PALEMA Nyhetsbrev oktober 2022

Kära PALEMAer,

Valet 2022 är äntligen över och nu står vi där igen med alla löftena om förändringar. Men som vi har sett vid så många val innan – vad leder det till? Man lovar runt men håller tunt som det gamla ordspråket lyder.

Elefanten i rummet – den svenska ordningen och strukturen nämns oftast inte – den tassar man runt. Faktum är att makten över den svenska sjukvården ligger hos de 21 regionerna och det är där stora reformer behövs för att säkra vård på samma villkor nationellt. Vi tittar ofta mot USA och skakar på huvudet över det kaos som råder där på grund av det konstitutionella med 50 staters självbestämmande. Men det borde vi inte göra – vi ser exakt samma mönster i Sverige. Och trots alla uppenbara brister som finns, så verkar inga vilja ställa sig i spetsen för att driva på för förändring. I stället tillsätter man en ny utredning. Man kan undra hur många utredningar på utredningar som har gjorts inom olika delar av vården och vad de har kostat oss skattebetalare…

”Det finns ingenting så svårt att ta itu med, ingenting så vådligt att leda, ingenting så osäkert i framgång som att söka införa de nya tingens ordning. Den som förändrar får nämligen som motståndare alla dem, som lyckats i de gamla spåren och endast ljumma försvarare i dem som kan tänkas fungera i det nya.”

Fursten, Niccolo Machiavelli 1469

Sjukvård i världsklass, men…

Missförstå mig nu rätt – Svensk sjukvård är i mångt och mycket bra – i världsklass rent av. Men för att förbli så krävs att man ständigt arbetar med att bli bättre. Utvecklingen går idag framåt med  stormsteg – men man kan inte vila på sina lagrar. Högmod går före fall sägs det och då kan vi inte tycka att vi är bäst. Det håller inte att ha en utveckling som den vi ser vid exempelvis screening för tarmcancer. Region Stockholm införde detta redan 2014 – medan resten av Sveriges regioner satt på avlösarbänken och tittade på. Nu åtta år senare kommer de på banan! Varför denna senfärdighet – och hur många runt om i Sveriges regioner drabbades i onödan av tarmcancer på grund av att de inte fick tillgång till den framtagna screeningen?

Också internationellt tappar vi mark på flera områden. Dagens medicin (2022-10-05) pekar på en ny rapport som visar på hur Sverige hamnat på efterkälken när det gäller exempelvis strålterapi. Sverige har längre köer, mindre forskning och mindre användning av nya tekniker än våra skandinaviska grannar – och färre patienter får behandling i tid än hos våra grannar. Faktum är att Sverige ligger på jumboplatsen och långt efter våra nordiska grannar för flera cancerformer.

Vi är också sämst på vårdplatser, något som Arbetsmiljöverket uppmärksammade redan 2005. Viten har delats ut till regioner och sjukhus – men det löser inga problem. Det säger sig självt att med en beläggningsgrad på 120-130 procent så finns det inga lätta lösningar och korridorvården fortsätter. Personalen får trolla med knäna tills dom inte orkar mera och söker sig bort. En ond cirkel där platsbristen leder till dubbelarbeten och ständiga ad hoc-lösningar som i sin tur leder till utbrändhet, sjukskrivningar och uppsägningar. Något som också påverkar patientsäkerheten. Utbrända läkare kan enligt Dagens Medicin vara en patientfara, med andra ord en säkerhetsrisk!

Det finns ljuspunkter

Dock finns det en del ljuspunkter – något som Cancerdagen 2022 visade. Dagens Medicin arrangerade den 3 oktober den årliga Cancerdagen med representanter från politiken, akademin, vården och patienterna med syfte att lyfta fram det nya som händer och samtidigt sätta sökljuset på vad som måste till för att Sverige ska vara med i toppen av Life Science i framtiden också.

Och det blev en dag som gav hopp inför framtiden – samtidigt som det tydliggjordes att det ställs mycket stora krav på en nationell samverkan och fungerande strukturer när det gäller att brett omsätta framstegen inom forskningen till en klinisk vardag. Hur få till ett fungerande nationellt samarbete över regiongränserna är ett av de största hinder – ett område som vi skulle kunna lära mycket av våra nordiska grannar som har gått från ett stort antal amt/fylker till enbart fem med tydliga krav på leverans!

Enligt siffror från Cancerfonden så är den generella tioåriga canceröverlevnaden idag 70% mot 30% för bara några år sedan – tack vara nya möjligheter och nya behandlingar. Det berättades att många av framstegen har gjorts inom  precisionsmedicin, där utvecklingen med skräddarsydda behandlingar baserat på varje patients genetiska profil och specifika biomarkörar fortfarande delvis är i sin linda, men där möjligheterna är stora – och att utvecklingen går fort.

Enligt Richard Rosenquist Brandell gjordes 2020 de första de genanalyserna (blodcancer) och idag har GMS gjort cirka 560 genpaneler. Under året görs idag cirka 13 000 genpaneler (av cirka 60 000 patienter). Ambitionen är att alla skall få denna möjlighet och därmed förberedas optimalt  inför sin specifika behandling. Han berättade också att kostnaden idag inte bör vara oöverstiglig för någon region med tanke på vinsterna då en genpanel kostar mellan 12 000 – 15 000 kronor beroende på region.

Nationell styrning krävs

Verkligheten visar med stor tydlighet att man behöver gå från dagens lokala bra initiativ till styrande nationella sådana för att säkra den likvärdig och jämnvikt vården som är målsättningen. Utan nationellt styrande finns inte förutsättningar för alla cancerdiagnoser och patienter att få tillgång till samma möjligheter. Det goda exemplet som lyfts fram med precisionsmedicin är Barncancer som är ett område där man idag använder hel-gensekvensering flitigt och som visar på goda resultat av möjlig målinriktad behandling.

Detta vill vi också se på våra diagnoser. Vår ambition är att också PALEMA’s marginaliserade diagnoser ska ingå i en prioriterade grupp för tidig tillgång till hel-genomsekvensering. Tidig upptäckt kan rädda många liv eftersom våra diagnoser kännetecknas av att symptomen är så diskreta, det vill säga symptomfria, att vid upptäckt av till exempel pankreascancer är det endast 5-6% som har en sjukdom som ännu inte har spridit sig till lymfkörtlar, det vill säga som  oftast inte är kandidat för operation – som idag är den enda botande behandlingen.

Annika Baan, klinisk enhetschef och verksamhetsledare för Sahlgrenskas tidiga prövningsenhet, underströk kravet att forskningen måste erbjuda cancerpatienter deltagande i studier i en tidig fas. Med andra ord att vi patienter tillfrågas om  deltagande i studier. Det är när forskningen och patienter bryter mark tillsammans som cancervården utvecklas.

Tillsammans

Tillsammans är lösenordet. Samt att all förändring tar tid eller som det kinesiska ordspråket säger “den person som vill ta bort ett berg börjar med att bära bort små stenar”.

Vi instämmer också i Nätverket mot cancers hälsning till den nya sjukvårdsministern som ni ser nedan och hoppas också på en förändring till det bättre för det svenska sjukvårdssystemet.

Slutligen tillönskar jag er alla en riktigt fin fortsättning på hösten, gå ut i naturen om ni kan och njut av alla de fantastiska färgerna som lyser emot oss nu!

// Eva

Hej alla medlemmar och andra följare,

Vi närmar oss sakta men säkert 1000 medlemmar vilket har varit ett mål ett tag. Förhoppningsvis uppnår vi det innan året är slut. Att vara många medlemmar är viktigt för oss, inte i första hand för medlemsavgifterna utan för att öka vår förmåga att påverka som förening. Ju fler vi är – ju mer kan vi höras!

Det är förvisso en målsättning med blandade känslor. Helst skulle vi vilja vara noll medlemmar och inte behövas alls som förening. Det är ju också vår förenings slutmål – ett cancerfritt samhälle. Men tyvärr är det nog en bit dit, och så länge det finns de som drabbas av våra cancerdiagnoser, direkt eller indirekt, så länge kommer vi att arbeta vidare för en bättre tillvaro för alla drabbade i nutid och i framtid.

Och för att kunna göra det är det viktigt att vi är en stark förening med så många medlemmar som möjligt och med ekonomiska möjligheter att driva verksamheten på ett effektivt och långsiktigt sätt. För det behövs såklart stöd i form av bidrag, sponsring och gåvor. Vi kör just nu en kampanj för att hitta företagssponsorer som kan stödja oss lite mer långsiktigt. Läs mer om det här och tveka inte att kontakta mig om ni har frågor eller funderingar kring detta.

Sen har vi också precis lanserat möjligheten att bli månadsgivare hos oss. Fundera på om ni kan stödja oss med en liten slant varje månad, alla bidrag är välkomna. Många bäckar små, ni vet… Läs mer om det längre ner i nyhetsbrevet.

Just nu är vi inne i en hektisk period. Denna månad – oktober – är Lever/gallvägsmånaden där vi fokuserar lite extra på dessa diagnoser med info på sociala media, artiklar och webbinarium. Och nästa månad – november – är ju pankreasmånaden som kulminerar den 17/11 med världspankreascancerdagen. Då kommer vi att ha ett webbinarium på förmiddagen och ett live event i Solna utanför Stockholm på eftermiddagen.

Kontakt

Ha en skön höst alla, och som vanligt hör ni av er om ni har några frågor, funderingar eller förslag!

• Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
• Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org

// Anders Alhbin 

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

• Karin Davidsson har tyvärr avsagt sig rollen som ansvarig för sociala media. Redaktionen tar tills vidare över den rollen.
• Sten B Carlson och Olof Riesenfeld ska titta över våra stadgar och göra förslag till nödvändiga justeringar inför kommande årsmöte.
• Beslutades att vi övergår till enbart digital arkivering av vanliga styrelse- och AU-protokoll.
• Vår hemsidespolicy ska ses över och utökas till en kommunikationspolicy, då vi ju idag jobbar i flera olika media.
• Pia Pettersson har avsagt sig uppdraget som ansvarig för region Syd och ersatts av Mikael Svensson.

Nu kan du bli månadsgivare hos PALEMA

Vi har fått en hel del förfrågningar om att kunna bli månadsgivare hos PALEMA. Nu har vi äntligen satt upp den möjligheten, så om du vill stödja oss med en slant varje månad, från 50:- och uppåt, så går det utmärkt!

Du väljer själv vilket belopp du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Statusen som PALEMAvän
• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Observera att detta är till för dig som är privatperson. Är du företagare och vill stötta vår verksamhet – läs då här och titta då speciellt på motsvarande funktion för företagare – “Föreningsvän”.

Nu startar vi snart med digitala stödgruppsmöte för drabbade

Denna typ av möten var en av de saker som PALEMA startade sin verksamhet med, men det var före pandemier och dagens digitala värld, så det var gamla hederliga fysiska möten.

Men även om fysiska möten är trevliga och i vissa fall kanske mer personliga, så lever vi idag i en verklighet där många av våra medlemmar är sjuka och trötta och helt enkelt inte orkar resa till fysiska möten, även om de är i närheten.

Av den anledningen har vi beslutat att starta upp dessa möten igen i digital form via vårt mötesverktyg Google Meet. Det utesluter inte att vi även kommer att hålla fysiska möten framöver, men vi börjar nu med de digitala.

Först ut är region Stockholm-Gotland som planerar ett möte i början av december. Detta allra första möte på många år har de också beslutat ska vara öppet för alla PALEMAs diagnoser. Om intresset visar sig vara stort kommer det troligen framöver att delas upp det i de olika diagnoserna. Det finns också möjlighet att dela upp sig i mindre grupper i själva mötesverktyget om sådant behov skulle finnas.

Förhoppningsvis kommer de övriga regionerna att följa efter inom kort!

Inbjudningar kommer att skickas ut via e-post när det blir dags!

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Under kvartalet har vi fått 65 nya medlemmar. Totala medlemsantalet är nu 937 och vi hoppas nå 1000 medlemmar innan årets slut. Alla nya medlemmar har fått ett välkomstbrev från PALEMAs kansli och dessutom en hälsning från den regionansvariga via e-post eller telefon.

Vi hälsar en ny regionansvarig för Syd, Mikael Svensson, välkommen och tackar  samtidigt Pia Pettersson för den tid hon arbetade för PALEMA. 

Trots att det är cirka 10 personer dagligen i Sverige som drabbas av sjukdomar i övre buk finns det alltför många onkologi- och kirurgi mottagningar som ännu inte känner till PALEMAs verksamhet! På regionerna arbetar alla ansvariga för att förbättra denna situation genom kontakter, broschyrer, e-post och besök.

Vår ambition är att det ska finnas  broschyrer på alla sjukhus inom regionerna. På vårdcentralerna försöker vi distribuera genom utskick och/ eller besök infobladet om 10 varningstecken.

// Anders Bovin

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till kontakta oss-sidan och använda formuläret där. Klicka då i “Regionala avdelningar generellt”.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

PALEMA Norr

Inget att rapportera denna gång.

Ni når Bengt Olov från kontaktformuläret på Norrs sida här.

PALEMA Mellansverige

Inget att rapportera denna gång.

Vill ni komma i kontakt med Eva, så når ni henne från kontaktformuläret på Mellansveriges sida här.

PALEMA Stockholm-Gotland

(Anders Bovin tar hand om denna region tills en ny regionansvariga hittats. Anmäl gärna ert intresse till anders.bovin@palema.org)

Under kvartalet har vi fått 32 nya medlemmar varav 25 med pankreas-problem. I den här regionen borde alla sjukhus känna till PALEMA. Men tyvärr är det några nya medlemmar som inte fått information om oss. Så mer arbete återstår.

Jag har haft telefonkontakt med de flesta nya medlemmar. Många känner att de får ett bra stöd av sjukvården men att det tagit för lång tid att få rätt diagnos. Men jag blir oerhört ledsen över att höra att några får besked att det finns ingenting att göra, och får resa hem med den ovissheten utan förslag på behandling.

Varje patient vill ändå höra vad man kan planera för åtgärder/behandling och inte bara få höra att om det blir sämre så får akuten ta hand om det. Jag skickar en enkel checklista till de patienter som just fått sitt cancerbesked.

PALEMA är mycket engagerad i de vårdplaner inom övre buk som är på remiss och kommer att finnas färdiga vid årets slut. Och vi deltar i patientmöten på sjukhus, RCC med flera.

// Anders Bovin

Ni når Anders från kontaktformuläret på Stockholm-Gotlands sida här.

PALEMA Väst

Inget att rapportera denna gång.

Ni når Sten från kontaktformuläret på Västs sida här.

PALEMA Sydost

Inget att rapportera denna gång.

Ni når honom från kontaktformuläret på Sydosts sida här.

PALEMA Syd

Vi hälsar Mikael Svensson välkommen som ny ansvarig för regionalavdelning Syd. Han presenterar sig själv här:

“Hej!

Jag heter Mikael Svensson, 61 år ung, och bor i Malmö med fru och en dotter. Fick min diagnos i april 2022; cancer i magen (ventrikel). Min cancer klassas som obotlig, men med cellgifter och medicin kan de hålla den i schack.

Jag är ny medlem i PALEMA och ny även som regionansvarig Syd. Jag hoppas jag kan vara till nytta.”

Ni når Mikael från kontaktformuläret på Syds sida här.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Under hösten har vi i egen regi hittills haft ett webbinarium för nya medlemmar den 14 september, 2 digitala närstående- och anhörigmöten den 30 augusti och 6 oktober.

I skrivandes stund har vi nog också genomfört ett webbinarium den 20 oktober i ämnet “Nya möjligheter för behandling av gallvägscancer”. Inspelning från detta kommer att finnas tillgängligt 1-2 veckor efter eventet.

Kommande aktiviteter

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 100 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 100 kronor per år även för dessa, men ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.