ur vrårna och tagit vår plats. Vi syns, vi hörs och vi ställer rättmätiga krav på professionen och sjukvårdsorganisationen. Vi har lanserat begreppet ”Blåljuscancer” för våra svåra, marginaliserade diagnoser där tid är av ytterst vikt. Vi vill behandlas som en akut sjukdom – som vid en brusten blindtarm – och inte få vänta i vecko- eller månadslånga köer.

Jämlik vård pratar alla om men svensk sjukvård är inte jämlik när det gäller behandlingsmöjligheter – allt beror på vart du bor. Det är inte någon hemlighet att om man tillhör vår sydligare nejd, så är möjligheterna för immunterapi större än i andra regioner.

Likaså kommer det uppgifter om att med privat vårdförsäkring får man vård inom 14-21 dagar medan patienter utan sådan försäkring får vänta mer än 39 dagar på ett planerat första besök respektive åtgärd inom den specialiserade vården (Vårdanalys 2020). Detta är definitivt inte jämlik vård!

En ljusning vid horisonten

Men vi skönjer en ljusning på horisonten Vi har tillsammans med några i professionen tagit steg framåt med hänsyn till patientsamverkan ur ett patientperspektiv. Vi är exempelvis med i våra diagnosers SVF (standardiserade vårdförloppet), NVP (nationella vårdprogram) och olika kvalitetsregister. Vi lämnar yttrande i studiehänseende och försöker påverka på olika sätt.

Det är också glädjande att se att vi börjar tillfrågas i tidiga faser av studier – om studiedesign, om patientnyttan och som nu senast om vi via våra kanaler kan informera om nya studier – inkluderande kriterier och vem man kan kontakta. Små steg, men varje resa börjar med det första steget, och det tar oss framåt mot vår vision.

Vi är ju de bästa experterna på ett område – att vara patienter med svåra diagnoser. Det är viktigt att vi aldrig tappar det siktet – att vi finns till för och representerar de svaga – patienterna och deras närstående och anhöriga. Vi är skall alltid vara våra medlemmars röst!

Det är glädjande att vi efterfrågas mer, men det kräver också mer tid från oss som arbetar med PALEMA, så det är svårt att räcka till. Önskvärt vore om fler kunde engagera sig för att hjälpa till att skapa de förändringar som krävs för våra diagnoser.

1000 medlemmar

Vi misslyckades tyvärr med att nå 1000 medlemmar innan årsskiftet. Men den 2 januari gick det! Det är därför med stor glädje jag kan konstatera att vi äntligen nått de senaste tre årens målsättning att bli just 1000 medlemmar. Nu höjer vi målsättningen för 2023 och siktar på 1300 medlemmar. Ju fler vi är, ju mer kan vi påverka och ju mer hörs och syns vi!

Glädjande är också att vi fått en mycket mer aktiv medlemskår – som via sociala media delar kunskap, råd och tips – som lyfter de goda exemplen om nya behandlingar, bästa sjukhusen och läkare.

Vi har också gjort en första medlemsundersökning där vi ställt frågan till er om hur nöjda ni är med den svenska vården. Ett subjektivt tyckande, ja – men nästan 40% av er svarade att ni inte var/är nöjda! Med andra ord stort utrymme för förbättringar.

Trygghet och säkerhet hänger intimt ihop med förtroende. Att vi vet att det svenska vårdsystemet fungerar nationellt och regionalt. Om myndigheterna skapar en bra styrning och struktur, skapas också tillit till systemet. Förtroendet är därför av stor vikt och att nästan 4 av 10 inte är nöjda är ett underbetyg på alla sätt.

En mer detaljerad rapport från den enkäten kommer inom kort på vår hemsida.

Jag vill också rikta ett stort tack till alla er som har engagerat er i PALEMA – utan ert engagemang och stöd vore vi inget. PALEMAs “raison d’etre” är att vara er medlemmars röst – och föra er talan i alla sammanhang.

Vi fortsätter – tillsammans med er alla – kampen för ett bättre liv för alla drabbade, för en bättre framtid med snabbare diagnoser, snabbare och bättre behandlingar och ytterst för ett cancerfritt samhälle.

Slutligen vill jag önska er allt gott – må det nya året bli ett hoppets år – med nya möjligheter för oss alla som kämpar för våra liv, för våra nära och kära, för nya behandlingar och för mer tid tillsammans.

// Eva

Hej alla medlemmar och andra följare,

Så har jag arbetat i rollen som kansliansvarig i ett år. Det var inte helt lätt att axla den rollen efter Kristina Almqvist som skött kansliet så utmärkt i många år. Men jag gör mitt bästa och lär mig nytt för varje dag som går.

Även om jag bara varit kansliansvarig i ett år så har jag följt PALEMA i princip sen starten. Mitt företag byggde PALEMAs hemsida redan 2016, året efter föreningen grundades. Då var det 100 medlemmar och en av målsättningen med hemsidan var förutom att sprida information, att attrahera fler att bli medlemmar. Den 2 januari i år passerade vi 1000 medlemmar!

En fantastisk utveckling på så få år, speciellt om man betänker att vi tappar ett par hundra medlemmar varje år av olika anledningar, den vanligaste tyvärr att de går bort. Hade alla som blivit medlemmar genom åren varit kvar, så hade vi idag varit nästan 2000! Så varje år när det är dags att förnya medlemskapen, så går vi ett steg bakåt med förhoppningen att under kommande år gå två steg framåt.

Det är ju med blandade känslor vi ser medlemsantalet växa. Varje ny medlem betyder ju troligen en ny person drabbad av en av våra otrevliga cancerdiagnoser. Men samtidigt behöver vi växa för att kunna påverka mer och höras och synas mer. Vi är ju en förhållandevis liten förening jämfört med de “stora” cancerdiagnoserna och vi får ju inte alls samma uppmärksamhet som dessa med TV-galor, insamlingar, med mera.

Så hjälp oss gärna sprida ordet om PALEMA till andra drabbade. Ni kanske möter folk när ni får behandlingar? Ni kanske är med i andra sociala media-grupper inom samma område? Beställ gärna broschyrer om PALEMA som ni kan dela ut på sjukhusavdelningar eller andra platser där patienter med våra diagnoser kan förväntas vara (men fråga först om tillstånd…). Jag lägger in formuläret för det här under!

Kontakt

Ni har väl heller inte missat att ni kan ringa till oss på kansliet om ni vill prata med oss istället för att mejla? Ring oss på 010/146 51 10 så svarar jag eller min kollega Git. Vi har förvisso bara telefontid 9-10 på vardagarna, men andra tider kan ni prata in ett meddelande, så återkommer vi så snart vi kan.

Annars når ni ju oss via e-post: 

Mat- och toakort

Har du problem med inte kunna äta normalstora portioner mat eller problem med toalettvanor beroende på din cancersjukdom eller behandling? Nu kan du som är medlem beställa ett kort från oss som du kan visa upp när du är exempelvis ute och äter. Kortet är kostnadsfritt.

Vi kan ju självklart inte garantera att all restaurangpersonal (eller toalettinnehavare) tar hänsyn till detta, men det är i alla fall ett lite starkare bevis på problemen än om man bara försöker kommunicera det muntligen.

PALEMAs stödtelefon

Du har väl inte missat att vi tillhandahåller en stödtelefonlinje för dig som känner behov av att prata med någon som är eller har varit i samma situation som du är nu? Oavsett om du än anhörig eller direkt drabbad.

Denna tjänst bemannas av våra patientstödjare som själva är eller har varit drabbade, såväl direkt som anhöriga/närstående.

Bli månadsgivare hos PALEMA

Du har väl inte missat att man nu kan bli månadsgivare hos oss på PALEMA? Så om du vill stödja oss med en slant varje månad, från 50:- och uppåt, så går det utmärkt!

Du väljer själv vilket belopp du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Statusen som PALEMAvän
• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Observera att detta är till för dig som är privatperson. Är du företagare och vill stötta vår verksamhet – läs då här och titta då speciellt på motsvarande funktion för företagare – “Föreningsvän”.

Välkommen Björn

Vi hälsar Björn Andersson välkommen till PALEMAs organisation. Han ska arbeta ett par månader till att börja med (och förhoppningsvis mycket längre) med att bland annat söka finansiering för dels några stora projekt som vi hoppas kunna genomföra och dels med att söka långsiktig finansiering för vår dagliga verksamhet.

I dag är vi ju helt beroende av de gåvor, donationer och bidrag som vi får in, och en långsiktig, stabil finansiering skulle medföra att vi kan planera och genomföra mer i vår verksamhet.

Björn ska också hjälpa oss i hur vi kommunicerar ut vårt budskap på olika sätt för att nå maximal effekt.

Björn har en gedigen bakgrund som bland annat egenföretagare inom området IT för vården, som projektledare, säljchef, konsult och mycket mer. Han har även arbetat på EU-nivå.

Välkommen Björn, och lycka till med detta viktiga arbete.

Tack !

Vi på PALEMA är ju helt beroende av bidrag, gåvor och donationer. Utan dessa hade vi inte kunnat driva vår verksamhet. Vi vill med detta inlägg bara framföra ett varmt TACK till dig som stödjer oss och vår verksamhet på olika sätt.

Du kanske sätter in en slant anonymt, swishar en enkel gåva eller köper en produkt i vår webbshop. Du kanske blir månadsgivare eller stödmedlem. Måhända ger du en testamentsgåva eller skänker pengar i samband med en begravning. Vissa av er har startat egna insamlingar till förmån för PALEMA. Oavsett vad du gör och hur mycket eller lite du bidrar med så är ditt bidrag viktigt. ALLA bidrag är viktiga. Många bäckar små som du vet…

Så detta inlägg är till just dig som på ett eller annat sätt bidrar. Ditt bidrag betyder mycket för oss! Och i förlängningen till alla som är drabbade av våra cancerdiagnoser eftersom vi då får bättre möjligheter att på olika sätt hjälpa, stödja,  informera och påverka. TACK!

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Styrelseledamoten Anders Bovin jobbar vidare med att aktivera våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland och Syd där han tills vidare själv tar rollen som ansvarig.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Rapporter från regionerna

Övergripande

I regionerna Väst, Sydost, Mellansverige och Norr skickar de ansvariga mejl eller ringer till alla nya medlemmar.

Vi söker regionansvariga för PALEMA Syd och PALEMA Stockholm-Gotland som jag nu vikarierar för. Vi har fått ovanligt många nya medlemmar från dessa regioner under hösten.

De återkommande mötena för nya medlemmar har inte lockat så många, troligtvis beroende på att i när man fått sin diagnos har man så mycket annat att tänka på så det blir svårt att hinna med. Vi planerar att lägga in en film med med information om vad nya medlemmar speciellt bör tänka på.

Senaste kvartalet har vi haft många seminarier i olika former, speciellt på WPCD då även Umeå Sjukhus arrangerade ett utmärkt webbinarium där Eva Backman och jag deltog tillsammans med föreläsare från andra svenska och utländska sjukhus med bla Marco Del Chiaro. Det mesta finns att se i efterhand här.

Första kvartalet kommer innebära mycket arbete för PALEMA i samband med Världscancerdagen den 4 februari.
Själv kommer jag att delta i ett frukostmöte om tidig upptäckt. Jag har haft patientföredrag på Viatris som säljer Creon och kommer tala om min sjukdomshistoria och PALEMA på ett Rotarymöte i Hudiksvall.

// Anders Bovin

PALEMA Väst

Jag fortsätter med mina besök på Sahlgrenska sjukhusets vårdavdelning kirurgi en dag per vecka under ett par timmar för att kunna berätta om PALEMA för såväl patienter som vårdpersonal.

// Sten B Carlson

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Kvartal 4 var ett hektiskt kvartal med många möten, webbinarier och seminarier.

Vi genomförde tre digitala stödgruppsmöten,  två för anhöriga/närstående och ett för direkt drabbade (det sistnämnda första i sitt slag på lång tid)

Vidare hade vi ett webbinarium om nya behandlingar och möjligheter för gallvägscancer, ett om Pankreassvikt, konsekvenser och behandling där vi bland annat pratade om den viktiga medicinen Creon och slutligen ett “hybridevent” på Världspankreascancerdagen, dvs. ett live event som vi även direktsände.

Ni kan se alla webbinarier i efterhand här under.

Kommande kvartals aktiviteter

Kommande kvartal är det ju dags för vårt årsmöte, den 16 februari. Formell kallelse går ut till alla medlemmar senast den 25/1. Det blir även i år ett digitalt möte.

Vidare fortsätter vi med våra digitala stödgruppsmöten, men i år kommer vi att köra varannan månad för direkt drabbade och varannan månad för anhöriga/närstående.

I början av februari är det Världscancerdagen med flera intressanta event.

Läs mer om respektive event i kalendern här under.

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 250 kronor per år för ett familjemedlemskap oavsett hur många ni är, och du kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.